lauantai 23. huhtikuuta 2016

Kadonneiden valkosolujen kasvatus

Ja niin siinä sitten kävi. Vain pari tuntia edellisen blogitekstini kirjoittamisesta istuin jo yliopistollisen sairaalan päivystyksessä ihmettelemässä, miten mielestäni  tervettä ihmistä hyysättiin ihan liikaa... Parempi siis aloittaa alusta tämäkin niin monen syöpäläisen elämään kuuluva tarina.

Kirjoitustani edeltävänä päivänä minulla särki pää. Ei muuta. Ajattlein, että olen varmasti juonut liian vähän, sillä olin aika tavalla liikekannalla tuona tiistaina. No big deal, otin Buranan ja asia ratkaistu. Kirjoittaessani seuraavana aamuna, päänsäky tytkytti satunnaisesti taustalla, mutta en kiinnittänyt siihen juurikaan huomiota, sillä vanhan kahviaddiktin aamukahvi vasta tekeytyi keittimessä. Kun päänsärky ei muutaman kupposen perään helpottanut, päin vastoin, huomasin hakeutuvani jälleen Buranapurkin välittömään läheisyyteen. Jostain sain kuitenkin idean soittaa omalle hoitajalleni ensin ja kysäistä noin yleisesti särkylääkkeistä ja sytoista yhtäaikaa. Hoitaja kyseli voinnit yleensä, sekä kuumeen. Kuumeen??? Ei minulla mitään kuumetta ole! Koskaan! Ja sovittiin, että jos päänsärky jatkuu vielä lääkkeen jälkeen niin pitää käydä näytillä. En siinä puhelimessa kehdannut sanoa, että moinen kuumeen mittaaminen ei ollut tullut edes mieleen! Kaivoin siis kiltisti mittarin esille ja kun se näytti 37,3 niin arvelin, että minun olisi parempi lähteä näytille. Ilman Buranaa.

Ajelin siis päivystykseen. Ihanan kanssasiskon kokemuksen perusteella osasin varautua ja pakkasin mukaan hammasharjan, padin ja laturin, ihan vaan varmuuden vuoksi. Hoitotarpeen arviossa virkaatekevän sairaanhoitajan pasmat meni sekaisin kun ilmoitin reippaalla äänellä henkilötunnukseni. Lieneekö ollut samaa vuosikertaa minun kanssa, sillä hän pyysi anteeksi jäätymistään. Olen kuulemma vaan niin kovin nuori rintasyöpäpotilaaksi. No shit! Mitä enemmän kuulen sitä hoitohenkilökunnan tai ylipäätänsä kenekään muunkan suusta (ja uskokaa, kuulen sitä todella paljon!) sitä enemmän alan itsekin ajatella sitä sen sijaan, että keskityn tämän paskataudin tappamiseen ja ajattelemaan elämää sen jälkeen. Pikku vinkki siis kaikille, tämä lause kannattaa yliviivata siltä listalta jos mietitte joskus, mitä sanoa syöpään sairastuneelle!

Eipä siinä nokka kauaa tuhissut, tuli siiro akuutille sisätaudeille lisäkokeisiin (niitä oli paaaaaljon!) odottelemaan tuomioita. Hassua oli pötkötellä pedissä edelleen 37,3 asteen "kuumeessa" ja hedarissa eli käytännössä terveenä kun ympärillä tapahtui vaikka ja mitä sydänpysähdyksiä tms. Ja meikäläistä mitattiin ja piikitettiin vähän väliä vaikka mielestäni siellä oli kyllä enemmän apua tarvitsevia kuin minä. No, totuus valkeni pian. Tohtori tuli varsin vakavalla naamalla kertomaan, että minut siirretään toisaalle odottamaan osastolle siirtoa. Se olikin varmasti ihan viisasta, sillä käytännössä minulla ei sillä hetkellä ollut vastustuskykyä oleenkaan. Neutrofiiliarvoni (joka mittaa vastustuskykyä) oli 0.13. Viitearvo näille on 1.5-6.7

Sairaalassa on aikaa ajatella...


Kirjoitan tätä nyt vietettyäni osastolla kolme yötä. Ainakin yksi on vielä tiedossa ja suunta eri mitattujen arvojen osalta on oikea. Kuumeeni nousi seuraavana päivänä suonen sisäisestä antibiotista ja kipulääkkeista huolimatta, samaten vatsani kipeytyi. Olin siis saanut infektion jonnekin, josta ensimmäinen oire oli tuo pääkipu. Olkaahan siis tarkkoina siskot. Neutropenia (tämä valkosoluton tilani) voi näemmä olla salakavala iskiessään. Onneksi pääsin hoitoon ajoissa, joten veriarvoni eivät valkosolujen neutrofiilejä lukuunottamatta olleet ehtineet vielä kovin vinksalleen. Näin ollen selviän mitä ilmeisimmin "vain" neljän yön oleskelulla.

Minulla on ollut hyvä olla täällä sairaalassa. Täällä pidetään HYVÄÄ huolta. En oikeastaan keksi mitään, mitä muttaisin tästä. Tosin on minulla ollut matkassa myös tuuria, sillä olen saanut olla omassa rauhassa koko tämän ajan. Vierelle pedille ei ole ollut tarvitsijaa tänä aikana. 

Yksin olo onkin avannut mahdollisuuden ajatuksille. Olen nyt ehkä enemmän sinut itseni ja sairauteni kanssa kun tänne tullessani. Maailma ja arki pyörii ilman minuakin, kiitos siitä kuuluu minun miehelleni. Ja lapsilleni. Ja siskolleni ja ystävilleni. Mutta ennen kaikkea miehelleni. Hän suorittaa nyt uskomattoman raskasta roolia. Hän vaihtaa lennossa työntekijästä koti-isän tai -äidin rooliin. Hän hoitaa lasten harrastukset, lääkärit, koulut, ruuat, kaupat, pyykit... Koiranpennun, talon ja työt. Ihan muutamia nimetäkseni. Ja sen kaiken keskellä hän murehtii minun, vaimon vointia ja esittää vahvaa isän roolia lapsille, jotteivat he huolestuisi. Kuvitelkaa, miten monesta hänen pitää suoriutua ja hän tekee sen. Jaksamisensa äärirajoilla, mutta silti! En voi sanoin kuvata sitä tunnetta ja arvostusta, mitä miestäni kohtaan tunnen. 

Jos tästä voisin jonkun viisuaden lohkaista ja antaa neuvon, mitä kannattaa tehdä kun kohtaa syöpäpotilaan ja hänen omaisia niin toivoisin kaikkien miettivän potilaan lisäksi sitä lähintä omaista, joka potilaalla on. Nimittäin juuri heidän taakka tässä sairaudessa on valtavin suuri. Minusta kyllä pidetään huolta ja minulta kysytään jaksamista, mutta minun suurimmalta tueltani, minun kivijalaltani, joka kannattelee tätä koko sirkusta, häneltä sitä ei kysytä. Hänen pitää vaan jaksaa kaikki tämä ja kaikki muukin. Mielestäni se on hieman nurinkurista koska arvatkaa mitä minulle käy jos kivijalkani sortuu...  Eli jos joskus kohtaat syöpäpotilaan ja hänen omaisensa niin ole aidosti kiinnostunut myös puolisosta tai lapsesta tai serkusta tai kuka nyt onkaan potilaan kivijalka. Älkää unohtako heitä, sillä he tekevät myös korvaamattoman suuren työn potilaan paranemisen eteen.

Olkoon tämä kyynelillä maustettu blogitekstini terveiseni kotiin... Minä Rakastan, minä Arvostan... Me selviämme, yhdessä!

tiistai 19. huhtikuuta 2016

Duunijuttuja, diagnoosi ja myrkkytippa

Olin ilmoittanut töihin jääväni sairaslomalle 5.4. Samana aamuna tapasin ekan kerran Onkologin ja hoidot määrättiin alkavaksi seuraavan viikon maanantaina 11.4.2016, kummipoikani 16- vuotis päivänä. 

Tätä ennen oli siis syytä pistää työkuviot pakettiin ja sopia järjestelyt sairasloman suhteen, mitä annettiinkin heti kättelyssä 13.11.2016 asti! Onneksi san sovittua työnantajan kanssa, että teen töitä oman vointini mukaan sairaslomani aikana. Minulla on kieltämättä varsin reilu ja joustava työnantaja. Tsemppaavasta tiimistäni puhumattakaan. Voitteko uskoa, että ensimmäisen myrkkytiputuksen iltapäivänä ovellani seisoi kukkalähetti, joka toi tsemppiterkkuja työkavereilta! Mahtoi lähetti ihmetellä kun eukko alkoi itkeä vuolaasti kukkakaupan kortin nähtyä :-)

Vielä onkologin käyntiin... Sain virallisen diagnoosin vihdoin:

C50.11& Rinnan keskiosan syöpä duktaalinen kasvain pT1bN0M0 G2 ER98% PgR 98%, Ki-67 7% HER2 pos

Suomennettuna tarkoittaa seuraavaa:

Syöpä on rinnan keskiosassa, siellä kaiken rasvan keskellä (siitä nimi myös blogiini)

Duktaalinen: Yleisin rintastöpätyyppi (noin 70% rintasyövistä), niin sanottu tiehytperäinen rintasyöpä

pT1bN0M0: 

pT1b = Tuumorin eli pirulaisen eli pahiksen koko. Asteikko on 1-3, joka jakautuu siten, että kasvaimet, jotka ovat alle 2cm, saavat arvon 1, 2-5cm kasvaimet saavat arvon 2 ja yli 5cm 3. Itselläni tuota luokitusta on vielä tarkennettu tuolla pienellä b-kirjaimella, joka kertoo kasvaimeni olleen alle 1cm, mutta yli 5mm. Tarkka mitta oli 7mm.

N0 = Kasvaimen levinneisyyttä imusolmukkeisiin kuvaava arvo 0-3. Minulla onneksi 0 eli ei sairastuneita imusolmukkeita. Arvo 1 olisi löydös 1-3 imusolmukkeessa, arvo 2 4-9 imusolmukkeessa ja 3 10 tai yli.

M0 = Mestastaasit eli etäispesäkkeet muualla kehossa. Sanomattakin on selvää, että 0 tässä kohdassa on taas hyvä asia. Toinen vaihtoehto olisi M1, mikä tarkoittaisi syövän levinneen muihin elimiin.

G2 eli Gradusluokitus:
Gradusluokalla ilmaistaan syövän agressiivisuutta ja luokitus on välillä 1-3, jossa 1 on lievin ja 3 on agressiivisin. Tähänä luokkaan vaikuttaa mm. kasvaimen koko, jakautumisprosentti, her2 geeni jne. Itselläni tuollainen sopiva keskitien kasvain, ei laiska muttei agressivisinkaan. 

ER98% ja PR98%
ER eli estrogeeni ja PR (PgR) eli progesterooni. Nämä prosentit (mitkä minulla on erittäin korkeita) kuvaavat syövän naishormoonireseptoreiden määrää syöpäkasvaimella. Käytännössä se tarkoittaa sitä, että mitä korkeampi prosenttilukema, sen paremmin syöpäni saadaan hallittua estolääkityksillä kunhan myrkkytipat ja säteet on annettu. Minulla ne ovat sattumalta samaa lukemaa molemmat. Näistä voi olla erilaisia variaatioita tai voivat ne olla molemmat nollassakin eli negatiivisia. Käytännössä siinä tapauksessa hormooniestolääkityksestä ei ole sen syövän hoidossa järkeä.

Ki-67 7%
Syöpäsolujeni jakautumisnopeus. Asteikko 1-100. En voisi olla iloisempi siitä, että kovin on laiskoja syöpäsoluja ollut minulla :-)

HER2 pos
No niin, tämä onkin sitten jännittävä juttu. Ilman tätä positiivisuutta olisin varmasti päässyt aika paljon pienemmillä hoidoilla, mutta minkäs teet kun olen niin positiivinen ;-) HER2 on geeni, mikä on löytynyt minun syöpäkasvaimestani. Se erittää HER2 proteiinia, mikä vauhdittaa jo ennestään vilkkaasti jakautuvia syöpäsolujani. Ennen tämä positiivisuus olisi antanut minulle huonon ennusteen, mutta ei enää! Tähän nimittäin on olemassa täsmälääke, Herceptin, jota "nautin" suoraan suoneen sytostaattien yhteydessä ja vielä niidenkin jälkeen.

Noin, siinä se nyt on. Aukikirjoitettuna. Nyt tiedän tarkasti, mitä vastaan taistelen.

Ensimmäinen syto annettin viime viikolla ja kokemus oli kaikin puolin parempi kuin mitä odotin. Olin tipalla 6 tuntia, sillä Herceptin vaatii ensimmäisellä kerralla 6 tunnin seurannan. Olin edeltävänä iltana ja samana ottanut mojovan kortisoniannoksen, jota nappailin vielä tipasta seuraavat päivät. Ne pitävät kuuleman mukaan sivuvaituksia kurissa. Päivä alkoi allergialääkkeellä ja suolaliuoksen tiputtelulla. Sen jälkeen tiputettiin Herceptin, mikä meni ilman allergista reaktiota tai mitään tuntemuksia. Sitten taas huuhdeltiin ja sen perään tiputettiin pahoinvointilääke sekä lisää kortisonia. Ja sen perään itse myrkky eli Doketakseli eli kavreiden kesken Doke. Ei tullut allergiashokkia eikä oikein mitään muutakaan eli hyvin meni. 

Jälkimainigit olivat mielestäni varsin kohtuulliset. Säännölliset pahoinvointilääkkeet piti sen puolen kurissa hyvin. Väsymys iski neljäntenä päivänä kuten varoitettiinkin, mutta se meni muutamassa päivässä ohi. Toistaiseksi häiritsevin asia, minkä myrkyt on saaneet aikaiseksi on satunnainen huimaus (varmaan hb laskenut reippaasti) ja makumuutokset. Nälkä on kova koko ajan, mutta juuri mikään ei maistu miltään. Tukkakin on vielä päässä, mutta se lähtenee ensi viikolla.