CEF eli sylkofosfamidin, epirubisiinin ja 5-fluorourasiinin yhdistelmähoito on ehkä tähän astisen elämäni yksi päräyttävimmistä kokemuksista. Mitään kovin positiivista kerrottavaa minulla ei siitä ole. En oikein ole itse vielä selvillä siitä, miten tähän hoitoon suhtautuisin. Ainakin se vei tajun... Kirjaimellisesti. Hoitoa seuraavina kahtena vuorokautena voin liiottelematta sanoa, että olin hereillä yhteensä max 10 tuntia. Huono olo pysyi lääkkeillä kurissa kunhan ne muisti ottaa. Aivot jäi kyllä syöpäosaston penkille kun sieltä läksin ja heti ensitöikseni missasin ekan pahoinvointilääkkeen tiputuspäivänä. Ja olo oli kyllä sen mukainen. Mutta tosiaan, hoidosta selvisi kunhan muisti syödä säännöllisesti (itselleni ei maistunut mikään makea), juoda paljon (vichy ei maistunut, vain vesi) ja ottaa lääkkeet (tässä auttoi mies, sillä minähän nukuin koko ajan). Ensi kerralla meinaan kyllä keskustella lääkärin kanssa josko jotain helpotusta olisi tarjolla. Kerron vaihtoehdoista kunhan kuulen ne. Jonkun lähtemättömän jäljen hoito on kuitenkin minuun jättänyt, sillä oli pakko kääntää katse pois tänään kun edessä olevan auton reksiteri alkoi kirjainyhdistelmällä CEF.
Yksi asia (mikä ei mitenkään liity lääkkeisiin) mitä huomaan pohtineeni lähiaikoina, ansaitsee nyt palstatilaa blogistani. Nimittäin ihmisen sietokyvyn rajallisuus. Välillä tuntuu, ettei ole mitään rajaa siinä, mitä jotkut ihmiset elämässään joutuu kohtaamaan. Ehkä puhun itsestäni tai sitten en. En ole oikein selvittänyt tätäkään asiaa vielä itselleni. Ehkäpä kirjoittaminen taas avaa tätä sisäistä solmuani. Olen kyllä vanhvasti sitä mieltä, että olisin ilman tätä paskatautiakin ollut ihan hyvä ihminen. Luulin jo käyneeni elämäni oppikoulusta leijonanosan, mutta jouduin kertaamaan.
Tämä sairaus on tuonut minulle näkökulmaa siihen miten suhtaudun paitsi asioihin niin ennenkaikkea ihmisiin. Olen saanut tutustua ihmisiin, joiden kohdalla voin puhtaalla omalla tunnolla todeta, että elämä ei ole reilua. Piste. Joidenkin kohdalla sanonta "elämä antaa sen mitä jaksaa kantaa" on suorastaan pilkkaamista. Elämä ei aina ole reilua eikä sitä kannata siltä olettaa. Muuten kusettaa muita ja itseään. Tosiasia on se, että joillekin nyt vaan kävi huonompi tuuri kun kortteja jaettiin ja toiset ratsastaa jokerin turvin elämänsä läpi varsin kivuttomasti. Eikä siinä ole mitään pahaa, sillä huolettomuus ja onnellisuus on sitä, mitä me kaikki havittelemme. Jos voi niin miksei?
Ehkä siis tarvitsen tämän kokemuksen, tämän loppuelämän piinan muuttamaan jotain käsitystä tai näkemyksiäni elämästä? Ei, en minä siihen usko. Tämä vaan väkisin muuttaa minua, halusin tai en. Ehkä muutos tuo mukanaan myös hyvää (edelleen irtisanoudun jyrkästi ihmisistä, jotka pitävät syöpää elmänstä parhaana juttuna, joka pelasti heidät).
Ajatukseni on pyörinyt tämän blogitekstin ympärillä nyt pari vuorokautta, jonka aikana olen teksitiäni myös kirjoittanut. Olen tullut siihen tulokseen, että jatkossa kanavoin yhä enemmän oman energiani asioihin ja ihmisiin, jotka tuottavat minulle ja läheisilleni positiivisia asioita ja tunteita. Aitoja sellaisia. Puhun sydämestäni kun sanon, että hyväksyn myös helpommin sen, että elämä ei aina ole reilua. Taakka ei jakaudu tasan ja oma osansa pitää hyväksyä. Ilman hyväksyntää ei voi päästä eteenpäin. Ja se eteenpäin pääseminen on taas avaimeni tasapainoiseen tulevaisuuteen.
Olenko sitten sietokykyni äärirajoilla? En ole. Taistelutahtoni ei ehkä ole yhtä agressiivinen kuin talvella, mutta vahvempi kuitenkin. Ajatukseni siirtyvät nyt enemmän ja enemmän aikaan sytojen jälkeen, onhan puoliväli jo ylitetty. Ja voi miten ihana palkinto minua odottaa syyskuussa, eilen nimittäin julkistettiin siskopäivien päivämäärä 17.9.2016. Saatan jo nähdä itseni jakamassa tätä matkaa kymmenien vertaisten kanssa, matkaa, jolle kukaan ei tahtonut.
Hyvää juhannusta!
perjantai 24. kesäkuuta 2016
perjantai 27. toukokuuta 2016
Ei enää Doketaxelia, ikinä, kiitos!
3/6 takana tänään eli enää en aio elämäni aikana ikinä "nauttia" ainetta nimeltä Doketaxel. Tämä on vakaa tarkoitukseni :-)
Myrkkyherkku 2/6 meni hyvin, sen näkee jo päivitysten vähäisestä määrästä. Siitä pahoitteluni lukijoille, joita ilmeisesti on, sillä sain tänään ekan kommentin. Kiitos Elli, se lämmitti sydäntä ja antoi taas intoa antautua blogilleni enemmän. En joutunut sairaalaan, kiitos Neulastan. Jäätävä hedari on kyllä Neulastanin sivuvaikutuksista ikävin, se kesti kohdallani sitkeästi 6 päivää, tosin Burana auttoi siihen hyvin. Väsy oli aavistuksen sitkeämmässä tästä toisesta tipasta ja ensimmäisellä viikolla annoinkin itselleni täyden lepoluvan. Viiko tipasta olin jo liikkeellä ja hyvissä voimissa. Muita eroja ensimmäiseen oli pidempi suun kuivakausi sekä vähempi määrä pahoinvointia. Tämä yllätti positiivisesti. Tosin vaihdoin pahoinvointilääkkeeksi Granisetrolin lääkärin ohjeesta, sillä Primperan ei oikein sovi vatsalleni.
Tällä viikolla olen potenut pistävää kipua rintalastassa, juuri siinä tissien välissä. Kerrassaan mainio ja osaava onkologini olikin minua aamulla osastolla vastassa ja tutki oireeni sekä passitti sydänfilmiin ja keuhkokuvaan ennen myrkkyherkkuja. No hätä, kyseessä mahdollisesti reumani aiheuttama (tai sytojen tai sattuman) kylkiluiden ja rintalastan kiinnityskohdan jänteiden ja ruston tulehdus, Tiezenin syndrooma. No big deal, menee ohi. Pääasia, ettei ole metastaaseja.
Eli summa summarum, viikonloppu menee vielä hyvissä merkeissä kiitos kortisonin ja ensi viikolla on odotettavissa The big hang over, pahimmillaan se lienee maanantai iltapäivästä tiistai iltaan asti. Viime kerrasta viisastuneena hakeudun Buranapurkille jo hyvissä ajoin Neulastanin piston jälkeen ja toivottavasti vältyn pahimmilta pääkivuilta.
Nyt painan punottavat ja turpeat kasvoni tyynylle ja alan Holby Cityn ohessa pikku hiljaa sirtymään unten maille. Hyvää yötä!
sunnuntai 8. toukokuuta 2016
Aurinkoa kiitos!
Elämä on kyllä yllätyksiä täynnä, positiivisiakin. Vietin eilen mahtavan äitienpäivän perjantain tiputuksesta huolimatta. Olo oli hyvä itse asiassa koko viikonlopun ja aurinko ja lämpö helli oikein urakalla.
Ehkäpä tämän äitienpäivän parasta antia oli se kun ei ollut odotuksia. Ei muita eikä minua kohtaan. Teimme mitä teimme, kävimme kävelyllä luonnossa ja kolmasti jätskillä. Päivän päätteekksi katsoimme telkkarista jääkiekkoa ja saunoimme. Ei ollenkaan huono päivä! Saimme kaikki hengähtää ja huokaista helpotuksesta kun tämä toinenkin tiputus meni hyvin. Olen itse asiassa aika iloinen siitä, että tiputuspäiväksi on nyt valikoitunut perjantai. Kortisonin voimalla jaksaa viikonlopun yli. Tänään pitäisi jyrän iskeä jos homma menee kuten viimeksi eli nyt voi käpertyä sohvan tai riippumaton nurkkaan pötköttämään ilman, että kenenkään muun tarvitsee huolestua.
Vielä yksi doke jäljellä ja sitten olen hoitojeni puolivälissä plus tauolla Herceptinistä (ei voida antaa Cef:n aikana). Hienolta tuntuu tämäkin ajatus. Sain jopa ensimmäisen ajan hoitojen jälkeisiin tutkimusiin jo. 1.9. Olisi tarkoitus mennä magneettikuviin ennen säteitä. Ajatelkaas, joku ajattelee jo hoitojan sytojen jälkeen minun kohdalla. Sekin on hienoa!
Aurinkoista toukokuun viikkoa kaikille!
Ehkäpä tämän äitienpäivän parasta antia oli se kun ei ollut odotuksia. Ei muita eikä minua kohtaan. Teimme mitä teimme, kävimme kävelyllä luonnossa ja kolmasti jätskillä. Päivän päätteekksi katsoimme telkkarista jääkiekkoa ja saunoimme. Ei ollenkaan huono päivä! Saimme kaikki hengähtää ja huokaista helpotuksesta kun tämä toinenkin tiputus meni hyvin. Olen itse asiassa aika iloinen siitä, että tiputuspäiväksi on nyt valikoitunut perjantai. Kortisonin voimalla jaksaa viikonlopun yli. Tänään pitäisi jyrän iskeä jos homma menee kuten viimeksi eli nyt voi käpertyä sohvan tai riippumaton nurkkaan pötköttämään ilman, että kenenkään muun tarvitsee huolestua.
Vielä yksi doke jäljellä ja sitten olen hoitojeni puolivälissä plus tauolla Herceptinistä (ei voida antaa Cef:n aikana). Hienolta tuntuu tämäkin ajatus. Sain jopa ensimmäisen ajan hoitojen jälkeisiin tutkimusiin jo. 1.9. Olisi tarkoitus mennä magneettikuviin ennen säteitä. Ajatelkaas, joku ajattelee jo hoitojan sytojen jälkeen minun kohdalla. Sekin on hienoa!
Aurinkoista toukokuun viikkoa kaikille!
torstai 5. toukokuuta 2016
Ilta ennen myrkkytippaa
Huomenna on myrkkypäivä. Vuoronumeroltaan 2. Sen piti olla jo maanantaina eli neljä päivää sitten, mutta maksa-arvot olivat liian korkeat moiseen rasitukseen. Jotenkin tuli ihan puskista se(kin). Olin sairaalassa niin keskittynyt kasvattamaan uusia valkosoluja, ettei maksani tila käväissyt edes mielessä. Ja miksipä olisi, sillä eihän tällainen tavallinen it-prosesseja työkseen vääntävä ihmislapsi edes ymmärrä, miten nekin arvot voi vaikuttaa. Mutta näin jälkikäteen ajateltuna, tottakai ne vaikuttaa. Maksa kierrättää kaiken paskan kehostani ulos ja sytot jos jotkut ovat sitä itseään. Jos siis ei mieti niiden parantavaa vaikutusta. Ja sitähän ei pidä unohtaa, sillä sen takia niitä annetaan.
No joo, huomenna on vuorossa päivä sairaalassa. Eka treffaan lääkärin ja hän mitä todennäköisemmin määrää minulle kasvutekijälääkkeen kotiin otettavaksi, jotta välttyisin sairaalareissulta tämän tiputuksen jälkeen. Sen jälkeen parkkeeraan itseni tiiviisti tippapullon kylkeen ja otan vastaan Herceptin+Kortison+Doketakseli combon. Koska kyseessä on toinen tiputus, olen vielä tarkkailussa, mutta jos se menee hyvin niin kolmas hoidetaankin sitten rutiinilla muiden konkareiden seurassa. Hmm, kysenalainen titteli tuo sytostaattikonkari, voikohan sen lisätä CV:hen?
Käväisinpä tänään kaupassa täydentämässä Vichy-varastoa. Sitä nimittäin menee ja paljon. Eikä sen menekkiä varmasti vähennä ulkona vallitseva toukokuun alun "helle-aalto", tänäänkin reilu 20 astetta mittarissa ja pelkkää aurinkoa. Toivottavasti toinen tiputus menee yhtä hyvin kuin ensimmäinen, jotta pääsen nauttimaan ulkoilmasta vielä tulevana viikonloppuna.
En ole vielä täysin kalju, en suinkaan vaikka hiuksia lähtee ja paljon. En tajunnut, että niitä on noin paljon ja että niitä edelleen on päässä sen verran, että alkava kaljuni pysyy vielä tuntemattomilta salassa. Kotijoukoille jäin kyllä jo tänään kiinni muutamasta kaljulaikusta, mutta ne voi peittää huivilla :-) Peruukkia olen pitänyt julkisilla paikoilla, etten levittelisi hiuksiani toisten ruoka-annoksiin jne. Kohteliaisuussyistä siis. Eli kaikkien hiukset eivät lähde yhdessä yössä tyynylle. Näinkin voi kuulemma käydä! Katsotaan miten pitkään minun kuontalo pitää pintansa, kohta on kulunut neljä viikkoa ekasta sytosta.
Toinen juttu on nuo maksa-arvot. Ne kun olivat vielä hyvät kun jouduin sairaalaan. Ilmeisesti antibiotti+ särkylääkkeiden (nimenomaan Panadolin) ja sytostaattien yhdistelmä oli meikäläisenkin rautaiselle sisäelimelle liikaa ja se veti herneen nenuun. Jatkossa tiedän siis, että ei Panadolia minulle. Pientä ongelmaa kyllä herättää Panadolista kieltäytyminen ja kasvutekijän ottaminen, sillä se aiheuttaa voimakasta selkä- ja luukipua, johon toimii, mikäpä muukaan kuin Panadol.. Konstikasta tämä syöpäläisen elämä toisinaan.
Nyt unille (mikäli kortisoniltani saan unta) ja reippaana kohti huomista. Huomisesta hyvän tekee se, että voi päivittää luvut 2/6 ja alkaa odottamaan hoitojen puoliväliä!
No joo, huomenna on vuorossa päivä sairaalassa. Eka treffaan lääkärin ja hän mitä todennäköisemmin määrää minulle kasvutekijälääkkeen kotiin otettavaksi, jotta välttyisin sairaalareissulta tämän tiputuksen jälkeen. Sen jälkeen parkkeeraan itseni tiiviisti tippapullon kylkeen ja otan vastaan Herceptin+Kortison+Doketakseli combon. Koska kyseessä on toinen tiputus, olen vielä tarkkailussa, mutta jos se menee hyvin niin kolmas hoidetaankin sitten rutiinilla muiden konkareiden seurassa. Hmm, kysenalainen titteli tuo sytostaattikonkari, voikohan sen lisätä CV:hen?
Käväisinpä tänään kaupassa täydentämässä Vichy-varastoa. Sitä nimittäin menee ja paljon. Eikä sen menekkiä varmasti vähennä ulkona vallitseva toukokuun alun "helle-aalto", tänäänkin reilu 20 astetta mittarissa ja pelkkää aurinkoa. Toivottavasti toinen tiputus menee yhtä hyvin kuin ensimmäinen, jotta pääsen nauttimaan ulkoilmasta vielä tulevana viikonloppuna.
En ole vielä täysin kalju, en suinkaan vaikka hiuksia lähtee ja paljon. En tajunnut, että niitä on noin paljon ja että niitä edelleen on päässä sen verran, että alkava kaljuni pysyy vielä tuntemattomilta salassa. Kotijoukoille jäin kyllä jo tänään kiinni muutamasta kaljulaikusta, mutta ne voi peittää huivilla :-) Peruukkia olen pitänyt julkisilla paikoilla, etten levittelisi hiuksiani toisten ruoka-annoksiin jne. Kohteliaisuussyistä siis. Eli kaikkien hiukset eivät lähde yhdessä yössä tyynylle. Näinkin voi kuulemma käydä! Katsotaan miten pitkään minun kuontalo pitää pintansa, kohta on kulunut neljä viikkoa ekasta sytosta.
Toinen juttu on nuo maksa-arvot. Ne kun olivat vielä hyvät kun jouduin sairaalaan. Ilmeisesti antibiotti+ särkylääkkeiden (nimenomaan Panadolin) ja sytostaattien yhdistelmä oli meikäläisenkin rautaiselle sisäelimelle liikaa ja se veti herneen nenuun. Jatkossa tiedän siis, että ei Panadolia minulle. Pientä ongelmaa kyllä herättää Panadolista kieltäytyminen ja kasvutekijän ottaminen, sillä se aiheuttaa voimakasta selkä- ja luukipua, johon toimii, mikäpä muukaan kuin Panadol.. Konstikasta tämä syöpäläisen elämä toisinaan.
Nyt unille (mikäli kortisoniltani saan unta) ja reippaana kohti huomista. Huomisesta hyvän tekee se, että voi päivittää luvut 2/6 ja alkaa odottamaan hoitojen puoliväliä!
lauantai 23. huhtikuuta 2016
Kadonneiden valkosolujen kasvatus
Ja niin siinä sitten kävi. Vain pari tuntia edellisen blogitekstini kirjoittamisesta istuin jo yliopistollisen sairaalan päivystyksessä ihmettelemässä, miten mielestäni tervettä ihmistä hyysättiin ihan liikaa... Parempi siis aloittaa alusta tämäkin niin monen syöpäläisen elämään kuuluva tarina.
Kirjoitustani edeltävänä päivänä minulla särki pää. Ei muuta. Ajattlein, että olen varmasti juonut liian vähän, sillä olin aika tavalla liikekannalla tuona tiistaina. No big deal, otin Buranan ja asia ratkaistu. Kirjoittaessani seuraavana aamuna, päänsäky tytkytti satunnaisesti taustalla, mutta en kiinnittänyt siihen juurikaan huomiota, sillä vanhan kahviaddiktin aamukahvi vasta tekeytyi keittimessä. Kun päänsärky ei muutaman kupposen perään helpottanut, päin vastoin, huomasin hakeutuvani jälleen Buranapurkin välittömään läheisyyteen. Jostain sain kuitenkin idean soittaa omalle hoitajalleni ensin ja kysäistä noin yleisesti särkylääkkeistä ja sytoista yhtäaikaa. Hoitaja kyseli voinnit yleensä, sekä kuumeen. Kuumeen??? Ei minulla mitään kuumetta ole! Koskaan! Ja sovittiin, että jos päänsärky jatkuu vielä lääkkeen jälkeen niin pitää käydä näytillä. En siinä puhelimessa kehdannut sanoa, että moinen kuumeen mittaaminen ei ollut tullut edes mieleen! Kaivoin siis kiltisti mittarin esille ja kun se näytti 37,3 niin arvelin, että minun olisi parempi lähteä näytille. Ilman Buranaa.
Ajelin siis päivystykseen. Ihanan kanssasiskon kokemuksen perusteella osasin varautua ja pakkasin mukaan hammasharjan, padin ja laturin, ihan vaan varmuuden vuoksi. Hoitotarpeen arviossa virkaatekevän sairaanhoitajan pasmat meni sekaisin kun ilmoitin reippaalla äänellä henkilötunnukseni. Lieneekö ollut samaa vuosikertaa minun kanssa, sillä hän pyysi anteeksi jäätymistään. Olen kuulemma vaan niin kovin nuori rintasyöpäpotilaaksi. No shit! Mitä enemmän kuulen sitä hoitohenkilökunnan tai ylipäätänsä kenekään muunkan suusta (ja uskokaa, kuulen sitä todella paljon!) sitä enemmän alan itsekin ajatella sitä sen sijaan, että keskityn tämän paskataudin tappamiseen ja ajattelemaan elämää sen jälkeen. Pikku vinkki siis kaikille, tämä lause kannattaa yliviivata siltä listalta jos mietitte joskus, mitä sanoa syöpään sairastuneelle!
Eipä siinä nokka kauaa tuhissut, tuli siiro akuutille sisätaudeille lisäkokeisiin (niitä oli paaaaaljon!) odottelemaan tuomioita. Hassua oli pötkötellä pedissä edelleen 37,3 asteen "kuumeessa" ja hedarissa eli käytännössä terveenä kun ympärillä tapahtui vaikka ja mitä sydänpysähdyksiä tms. Ja meikäläistä mitattiin ja piikitettiin vähän väliä vaikka mielestäni siellä oli kyllä enemmän apua tarvitsevia kuin minä. No, totuus valkeni pian. Tohtori tuli varsin vakavalla naamalla kertomaan, että minut siirretään toisaalle odottamaan osastolle siirtoa. Se olikin varmasti ihan viisasta, sillä käytännössä minulla ei sillä hetkellä ollut vastustuskykyä oleenkaan. Neutrofiiliarvoni (joka mittaa vastustuskykyä) oli 0.13. Viitearvo näille on 1.5-6.7
Kirjoitan tätä nyt vietettyäni osastolla kolme yötä. Ainakin yksi on vielä tiedossa ja suunta eri mitattujen arvojen osalta on oikea. Kuumeeni nousi seuraavana päivänä suonen sisäisestä antibiotista ja kipulääkkeista huolimatta, samaten vatsani kipeytyi. Olin siis saanut infektion jonnekin, josta ensimmäinen oire oli tuo pääkipu. Olkaahan siis tarkkoina siskot. Neutropenia (tämä valkosoluton tilani) voi näemmä olla salakavala iskiessään. Onneksi pääsin hoitoon ajoissa, joten veriarvoni eivät valkosolujen neutrofiilejä lukuunottamatta olleet ehtineet vielä kovin vinksalleen. Näin ollen selviän mitä ilmeisimmin "vain" neljän yön oleskelulla.
Minulla on ollut hyvä olla täällä sairaalassa. Täällä pidetään HYVÄÄ huolta. En oikeastaan keksi mitään, mitä muttaisin tästä. Tosin on minulla ollut matkassa myös tuuria, sillä olen saanut olla omassa rauhassa koko tämän ajan. Vierelle pedille ei ole ollut tarvitsijaa tänä aikana.
Yksin olo onkin avannut mahdollisuuden ajatuksille. Olen nyt ehkä enemmän sinut itseni ja sairauteni kanssa kun tänne tullessani. Maailma ja arki pyörii ilman minuakin, kiitos siitä kuuluu minun miehelleni. Ja lapsilleni. Ja siskolleni ja ystävilleni. Mutta ennen kaikkea miehelleni. Hän suorittaa nyt uskomattoman raskasta roolia. Hän vaihtaa lennossa työntekijästä koti-isän tai -äidin rooliin. Hän hoitaa lasten harrastukset, lääkärit, koulut, ruuat, kaupat, pyykit... Koiranpennun, talon ja työt. Ihan muutamia nimetäkseni. Ja sen kaiken keskellä hän murehtii minun, vaimon vointia ja esittää vahvaa isän roolia lapsille, jotteivat he huolestuisi. Kuvitelkaa, miten monesta hänen pitää suoriutua ja hän tekee sen. Jaksamisensa äärirajoilla, mutta silti! En voi sanoin kuvata sitä tunnetta ja arvostusta, mitä miestäni kohtaan tunnen.
Jos tästä voisin jonkun viisuaden lohkaista ja antaa neuvon, mitä kannattaa tehdä kun kohtaa syöpäpotilaan ja hänen omaisia niin toivoisin kaikkien miettivän potilaan lisäksi sitä lähintä omaista, joka potilaalla on. Nimittäin juuri heidän taakka tässä sairaudessa on valtavin suuri. Minusta kyllä pidetään huolta ja minulta kysytään jaksamista, mutta minun suurimmalta tueltani, minun kivijalaltani, joka kannattelee tätä koko sirkusta, häneltä sitä ei kysytä. Hänen pitää vaan jaksaa kaikki tämä ja kaikki muukin. Mielestäni se on hieman nurinkurista koska arvatkaa mitä minulle käy jos kivijalkani sortuu... Eli jos joskus kohtaat syöpäpotilaan ja hänen omaisensa niin ole aidosti kiinnostunut myös puolisosta tai lapsesta tai serkusta tai kuka nyt onkaan potilaan kivijalka. Älkää unohtako heitä, sillä he tekevät myös korvaamattoman suuren työn potilaan paranemisen eteen.
Olkoon tämä kyynelillä maustettu blogitekstini terveiseni kotiin... Minä Rakastan, minä Arvostan... Me selviämme, yhdessä!
Kirjoitustani edeltävänä päivänä minulla särki pää. Ei muuta. Ajattlein, että olen varmasti juonut liian vähän, sillä olin aika tavalla liikekannalla tuona tiistaina. No big deal, otin Buranan ja asia ratkaistu. Kirjoittaessani seuraavana aamuna, päänsäky tytkytti satunnaisesti taustalla, mutta en kiinnittänyt siihen juurikaan huomiota, sillä vanhan kahviaddiktin aamukahvi vasta tekeytyi keittimessä. Kun päänsärky ei muutaman kupposen perään helpottanut, päin vastoin, huomasin hakeutuvani jälleen Buranapurkin välittömään läheisyyteen. Jostain sain kuitenkin idean soittaa omalle hoitajalleni ensin ja kysäistä noin yleisesti särkylääkkeistä ja sytoista yhtäaikaa. Hoitaja kyseli voinnit yleensä, sekä kuumeen. Kuumeen??? Ei minulla mitään kuumetta ole! Koskaan! Ja sovittiin, että jos päänsärky jatkuu vielä lääkkeen jälkeen niin pitää käydä näytillä. En siinä puhelimessa kehdannut sanoa, että moinen kuumeen mittaaminen ei ollut tullut edes mieleen! Kaivoin siis kiltisti mittarin esille ja kun se näytti 37,3 niin arvelin, että minun olisi parempi lähteä näytille. Ilman Buranaa.
Ajelin siis päivystykseen. Ihanan kanssasiskon kokemuksen perusteella osasin varautua ja pakkasin mukaan hammasharjan, padin ja laturin, ihan vaan varmuuden vuoksi. Hoitotarpeen arviossa virkaatekevän sairaanhoitajan pasmat meni sekaisin kun ilmoitin reippaalla äänellä henkilötunnukseni. Lieneekö ollut samaa vuosikertaa minun kanssa, sillä hän pyysi anteeksi jäätymistään. Olen kuulemma vaan niin kovin nuori rintasyöpäpotilaaksi. No shit! Mitä enemmän kuulen sitä hoitohenkilökunnan tai ylipäätänsä kenekään muunkan suusta (ja uskokaa, kuulen sitä todella paljon!) sitä enemmän alan itsekin ajatella sitä sen sijaan, että keskityn tämän paskataudin tappamiseen ja ajattelemaan elämää sen jälkeen. Pikku vinkki siis kaikille, tämä lause kannattaa yliviivata siltä listalta jos mietitte joskus, mitä sanoa syöpään sairastuneelle!
Eipä siinä nokka kauaa tuhissut, tuli siiro akuutille sisätaudeille lisäkokeisiin (niitä oli paaaaaljon!) odottelemaan tuomioita. Hassua oli pötkötellä pedissä edelleen 37,3 asteen "kuumeessa" ja hedarissa eli käytännössä terveenä kun ympärillä tapahtui vaikka ja mitä sydänpysähdyksiä tms. Ja meikäläistä mitattiin ja piikitettiin vähän väliä vaikka mielestäni siellä oli kyllä enemmän apua tarvitsevia kuin minä. No, totuus valkeni pian. Tohtori tuli varsin vakavalla naamalla kertomaan, että minut siirretään toisaalle odottamaan osastolle siirtoa. Se olikin varmasti ihan viisasta, sillä käytännössä minulla ei sillä hetkellä ollut vastustuskykyä oleenkaan. Neutrofiiliarvoni (joka mittaa vastustuskykyä) oli 0.13. Viitearvo näille on 1.5-6.7
Sairaalassa on aikaa ajatella...
Kirjoitan tätä nyt vietettyäni osastolla kolme yötä. Ainakin yksi on vielä tiedossa ja suunta eri mitattujen arvojen osalta on oikea. Kuumeeni nousi seuraavana päivänä suonen sisäisestä antibiotista ja kipulääkkeista huolimatta, samaten vatsani kipeytyi. Olin siis saanut infektion jonnekin, josta ensimmäinen oire oli tuo pääkipu. Olkaahan siis tarkkoina siskot. Neutropenia (tämä valkosoluton tilani) voi näemmä olla salakavala iskiessään. Onneksi pääsin hoitoon ajoissa, joten veriarvoni eivät valkosolujen neutrofiilejä lukuunottamatta olleet ehtineet vielä kovin vinksalleen. Näin ollen selviän mitä ilmeisimmin "vain" neljän yön oleskelulla.
Minulla on ollut hyvä olla täällä sairaalassa. Täällä pidetään HYVÄÄ huolta. En oikeastaan keksi mitään, mitä muttaisin tästä. Tosin on minulla ollut matkassa myös tuuria, sillä olen saanut olla omassa rauhassa koko tämän ajan. Vierelle pedille ei ole ollut tarvitsijaa tänä aikana.
Yksin olo onkin avannut mahdollisuuden ajatuksille. Olen nyt ehkä enemmän sinut itseni ja sairauteni kanssa kun tänne tullessani. Maailma ja arki pyörii ilman minuakin, kiitos siitä kuuluu minun miehelleni. Ja lapsilleni. Ja siskolleni ja ystävilleni. Mutta ennen kaikkea miehelleni. Hän suorittaa nyt uskomattoman raskasta roolia. Hän vaihtaa lennossa työntekijästä koti-isän tai -äidin rooliin. Hän hoitaa lasten harrastukset, lääkärit, koulut, ruuat, kaupat, pyykit... Koiranpennun, talon ja työt. Ihan muutamia nimetäkseni. Ja sen kaiken keskellä hän murehtii minun, vaimon vointia ja esittää vahvaa isän roolia lapsille, jotteivat he huolestuisi. Kuvitelkaa, miten monesta hänen pitää suoriutua ja hän tekee sen. Jaksamisensa äärirajoilla, mutta silti! En voi sanoin kuvata sitä tunnetta ja arvostusta, mitä miestäni kohtaan tunnen.
Jos tästä voisin jonkun viisuaden lohkaista ja antaa neuvon, mitä kannattaa tehdä kun kohtaa syöpäpotilaan ja hänen omaisia niin toivoisin kaikkien miettivän potilaan lisäksi sitä lähintä omaista, joka potilaalla on. Nimittäin juuri heidän taakka tässä sairaudessa on valtavin suuri. Minusta kyllä pidetään huolta ja minulta kysytään jaksamista, mutta minun suurimmalta tueltani, minun kivijalaltani, joka kannattelee tätä koko sirkusta, häneltä sitä ei kysytä. Hänen pitää vaan jaksaa kaikki tämä ja kaikki muukin. Mielestäni se on hieman nurinkurista koska arvatkaa mitä minulle käy jos kivijalkani sortuu... Eli jos joskus kohtaat syöpäpotilaan ja hänen omaisensa niin ole aidosti kiinnostunut myös puolisosta tai lapsesta tai serkusta tai kuka nyt onkaan potilaan kivijalka. Älkää unohtako heitä, sillä he tekevät myös korvaamattoman suuren työn potilaan paranemisen eteen.
Olkoon tämä kyynelillä maustettu blogitekstini terveiseni kotiin... Minä Rakastan, minä Arvostan... Me selviämme, yhdessä!
tiistai 19. huhtikuuta 2016
Duunijuttuja, diagnoosi ja myrkkytippa
Olin ilmoittanut töihin jääväni sairaslomalle 5.4. Samana aamuna tapasin ekan kerran Onkologin ja hoidot määrättiin alkavaksi seuraavan viikon maanantaina 11.4.2016, kummipoikani 16- vuotis päivänä.
Tätä ennen oli siis syytä pistää työkuviot pakettiin ja sopia järjestelyt sairasloman suhteen, mitä annettiinkin heti kättelyssä 13.11.2016 asti! Onneksi san sovittua työnantajan kanssa, että teen töitä oman vointini mukaan sairaslomani aikana. Minulla on kieltämättä varsin reilu ja joustava työnantaja. Tsemppaavasta tiimistäni puhumattakaan. Voitteko uskoa, että ensimmäisen myrkkytiputuksen iltapäivänä ovellani seisoi kukkalähetti, joka toi tsemppiterkkuja työkavereilta! Mahtoi lähetti ihmetellä kun eukko alkoi itkeä vuolaasti kukkakaupan kortin nähtyä :-)
Vielä onkologin käyntiin... Sain virallisen diagnoosin vihdoin:
C50.11& Rinnan keskiosan syöpä duktaalinen kasvain pT1bN0M0 G2 ER98% PgR 98%, Ki-67 7% HER2 pos
Suomennettuna tarkoittaa seuraavaa:
Syöpä on rinnan keskiosassa, siellä kaiken rasvan keskellä (siitä nimi myös blogiini)
Duktaalinen: Yleisin rintastöpätyyppi (noin 70% rintasyövistä), niin sanottu tiehytperäinen rintasyöpä
pT1bN0M0:
pT1b = Tuumorin eli pirulaisen eli pahiksen koko. Asteikko on 1-3, joka jakautuu siten, että kasvaimet, jotka ovat alle 2cm, saavat arvon 1, 2-5cm kasvaimet saavat arvon 2 ja yli 5cm 3. Itselläni tuota luokitusta on vielä tarkennettu tuolla pienellä b-kirjaimella, joka kertoo kasvaimeni olleen alle 1cm, mutta yli 5mm. Tarkka mitta oli 7mm.
N0 = Kasvaimen levinneisyyttä imusolmukkeisiin kuvaava arvo 0-3. Minulla onneksi 0 eli ei sairastuneita imusolmukkeita. Arvo 1 olisi löydös 1-3 imusolmukkeessa, arvo 2 4-9 imusolmukkeessa ja 3 10 tai yli.
M0 = Mestastaasit eli etäispesäkkeet muualla kehossa. Sanomattakin on selvää, että 0 tässä kohdassa on taas hyvä asia. Toinen vaihtoehto olisi M1, mikä tarkoittaisi syövän levinneen muihin elimiin.
G2 eli Gradusluokitus:
Gradusluokalla ilmaistaan syövän agressiivisuutta ja luokitus on välillä 1-3, jossa 1 on lievin ja 3 on agressiivisin. Tähänä luokkaan vaikuttaa mm. kasvaimen koko, jakautumisprosentti, her2 geeni jne. Itselläni tuollainen sopiva keskitien kasvain, ei laiska muttei agressivisinkaan.
ER98% ja PR98%
ER eli estrogeeni ja PR (PgR) eli progesterooni. Nämä prosentit (mitkä minulla on erittäin korkeita) kuvaavat syövän naishormoonireseptoreiden määrää syöpäkasvaimella. Käytännössä se tarkoittaa sitä, että mitä korkeampi prosenttilukema, sen paremmin syöpäni saadaan hallittua estolääkityksillä kunhan myrkkytipat ja säteet on annettu. Minulla ne ovat sattumalta samaa lukemaa molemmat. Näistä voi olla erilaisia variaatioita tai voivat ne olla molemmat nollassakin eli negatiivisia. Käytännössä siinä tapauksessa hormooniestolääkityksestä ei ole sen syövän hoidossa järkeä.
Ki-67 7%
Syöpäsolujeni jakautumisnopeus. Asteikko 1-100. En voisi olla iloisempi siitä, että kovin on laiskoja syöpäsoluja ollut minulla :-)
HER2 pos
No niin, tämä onkin sitten jännittävä juttu. Ilman tätä positiivisuutta olisin varmasti päässyt aika paljon pienemmillä hoidoilla, mutta minkäs teet kun olen niin positiivinen ;-) HER2 on geeni, mikä on löytynyt minun syöpäkasvaimestani. Se erittää HER2 proteiinia, mikä vauhdittaa jo ennestään vilkkaasti jakautuvia syöpäsolujani. Ennen tämä positiivisuus olisi antanut minulle huonon ennusteen, mutta ei enää! Tähän nimittäin on olemassa täsmälääke, Herceptin, jota "nautin" suoraan suoneen sytostaattien yhteydessä ja vielä niidenkin jälkeen.
Noin, siinä se nyt on. Aukikirjoitettuna. Nyt tiedän tarkasti, mitä vastaan taistelen.
Ensimmäinen syto annettin viime viikolla ja kokemus oli kaikin puolin parempi kuin mitä odotin. Olin tipalla 6 tuntia, sillä Herceptin vaatii ensimmäisellä kerralla 6 tunnin seurannan. Olin edeltävänä iltana ja samana ottanut mojovan kortisoniannoksen, jota nappailin vielä tipasta seuraavat päivät. Ne pitävät kuuleman mukaan sivuvaituksia kurissa. Päivä alkoi allergialääkkeellä ja suolaliuoksen tiputtelulla. Sen jälkeen tiputettiin Herceptin, mikä meni ilman allergista reaktiota tai mitään tuntemuksia. Sitten taas huuhdeltiin ja sen perään tiputettiin pahoinvointilääke sekä lisää kortisonia. Ja sen perään itse myrkky eli Doketakseli eli kavreiden kesken Doke. Ei tullut allergiashokkia eikä oikein mitään muutakaan eli hyvin meni.
Jälkimainigit olivat mielestäni varsin kohtuulliset. Säännölliset pahoinvointilääkkeet piti sen puolen kurissa hyvin. Väsymys iski neljäntenä päivänä kuten varoitettiinkin, mutta se meni muutamassa päivässä ohi. Toistaiseksi häiritsevin asia, minkä myrkyt on saaneet aikaiseksi on satunnainen huimaus (varmaan hb laskenut reippaasti) ja makumuutokset. Nälkä on kova koko ajan, mutta juuri mikään ei maistu miltään. Tukkakin on vielä päässä, mutta se lähtenee ensi viikolla.
Tätä ennen oli siis syytä pistää työkuviot pakettiin ja sopia järjestelyt sairasloman suhteen, mitä annettiinkin heti kättelyssä 13.11.2016 asti! Onneksi san sovittua työnantajan kanssa, että teen töitä oman vointini mukaan sairaslomani aikana. Minulla on kieltämättä varsin reilu ja joustava työnantaja. Tsemppaavasta tiimistäni puhumattakaan. Voitteko uskoa, että ensimmäisen myrkkytiputuksen iltapäivänä ovellani seisoi kukkalähetti, joka toi tsemppiterkkuja työkavereilta! Mahtoi lähetti ihmetellä kun eukko alkoi itkeä vuolaasti kukkakaupan kortin nähtyä :-)
Vielä onkologin käyntiin... Sain virallisen diagnoosin vihdoin:
C50.11& Rinnan keskiosan syöpä duktaalinen kasvain pT1bN0M0 G2 ER98% PgR 98%, Ki-67 7% HER2 pos
Suomennettuna tarkoittaa seuraavaa:
Syöpä on rinnan keskiosassa, siellä kaiken rasvan keskellä (siitä nimi myös blogiini)
Duktaalinen: Yleisin rintastöpätyyppi (noin 70% rintasyövistä), niin sanottu tiehytperäinen rintasyöpä
pT1bN0M0:
pT1b = Tuumorin eli pirulaisen eli pahiksen koko. Asteikko on 1-3, joka jakautuu siten, että kasvaimet, jotka ovat alle 2cm, saavat arvon 1, 2-5cm kasvaimet saavat arvon 2 ja yli 5cm 3. Itselläni tuota luokitusta on vielä tarkennettu tuolla pienellä b-kirjaimella, joka kertoo kasvaimeni olleen alle 1cm, mutta yli 5mm. Tarkka mitta oli 7mm.
N0 = Kasvaimen levinneisyyttä imusolmukkeisiin kuvaava arvo 0-3. Minulla onneksi 0 eli ei sairastuneita imusolmukkeita. Arvo 1 olisi löydös 1-3 imusolmukkeessa, arvo 2 4-9 imusolmukkeessa ja 3 10 tai yli.
M0 = Mestastaasit eli etäispesäkkeet muualla kehossa. Sanomattakin on selvää, että 0 tässä kohdassa on taas hyvä asia. Toinen vaihtoehto olisi M1, mikä tarkoittaisi syövän levinneen muihin elimiin.
G2 eli Gradusluokitus:
Gradusluokalla ilmaistaan syövän agressiivisuutta ja luokitus on välillä 1-3, jossa 1 on lievin ja 3 on agressiivisin. Tähänä luokkaan vaikuttaa mm. kasvaimen koko, jakautumisprosentti, her2 geeni jne. Itselläni tuollainen sopiva keskitien kasvain, ei laiska muttei agressivisinkaan.
ER98% ja PR98%
ER eli estrogeeni ja PR (PgR) eli progesterooni. Nämä prosentit (mitkä minulla on erittäin korkeita) kuvaavat syövän naishormoonireseptoreiden määrää syöpäkasvaimella. Käytännössä se tarkoittaa sitä, että mitä korkeampi prosenttilukema, sen paremmin syöpäni saadaan hallittua estolääkityksillä kunhan myrkkytipat ja säteet on annettu. Minulla ne ovat sattumalta samaa lukemaa molemmat. Näistä voi olla erilaisia variaatioita tai voivat ne olla molemmat nollassakin eli negatiivisia. Käytännössä siinä tapauksessa hormooniestolääkityksestä ei ole sen syövän hoidossa järkeä.
Ki-67 7%
Syöpäsolujeni jakautumisnopeus. Asteikko 1-100. En voisi olla iloisempi siitä, että kovin on laiskoja syöpäsoluja ollut minulla :-)
HER2 pos
No niin, tämä onkin sitten jännittävä juttu. Ilman tätä positiivisuutta olisin varmasti päässyt aika paljon pienemmillä hoidoilla, mutta minkäs teet kun olen niin positiivinen ;-) HER2 on geeni, mikä on löytynyt minun syöpäkasvaimestani. Se erittää HER2 proteiinia, mikä vauhdittaa jo ennestään vilkkaasti jakautuvia syöpäsolujani. Ennen tämä positiivisuus olisi antanut minulle huonon ennusteen, mutta ei enää! Tähän nimittäin on olemassa täsmälääke, Herceptin, jota "nautin" suoraan suoneen sytostaattien yhteydessä ja vielä niidenkin jälkeen.
Noin, siinä se nyt on. Aukikirjoitettuna. Nyt tiedän tarkasti, mitä vastaan taistelen.
Ensimmäinen syto annettin viime viikolla ja kokemus oli kaikin puolin parempi kuin mitä odotin. Olin tipalla 6 tuntia, sillä Herceptin vaatii ensimmäisellä kerralla 6 tunnin seurannan. Olin edeltävänä iltana ja samana ottanut mojovan kortisoniannoksen, jota nappailin vielä tipasta seuraavat päivät. Ne pitävät kuuleman mukaan sivuvaituksia kurissa. Päivä alkoi allergialääkkeellä ja suolaliuoksen tiputtelulla. Sen jälkeen tiputettiin Herceptin, mikä meni ilman allergista reaktiota tai mitään tuntemuksia. Sitten taas huuhdeltiin ja sen perään tiputettiin pahoinvointilääke sekä lisää kortisonia. Ja sen perään itse myrkky eli Doketakseli eli kavreiden kesken Doke. Ei tullut allergiashokkia eikä oikein mitään muutakaan eli hyvin meni.
Jälkimainigit olivat mielestäni varsin kohtuulliset. Säännölliset pahoinvointilääkkeet piti sen puolen kurissa hyvin. Väsymys iski neljäntenä päivänä kuten varoitettiinkin, mutta se meni muutamassa päivässä ohi. Toistaiseksi häiritsevin asia, minkä myrkyt on saaneet aikaiseksi on satunnainen huimaus (varmaan hb laskenut reippaasti) ja makumuutokset. Nälkä on kova koko ajan, mutta juuri mikään ei maistu miltään. Tukkakin on vielä päässä, mutta se lähtenee ensi viikolla.
torstai 24. maaliskuuta 2016
Arkileikin loppukiri
Onks kaikki nyt niinku tavallisesti? Kysyi kuopus muutama viikko sitten kun pakkasin läppäriä käsilaukkuun (jonne se ei vieläkään mahtunut... eli ei muutosta sillä rintamalla sairasloman päätteeksi). Kysymys pisti miettimään, kaikki on kuten tavallisesti ja toisaalta taas ei. Meillä on asiat kuten ennenkin ja toistaalta taas ei. Näin syntyi termi arkileikki, jota hieman ajattelin avata.
Arkileikki on yksinkertaisuudessaan sitä, että me aikuiset leikimme, että kaikki on kuten ennenkin. Käymme töissä ja kaupassa, siivoamme, kokkaamme, kuskaamme harrastuksiin jne... Ihan arkisia juttuja, jotta perheen elämä ja rytmi olisi kuten ennenkin. Ja koko ajan taustalla vaanii pelko ja epävarmuus tulevasta. Kuulostaa siis suoraan sanottuna siltä, että me aikuiset kusetamme paitsi lapsiamme, mutta myös itseämme täysillä, jotta pääsisimme totuutta pakoon. Sitä se ei kuitenkaan ole.
Näkisin, että arkileikkiä voi toteuttaa kahdella eri tavalla. Arkileikin voi leikkiä läpi juurikin kuten aiemmin kuvailin. Tekemällä ja touhuamalla. Ajatukset ja aivot voi jättää narikkaan jos siihen pystyy. Huomioin arvioista tässä lajissa on kuitenkin se, että aivot odottelee narikassa noutajaansa, joten tätä vaihtoehtoa kannattaa harkita vakavasti ennen ryhtymistä vaikka se ehkä siinä hetkessä tuntuisi mukavimmalta.
Toinen tapa arkileikille on ottaa totuus mukaan (perheen, lasten ja aikuisten iät, huumori ja temperamentti huomioiden toki). Se onkin jonkinmoinen taitolaji. Totuus on ikäänkuin lisämauste arkileikille, joka tekee siitä himpun verran tylsemmän, mutta itse uskon, että se loppupelissä palvelee meitä kaikkia paremmin. Meillä kun ei jää ne aivot sinne narikkaan noutoa odottamaan vaan ne pidetään koko ajan (tai ainakin parhaamme mukaan :-) ) matkassa mukana.
Ei liene epäselvää kumpaa leikin lajia itse kannatan nyt kun ollaan jo kohtalaisen selvillä siitä, mitä tuleman pitää. Käytännössä perheessämme käytetään jatkuvasti ja tositosi paljon JOS- sanaa tällä hetkellä, mutta parempi sekin kuin jättää asioita suunnittelematta tai olla vastaamatta miljooniin, voidaaks me mennä? Voidaaks me tehdä? - kysymyksiin. Jos ennen olisin vastannut kyllä tai ei niin tällä hetkellä lisään vastaukseni eteen tuon suositun JOS -sanan.
Huomion arvoista tässä on se, että kerron aina, miksi vastaukseni on varustettu JOS -sanalla. Koska onhan sen käyttöön varsin pätevä syy. Näin ollen en valehtele mistään, en kiellä turhia tai lupaa liikoja vaan sanon kuten asia on. Meillä se toimii, sopii meidän perheen luonteen laatuun sekä temperamentiin kuin nenä päähän.
Pyrin tekemään arkileikistä myös piirun verran hauskemman ja löytämään hyviä puolia tulevasta. Tämän taitolajin harjoittelu on ihan alkutaipaleella ja pahasti vaiheessa, mutta muutaman päivän olen siihen nyt pystynyt. Uskoisin, että vitsailun aloittamisen mahdollisti käytännössä sytopelkopeikon kanssa aloittamani käsirysy, jossa tällä hetkellä minä olen johtoasemassa. Myös aikataulut ja hoitoputken häämöttävä alkupää helpottaa hahmottamaan arkea sekä selkeyttää omaa ajatustani siitä, missä ja miten tulen olemaan tulevat päivät ja viikot.
Nyt kun sytopeikko olkapäällä on pienentynyt hieman ja tiputusviikko on selvillä, voin jäsennellä arkeani ilman suurempia yllätyksiä seuraavat pari viikkoa (mitä nyt pieni vesivahinko talossa ja sen tuomat jännät muuttujat... Kyllä, kaikki näköjään tapahtuu meille tässä ja nyt). On niin monta juttua, mitä pitää ehtiä tehdä. Mutta jos hetken pysähtyy miettimään, miten asiat tekee niin sillä voi olla suotuisia vaiktutuksia kaikkien hyvinvointiin. Tämän innoittamana varasin juuri ajan peruukkisovitukseen iltapäivällä. Päästään tyttöjen kanssa koittamaan, miltä äiti näyttää eri tukkatyyleillä. Ja jos hyvä tuuri käy niin saavatpa tytötkin koittaa muutamaa uutta tukkatyyilä (tämänkin voi varmistaa etukäteen soittamalla liikkeeseen ja sopimalla asian). Eiköhän tämä hiustenlähtö saada tällä tavalla hieman vähemmän pelottavaksi asiaksi.. Hmm... lähtisiköhän jompi kumpi tyttäristä mukaan kampaajalle tukan leikkuuseen ensi viikolla... pitääpä ehdottaa :-)
Nyt hieman iloisemmissa merkeissä taas toivottelen hyvää ja toivottavasti aurinkoista pääsiäistä!
Arkileikki on yksinkertaisuudessaan sitä, että me aikuiset leikimme, että kaikki on kuten ennenkin. Käymme töissä ja kaupassa, siivoamme, kokkaamme, kuskaamme harrastuksiin jne... Ihan arkisia juttuja, jotta perheen elämä ja rytmi olisi kuten ennenkin. Ja koko ajan taustalla vaanii pelko ja epävarmuus tulevasta. Kuulostaa siis suoraan sanottuna siltä, että me aikuiset kusetamme paitsi lapsiamme, mutta myös itseämme täysillä, jotta pääsisimme totuutta pakoon. Sitä se ei kuitenkaan ole.
Näkisin, että arkileikkiä voi toteuttaa kahdella eri tavalla. Arkileikin voi leikkiä läpi juurikin kuten aiemmin kuvailin. Tekemällä ja touhuamalla. Ajatukset ja aivot voi jättää narikkaan jos siihen pystyy. Huomioin arvioista tässä lajissa on kuitenkin se, että aivot odottelee narikassa noutajaansa, joten tätä vaihtoehtoa kannattaa harkita vakavasti ennen ryhtymistä vaikka se ehkä siinä hetkessä tuntuisi mukavimmalta.
Toinen tapa arkileikille on ottaa totuus mukaan (perheen, lasten ja aikuisten iät, huumori ja temperamentti huomioiden toki). Se onkin jonkinmoinen taitolaji. Totuus on ikäänkuin lisämauste arkileikille, joka tekee siitä himpun verran tylsemmän, mutta itse uskon, että se loppupelissä palvelee meitä kaikkia paremmin. Meillä kun ei jää ne aivot sinne narikkaan noutoa odottamaan vaan ne pidetään koko ajan (tai ainakin parhaamme mukaan :-) ) matkassa mukana.
Ei liene epäselvää kumpaa leikin lajia itse kannatan nyt kun ollaan jo kohtalaisen selvillä siitä, mitä tuleman pitää. Käytännössä perheessämme käytetään jatkuvasti ja tositosi paljon JOS- sanaa tällä hetkellä, mutta parempi sekin kuin jättää asioita suunnittelematta tai olla vastaamatta miljooniin, voidaaks me mennä? Voidaaks me tehdä? - kysymyksiin. Jos ennen olisin vastannut kyllä tai ei niin tällä hetkellä lisään vastaukseni eteen tuon suositun JOS -sanan.
"Voidaan mennä keilaamaan jos äidin leikkaushaava ei enää vuoda (koska se ***kele ei tahdo lopettaa sitä)."
"Tottakai menemme katsomaan TVF-finaalia (minne on liput hankittu viime syksynä) jos äidin sytot eivät ole alkaneet (on ne luultavasti) tai jos äidin olo on sytoista huolimatta ihan ok (tätäkin vastausta saamme odottaa ihan viime metreille asti, mahdollisesti finaalipäivään)"
Huomion arvoista tässä on se, että kerron aina, miksi vastaukseni on varustettu JOS -sanalla. Koska onhan sen käyttöön varsin pätevä syy. Näin ollen en valehtele mistään, en kiellä turhia tai lupaa liikoja vaan sanon kuten asia on. Meillä se toimii, sopii meidän perheen luonteen laatuun sekä temperamentiin kuin nenä päähän.
Pyrin tekemään arkileikistä myös piirun verran hauskemman ja löytämään hyviä puolia tulevasta. Tämän taitolajin harjoittelu on ihan alkutaipaleella ja pahasti vaiheessa, mutta muutaman päivän olen siihen nyt pystynyt. Uskoisin, että vitsailun aloittamisen mahdollisti käytännössä sytopelkopeikon kanssa aloittamani käsirysy, jossa tällä hetkellä minä olen johtoasemassa. Myös aikataulut ja hoitoputken häämöttävä alkupää helpottaa hahmottamaan arkea sekä selkeyttää omaa ajatustani siitä, missä ja miten tulen olemaan tulevat päivät ja viikot.
Nyt kun sytopeikko olkapäällä on pienentynyt hieman ja tiputusviikko on selvillä, voin jäsennellä arkeani ilman suurempia yllätyksiä seuraavat pari viikkoa (mitä nyt pieni vesivahinko talossa ja sen tuomat jännät muuttujat... Kyllä, kaikki näköjään tapahtuu meille tässä ja nyt). On niin monta juttua, mitä pitää ehtiä tehdä. Mutta jos hetken pysähtyy miettimään, miten asiat tekee niin sillä voi olla suotuisia vaiktutuksia kaikkien hyvinvointiin. Tämän innoittamana varasin juuri ajan peruukkisovitukseen iltapäivällä. Päästään tyttöjen kanssa koittamaan, miltä äiti näyttää eri tukkatyyleillä. Ja jos hyvä tuuri käy niin saavatpa tytötkin koittaa muutamaa uutta tukkatyyilä (tämänkin voi varmistaa etukäteen soittamalla liikkeeseen ja sopimalla asian). Eiköhän tämä hiustenlähtö saada tällä tavalla hieman vähemmän pelottavaksi asiaksi.. Hmm... lähtisiköhän jompi kumpi tyttäristä mukaan kampaajalle tukan leikkuuseen ensi viikolla... pitääpä ehdottaa :-)
Nyt hieman iloisemmissa merkeissä taas toivottelen hyvää ja toivottavasti aurinkoista pääsiäistä!
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)