torstai 24. maaliskuuta 2016

Arkileikin loppukiri

Onks kaikki nyt niinku tavallisesti? Kysyi kuopus muutama viikko sitten kun pakkasin läppäriä käsilaukkuun (jonne se ei vieläkään mahtunut... eli ei muutosta sillä rintamalla sairasloman päätteeksi). Kysymys pisti miettimään, kaikki on kuten tavallisesti ja toisaalta taas ei. Meillä on asiat kuten ennenkin ja toistaalta taas ei. Näin syntyi termi arkileikki, jota hieman ajattelin avata.

Arkileikki on yksinkertaisuudessaan sitä, että me aikuiset leikimme, että kaikki on kuten ennenkin. Käymme töissä ja kaupassa, siivoamme, kokkaamme, kuskaamme harrastuksiin jne... Ihan arkisia juttuja, jotta perheen elämä ja rytmi olisi kuten ennenkin. Ja koko ajan taustalla vaanii pelko ja epävarmuus tulevasta. Kuulostaa siis suoraan sanottuna siltä, että me aikuiset kusetamme paitsi lapsiamme, mutta myös itseämme täysillä, jotta pääsisimme totuutta pakoon. Sitä se ei kuitenkaan ole. 

Näkisin, että arkileikkiä voi toteuttaa kahdella eri tavalla. Arkileikin voi leikkiä läpi juurikin kuten aiemmin kuvailin. Tekemällä ja touhuamalla. Ajatukset ja aivot voi jättää narikkaan jos siihen pystyy. Huomioin arvioista tässä lajissa on kuitenkin se, että aivot odottelee narikassa noutajaansa, joten tätä vaihtoehtoa kannattaa harkita vakavasti ennen ryhtymistä vaikka se ehkä siinä hetkessä tuntuisi mukavimmalta.

Toinen tapa arkileikille on ottaa totuus mukaan (perheen, lasten ja aikuisten iät, huumori ja temperamentti huomioiden toki). Se onkin jonkinmoinen taitolaji. Totuus on ikäänkuin lisämauste arkileikille, joka tekee siitä himpun verran tylsemmän, mutta itse uskon, että se loppupelissä palvelee meitä kaikkia paremmin. Meillä kun ei jää ne aivot sinne narikkaan noutoa odottamaan vaan ne pidetään koko ajan (tai ainakin parhaamme mukaan :-) ) matkassa mukana. 

Ei liene epäselvää kumpaa leikin lajia itse kannatan nyt kun ollaan jo kohtalaisen selvillä siitä, mitä tuleman pitää. Käytännössä perheessämme käytetään jatkuvasti ja tositosi paljon JOS- sanaa tällä hetkellä, mutta parempi sekin kuin jättää asioita suunnittelematta tai olla vastaamatta miljooniin, voidaaks me mennä? Voidaaks me tehdä? - kysymyksiin. Jos ennen olisin vastannut kyllä tai ei niin tällä hetkellä lisään vastaukseni eteen tuon suositun JOS -sanan. 

"Voidaan mennä keilaamaan jos äidin leikkaushaava ei enää vuoda (koska se ***kele ei tahdo lopettaa sitä)."
"Tottakai menemme katsomaan TVF-finaalia (minne on liput hankittu viime syksynä) jos äidin sytot eivät ole alkaneet (on ne luultavasti) tai jos äidin olo on sytoista huolimatta ihan ok (tätäkin vastausta saamme odottaa ihan viime metreille asti, mahdollisesti finaalipäivään)"

Huomion arvoista tässä on se, että kerron aina, miksi vastaukseni on varustettu JOS -sanalla. Koska onhan sen käyttöön varsin pätevä syy. Näin ollen en valehtele mistään, en kiellä turhia tai lupaa liikoja vaan sanon kuten asia on. Meillä se toimii, sopii meidän perheen luonteen laatuun sekä temperamentiin kuin nenä päähän.


Pyrin tekemään arkileikistä myös piirun verran hauskemman ja löytämään hyviä puolia tulevasta. Tämän taitolajin harjoittelu on ihan alkutaipaleella ja pahasti vaiheessa, mutta muutaman päivän olen siihen nyt pystynyt. Uskoisin, että vitsailun aloittamisen mahdollisti käytännössä sytopelkopeikon kanssa aloittamani käsirysy, jossa tällä hetkellä minä olen johtoasemassa. Myös aikataulut ja hoitoputken häämöttävä alkupää helpottaa hahmottamaan arkea sekä selkeyttää omaa ajatustani siitä, missä ja miten tulen olemaan tulevat päivät ja viikot. 

Nyt kun sytopeikko olkapäällä on pienentynyt hieman ja tiputusviikko on selvillä, voin jäsennellä arkeani ilman suurempia yllätyksiä seuraavat pari viikkoa (mitä nyt pieni vesivahinko talossa ja sen tuomat jännät muuttujat... Kyllä, kaikki näköjään tapahtuu meille tässä ja nyt). On niin monta juttua, mitä pitää ehtiä tehdä. Mutta jos hetken pysähtyy miettimään, miten asiat tekee niin sillä voi olla suotuisia vaiktutuksia kaikkien hyvinvointiin. Tämän innoittamana varasin juuri ajan peruukkisovitukseen iltapäivällä. Päästään tyttöjen kanssa koittamaan, miltä äiti näyttää eri tukkatyyleillä. Ja jos hyvä tuuri käy niin saavatpa tytötkin koittaa muutamaa uutta tukkatyyilä (tämänkin voi varmistaa etukäteen soittamalla liikkeeseen ja sopimalla asian). Eiköhän tämä hiustenlähtö saada tällä tavalla hieman vähemmän pelottavaksi asiaksi.. Hmm... lähtisiköhän jompi kumpi tyttäristä mukaan kampaajalle tukan leikkuuseen ensi viikolla... pitääpä ehdottaa :-)

Nyt hieman iloisemmissa merkeissä taas toivottelen hyvää ja toivottavasti aurinkoista pääsiäistä!


torstai 17. maaliskuuta 2016

Missä on pelkopeikko? -Täällähän minä!!!

Eipä ole kuulkaa pelkopeikkoa viime viikkoina pahemmin tarvinnut etsiskellä. Tuossa se hönkii niskaan, istuu tukevasti oikealla olkapäälläni (oikeesti, tunnen sen fyysisesti panolastina oikealla olkapäällä, mitähän sekin tarkoittaa...?) ja vaikka kuinka huiskin sitä menemään niin ei se mene minnekään. Tyhmä pelkopeikko!

Minun pelkopeikko on noin 15cm korkea, hieman trollin (jos joku muistaa ne muoviset peikot, joilla oli värikäs tukka aikanaan) näköinen otus, jonka kasvoilla on ikikurinen, hieman irvaileva ilme. Se vahtii jokaista ajatustani ja pyrkii leikkaamaan väliin aina tilaisuuden tullen. Viime aikoina se on ollut kovin riehakkaalla tuulella ja tunkenut mieleeni mitä pelottavimpia skenaarioita tulevaisuudestani. Tosin kuolemalla se ei ole enää niin paljon uhkaillut kuin vielä hetki sitten. Mutta uskon, että se säilyttää kuolemakorttiaan vielä tukevasti näkymättömien housujensa taskussa ja ottaa sen esiin tarpeen tullen. Ihan vaikka vaan kiusakseen.

Pelkopeikkoni sai kyytiä eilen kun tieto onnistuneesta kakkosleikkauksesta tuli. Hah, Minä 100, peikko 0! Enää se ei voi peloitella minua siitä, miten vaikeaa kolmannesta leikkauksesta on toipua kun toinenkin otti voimille. Tai miten haavat kestää parantua kun toisenkin haavat paranee hitaammin (sain muuten eilen uudet tikit kakkoshaavaan, se kun ei meinaa umpeutua millään). Ja miten minulle määrätyt hoidot eivät ala ikinä, eivät ainakaan ennen kesää. 

Mutta ei hätää, pelkopeikko ei suinkaan lannistu vaan on jo jonkin aikaa kuiskaillut minulle vihjeitä siitä, miten pahoja sivuvaikutuksia minulle on sytojen aikana tiedossa. Ja nyt pelkopeikko voi keskittää kaiken energiansa peloittelemaan minua tulevista hoidoista.

Minulle tosiaan sattui hieman kirkkaampi hetki viime viikolla ja kuten kirjoitinkin, käväisin psykologini juttusilla. Kerroin pelkopeikosta ja kysyin, mitä teen sen kanssa  (taas... juttelimmehan siitä taipaleen alussa, mutta syöpäaivoni olivat onnistuneesti unohtaneet tämän asian). Nyt kirjoitankin saamani neuvon tänne blogiini, sillä veikkaanpa, että unohdan sen vielä monta kertaa... Pelkoa ei voi peittää tai kieltää vaan sen kanssa on opittava elämään. Neuvon sisäistämiseksi oli juttua bussikuskivertauksesta, joka meni suurinpiirtein näin:

Kuvittele itseäsi bussikuskina, jonka kyytiin tulee erilaisia matkustajia. Matkustajat ovat sinun eri tunteita, joista pelko on yksi. Mitä bussikuski tekee kun pelko astuu sisään? Pelkoa ei voi estää astumasta bussiin, onhan se avoin kulkuväline kaikille tunteille. Jos kuski taas päättä tapella sitä vastaan, se vaan kasvaa isommaksi ja voimakkaammaksi sekä metelöi entistä enemmän. Siitä pelko nimittäin innostuu. Jos kuski päättää heittää pelon pois kyydistä, väijyy se takuu varmasti jollei seuraavalla pysäkillä niin ainakin sitä seuraavalla ja hyppää kyytiin entistä uhmakkaampana. Ei, kuski ei pääse pelostaan eroon vaan kuskin pitää oppia elämään pelkonsa kanssa. Antaa sen istua olkapäälläni ja kuiskia korvaan mitä milloinkin keksii, mutta siinä se. Kuunnella sitä, mutta ei antaa sille sananvaltaa. Kyse kun kuitenkin on minusta, minun sairaudestani ja niiden hoidosta eikä sen, kurjan trollinnäköisen pelkopeikon.

Joten kun oikea olkapääni alkaa taas tuntua vasenta painavammalta, muistan toivottavasti lukea oman kirjoitukseni ja todeta, että peikko se siellä taas huutelee. Ja vaikka osa peikon uhkailuista kävisikin toteen niin se ei tarkoita sitä, että kaikki uhkailut käyvät toteen. Eli vaikka tuo peikko tuossa oikealla nyt kuinka huutaa ja meuhkaa siitä, miten ikävää ihmislapsen elo on sytostaattihoitojen aikana niin ehkä en vielä usko sitä täysin vaan odotan ja katson miten käy (ikään kuin minulla olisi vaihtoetoja....). Mutta yksi asia minun on myönnettänä, minä pelkään hoitoja ja niiden sivuoireita ihan todella paljon.

sunnuntai 6. maaliskuuta 2016

Voihan Väsymys!

On ollut vaikea viikko. Sen huomaa myös blogiaktiivisuudestani. Toivon, että saan nyt oksennettua loput tästä ähkystä ulos kirjoituksen muodossa ja että sen jälkeen helpottaa.

Viikko sitten touhusin kotihommia, pesin lattioita, lenkkeilin ulkona ja odottelin uutta leikkausta reippain mielin. Jotain kuitenkin muuttui tiistaina leikkauksen möytä ja pelko otti taas tiukemman otteen ajatuksistani, jotka ovatkin olleen lähes koko syöpätaipaleeni yllättävän positiivisia alun järkytystä lukuun ottamatta.

Oikeastaan mikään ei ole muuttunut ja kuitenkin kaikki on muuttunut. On vaikea löytää jotain konkreettista muuutosta, mutta olen ollut tavattoman väsynyt ja olen sitä edelleen.

Väsymys onkin veikeä juttu, sillä sitä voi olla hyvin eriasteista ja erilaista. Väsymys voi olla fyysistä, mitä olen ollutkin, Olen nukkunut tavattoman pitkiä öitä eikä unen tarpeelle tunnu näkyvän loppua. Voin täysin ongelmitta jatkaa uniani oikeastaan milloin ja missä vain. Toisaalta tämä kyky on ihan tervetullut viime kuukausien unettomien aamuöiden jälkeen. Hieman se on kyllä häiritsevä, sillä välillä en saa aivojani hereille vaikka olen fyysisesti hereillä. Väsyn myös mitättömän pienistä asioista lähes totaalisesti.

Väsymys pistää siis kropan lisäksi aivot säästöliekille, joka vaikuttaa selvästikin minun kykyyni ymmärtää tai keskustella asioista. Lisäksi se tuntuu taas nakertavan muistiani eli elän taas tilassa, jossa eilispäivän tapahtumat ovat minulle täyttä hepreaa (tämän kohdan kuitenkin ilokseni huomaan paranevan päivä päivältä).

Kolmas ja uusi asia, miten huomaan sen vaikuttavan on hermot, äkkipikaisuus ja kyky hillitä itseäni. Olen välillä ollut täysin vieras ihminen itsellenikin tämän viikon aikana! En kertakaikkiaan löydä järjellistä selitystä muutamiin asioihin, mihin ja miten olen kuluneen viikon aikana ragoinut. Joten pyydän siitä anteeksi niiltä, jotka ovat joutuneet tämän kohteeksi. Vielä kun muistaisi, ketkä kaikki...

Ja vieläpä neljännen asian löydän kun oikein alan tonkimaan mieleni sopukoita (jep, kirjoittaminen auttaa!!!). Väsymys on vaikuttanut kykyyni hyväksyä todellisuutta, jota en siis vieläkään halua hyväksyä. Olen tämän viikon aikana ollut kauhuissani, peloissani ja järkyttynyt enemmän kuin pitkään aikaan omasta sairastumisestani. Olen tuntenut kauhua, joka salpaa hengityksen ja selvästi vaikuttaa kykyyni arvioida tilannettani realistisesti. Olen maalannut niin monta sysimustaa pirua seinälle, että meiltä loppuu talosta seinät kesken ja minulta maali. Olen alentunut säälimään itseäni oikein urakalla ja uskonut omia "mukatotuuksiani" siitä, että tiedän, etten selviä. Mistähän minäkin voin sen tietää? Mutta tosiaan, näin alas voi näköjään vajota kun nuppi ei niin sanotusti pelitä kunnolla ja ajatus on syövän, tämän katalan sairauden täyttämä. 

Nyt otan siis itseäni niskasta kiinni ja tsemppaan aivoni uuteen moodiin. Kaivan sen tutun taistelutahtoni esille ja kenties myös alkuvuodesta käyttämäni psykologin puhelinnumeron ;-) En ole tässä yksin, kukaan meistä ei ole niin miksi pitäisi uskotella itselleen niin? Apua on tarjolla ja sitä kannattaa ottaa vastaan. On tukea ja on vertaistukea, se kaikki on korvaamattoman arvokasta. 

Muutama sana vertaistuesta vielä Siskoseni. Olette uskomattoman tärkeitä ja erottamaton osa elämääni jo nyt. Tämä tauti pistää meidät kovan eteen, välillä niin kovan, että paha lopulta voittaa. Mutta kuten tiedämme, yleensä voittajina selviämme me. Ja meillä on ihania suojelusenkeleitä peukuttamassa meidän selviämisen puolesta, nyt taas yksi enemmän... 


torstai 3. maaliskuuta 2016

Paskasyöpä

Toisesta leikkauksesta toipuminen ei kuulkaas olekaan ihan sama juttu kuin ensimmäisestä. Tai sitten aika kultaa muistot ja ekasta toipuminen oli samanlaista, mutta niin uutta, ettei se pahemmin jäänyt mieleen. Ainakin unen tarve on rajaton ja mieli on yllättävän maassa, sitä en muista, että olisi helmikuussa ollut. Samaten muisti tuntuu taas unohtuneen jonnekin, kenties leikkauspöydälle tai heräämöön...?

On siis aika kirjata tuntoja ylös, jotta muistan tästä jotain jatkossa...

Poistin tänään sidokset leikkaushaavan ympäriltä ja eipä siinä kovin hyvä mieli tullut. Lääkäri oli tehnyt hyvää ja siistiä työtä, mutta kyllä sitä saa uimahallissa jatkossa kestää katseita. Näky oli yhtä runneltu ja rikottu kuin mitä olokin juuri nyt on. Ehkäpä itken nyt sitä? Ehkä tämä väsymys ja huono fiilis on suora reaktio siihen oman identiteetin rikkoutumiseen? Osa minusta on pysyvästi poissa ja arvilla ja se on sen paskasyövän syytä! Ja jos nyt itken menetetyn 27 gramman perään (jep, leikkauskertomus tuli tänään postissa ja uusintaleikkauksessa lähti 27 grammaa) niin miten käy kun sytot vie hiukset? Tai ripset ja kulmakarvat? Jotenkin vieläkin mietin, että kenen elämää oikein elän, sillä omaani tämä ei ainakaan ole! Ja sitten herään siihen todellisuuteen, että kyllä, minun elämää tämä on. Todellisuutta, ihan joka hetki. 

Nuorempi lapsistani kiukuspäissään ilmoitti eilen, ettei haluasi elää omaa elämäänsä. Hän oli väsynyt eikä olisi jaksanut tehdä asioita, joita me vanhemmat häneltä edellytimme raskaan päivän päätteeksi. Ja vieläpä fiksuna vanhempana, minun pinna oli äärimmäisen kireällä, katkeamispisteessä jo muutenkin, joten käyttäydyin kuin uhmaikäinen itsekin. Kuultuani lapseni sanat suutuin. Suutuin koska mielestäni hänellä ei ollut oikeutta valittaa "pikkumurheista" minun murheeni rinnalla. Itsekästä ja lapsellista minulta. Onhan tämä murhe meissä kaikissa. Ei tämä ole yksin minun asia vaikka se välillä siltä tuntuu vaan se vaikuttaa meihin kaikkiin. 

Tällä hetkellä, tänään ja tähän aikaan en haluaisi elää omaa elämääni. Haluaisin pistää pään tyynyyn ja herätä pitkän ajan kuluttua ja todeta tämän olleen pahaa unta. Vaan sitä se ei ole. Nyt pitää vaan nostaa katse pois maasta ja ottaa vastaan ja kestää kaikki se, mitä tämä paskasyöpä tuo tullessaan. Ei pelkästään fyysistä väsymystä ja kipua vaan myös henkistä vuoristorataa ja venyttämistä, jota minun lisäkseni läheiseni joutuvat kohtaamaan ja tekemään. Ja sitä en haluaisi, mutta tämä paskasyöpä pakottaa meidät kaikki siihen. Vihaan sitä!

keskiviikko 2. maaliskuuta 2016

Tulokset ja toinen leikkaus

Mitenkä ajatteln, että leikkauksen jälkeen kirjoitan paljon ja että tulosten odottelu tuntuu kestävän ikuisuuden? Näin ei ollut. En juurikaan kirjoittanut ja aika leikkauksesta tuloksiin meni todella nopeasti. Välillä jopa niin nopeaan, että tuntui kuin aika loppuisi kesken. Positiivinen ongelma siis, otin todella kaiken irti hetkellisestä breikistä oravanpyörästä.

Tulokset tulivat viime viikolla eli 25.2.2016. Kasvaimeni koko varmistui 7mm eli ei järin suureksi. Tosin alkuperäisestä olettamuksesta, joka oli 5mm, on tuo koko lähes 50% suurempi. Lisäksi kasvaimeni kerrottiin olevan luokkaa Gradus 2 alkuperäisen Gradus 1 sijaan. Käytännössä tuo Gradus arvo ei lääkärin mukaan yksinään kerro mitään, mutta se antaa viitettä syöpäkasvaimen agressiivisuudesta siten, että 1 on ns. laiska kasvain eli paras vaihtoehto, 2 on siitä väliltä ja 3 on agressiivisin. 

Kasvain oli myös erittäin hormonaalinen ja sai arvot Er 98% ja Pr 98% eli käytännössä hormonaalinen lääkitys puree hyvin. Ikävämpänä yllätyksenä tuli Her 2 positiivisuus (Her2 2+). Tylsä juttu, mutta minkäs teet. Onneksi tähänkin on nykyään olemassa täsmälääkitys. Proferaatio (solujen jakautusmisnopeus) oli 12%, mikä kuulemma ei sovi kuvaan. Se on kovin alhainen eikä täsmää tuohon Her2 positiivisuuteen. Näistä johtuen saamani diagnoosi on periaatteessa yhtä tyhjän kanssa ja se tullaan määrittelemään uudelleen. Odotus jatkuu siis....

Ja eipä tuossa vielä kaikki. Eilen kotiuduin uudesta leikkauksesta. Minä kuuluin siihen 1/10 porukkaan, jolla ei saada tarpeeksi tervemarginaalia kasvaimen ympäriltä ja näin ollen minut piti leikata uudelleen. Leikkaus meni hyvin, joskin olin huomattavasti huonovointisempi tällä kertaa leikkauksen jäljiltä kuin viime kerralla. Kotiin pääsin samana päivänä eli eilen ja nyt tätä kirjoittaessa en voisi olla siitä iloisempi. Kyllä kotona vaan on helpompi toipua ja nukkua. Tosin en varmasti olisi ensimmäisen leikkauksen jälkeen kokenut tätä asiaa samalla tavalla kuin nyt "kokeneena konkarina".

Mitäpä mietin nyt...? En juuri mitään. Alkuperäisestä diagnoosistani alkaa nyt olla kaksi kuukautta (7.1.2016). Takana on mammografia, kaksi ultratutkimusta, 8 paksuneulanäytettä, magneettikuvaus ja kaksi leikkausta. Onhan tuossakin jo tapahtumia, joista toipua. Puhumattakaan tästä henkisestä puolesta... Seuraava päiväys mitä odottaa, on vasta 24.3, jolloin lopulliset tulokset valmistuvat. Myös eilisestä leikkauksesta. Suuntaan siis tässä vaiheessa ajatukseni tähän päivään enkä tulevaan ja yritän tehdä paluuta arkeen kunhan leikkaushaavat sen sallii. 

Tavoitteena olisi päästä syöpäpolin asiakkaaksi vielä tässä kuussa :-)


Tsemppiä odotukseen meille kaikille. Tähänkin jossain määrin kai tottuu....