CEF eli sylkofosfamidin, epirubisiinin ja 5-fluorourasiinin yhdistelmähoito on ehkä tähän astisen elämäni yksi päräyttävimmistä kokemuksista. Mitään kovin positiivista kerrottavaa minulla ei siitä ole. En oikein ole itse vielä selvillä siitä, miten tähän hoitoon suhtautuisin. Ainakin se vei tajun... Kirjaimellisesti. Hoitoa seuraavina kahtena vuorokautena voin liiottelematta sanoa, että olin hereillä yhteensä max 10 tuntia. Huono olo pysyi lääkkeillä kurissa kunhan ne muisti ottaa. Aivot jäi kyllä syöpäosaston penkille kun sieltä läksin ja heti ensitöikseni missasin ekan pahoinvointilääkkeen tiputuspäivänä. Ja olo oli kyllä sen mukainen. Mutta tosiaan, hoidosta selvisi kunhan muisti syödä säännöllisesti (itselleni ei maistunut mikään makea), juoda paljon (vichy ei maistunut, vain vesi) ja ottaa lääkkeet (tässä auttoi mies, sillä minähän nukuin koko ajan). Ensi kerralla meinaan kyllä keskustella lääkärin kanssa josko jotain helpotusta olisi tarjolla. Kerron vaihtoehdoista kunhan kuulen ne. Jonkun lähtemättömän jäljen hoito on kuitenkin minuun jättänyt, sillä oli pakko kääntää katse pois tänään kun edessä olevan auton reksiteri alkoi kirjainyhdistelmällä CEF.
Yksi asia (mikä ei mitenkään liity lääkkeisiin) mitä huomaan pohtineeni lähiaikoina, ansaitsee nyt palstatilaa blogistani. Nimittäin ihmisen sietokyvyn rajallisuus. Välillä tuntuu, ettei ole mitään rajaa siinä, mitä jotkut ihmiset elämässään joutuu kohtaamaan. Ehkä puhun itsestäni tai sitten en. En ole oikein selvittänyt tätäkään asiaa vielä itselleni. Ehkäpä kirjoittaminen taas avaa tätä sisäistä solmuani. Olen kyllä vanhvasti sitä mieltä, että olisin ilman tätä paskatautiakin ollut ihan hyvä ihminen. Luulin jo käyneeni elämäni oppikoulusta leijonanosan, mutta jouduin kertaamaan.
Tämä sairaus on tuonut minulle näkökulmaa siihen miten suhtaudun paitsi asioihin niin ennenkaikkea ihmisiin. Olen saanut tutustua ihmisiin, joiden kohdalla voin puhtaalla omalla tunnolla todeta, että elämä ei ole reilua. Piste. Joidenkin kohdalla sanonta "elämä antaa sen mitä jaksaa kantaa" on suorastaan pilkkaamista. Elämä ei aina ole reilua eikä sitä kannata siltä olettaa. Muuten kusettaa muita ja itseään. Tosiasia on se, että joillekin nyt vaan kävi huonompi tuuri kun kortteja jaettiin ja toiset ratsastaa jokerin turvin elämänsä läpi varsin kivuttomasti. Eikä siinä ole mitään pahaa, sillä huolettomuus ja onnellisuus on sitä, mitä me kaikki havittelemme. Jos voi niin miksei?
Ehkä siis tarvitsen tämän kokemuksen, tämän loppuelämän piinan muuttamaan jotain käsitystä tai näkemyksiäni elämästä? Ei, en minä siihen usko. Tämä vaan väkisin muuttaa minua, halusin tai en. Ehkä muutos tuo mukanaan myös hyvää (edelleen irtisanoudun jyrkästi ihmisistä, jotka pitävät syöpää elmänstä parhaana juttuna, joka pelasti heidät).
Ajatukseni on pyörinyt tämän blogitekstin ympärillä nyt pari vuorokautta, jonka aikana olen teksitiäni myös kirjoittanut. Olen tullut siihen tulokseen, että jatkossa kanavoin yhä enemmän oman energiani asioihin ja ihmisiin, jotka tuottavat minulle ja läheisilleni positiivisia asioita ja tunteita. Aitoja sellaisia. Puhun sydämestäni kun sanon, että hyväksyn myös helpommin sen, että elämä ei aina ole reilua. Taakka ei jakaudu tasan ja oma osansa pitää hyväksyä. Ilman hyväksyntää ei voi päästä eteenpäin. Ja se eteenpäin pääseminen on taas avaimeni tasapainoiseen tulevaisuuteen.
Olenko sitten sietokykyni äärirajoilla? En ole. Taistelutahtoni ei ehkä ole yhtä agressiivinen kuin talvella, mutta vahvempi kuitenkin. Ajatukseni siirtyvät nyt enemmän ja enemmän aikaan sytojen jälkeen, onhan puoliväli jo ylitetty. Ja voi miten ihana palkinto minua odottaa syyskuussa, eilen nimittäin julkistettiin siskopäivien päivämäärä 17.9.2016. Saatan jo nähdä itseni jakamassa tätä matkaa kymmenien vertaisten kanssa, matkaa, jolle kukaan ei tahtonut.
Hyvää juhannusta!
perjantai 24. kesäkuuta 2016
perjantai 27. toukokuuta 2016
Ei enää Doketaxelia, ikinä, kiitos!
3/6 takana tänään eli enää en aio elämäni aikana ikinä "nauttia" ainetta nimeltä Doketaxel. Tämä on vakaa tarkoitukseni :-)
Myrkkyherkku 2/6 meni hyvin, sen näkee jo päivitysten vähäisestä määrästä. Siitä pahoitteluni lukijoille, joita ilmeisesti on, sillä sain tänään ekan kommentin. Kiitos Elli, se lämmitti sydäntä ja antoi taas intoa antautua blogilleni enemmän. En joutunut sairaalaan, kiitos Neulastan. Jäätävä hedari on kyllä Neulastanin sivuvaikutuksista ikävin, se kesti kohdallani sitkeästi 6 päivää, tosin Burana auttoi siihen hyvin. Väsy oli aavistuksen sitkeämmässä tästä toisesta tipasta ja ensimmäisellä viikolla annoinkin itselleni täyden lepoluvan. Viiko tipasta olin jo liikkeellä ja hyvissä voimissa. Muita eroja ensimmäiseen oli pidempi suun kuivakausi sekä vähempi määrä pahoinvointia. Tämä yllätti positiivisesti. Tosin vaihdoin pahoinvointilääkkeeksi Granisetrolin lääkärin ohjeesta, sillä Primperan ei oikein sovi vatsalleni.
Tällä viikolla olen potenut pistävää kipua rintalastassa, juuri siinä tissien välissä. Kerrassaan mainio ja osaava onkologini olikin minua aamulla osastolla vastassa ja tutki oireeni sekä passitti sydänfilmiin ja keuhkokuvaan ennen myrkkyherkkuja. No hätä, kyseessä mahdollisesti reumani aiheuttama (tai sytojen tai sattuman) kylkiluiden ja rintalastan kiinnityskohdan jänteiden ja ruston tulehdus, Tiezenin syndrooma. No big deal, menee ohi. Pääasia, ettei ole metastaaseja.
Eli summa summarum, viikonloppu menee vielä hyvissä merkeissä kiitos kortisonin ja ensi viikolla on odotettavissa The big hang over, pahimmillaan se lienee maanantai iltapäivästä tiistai iltaan asti. Viime kerrasta viisastuneena hakeudun Buranapurkille jo hyvissä ajoin Neulastanin piston jälkeen ja toivottavasti vältyn pahimmilta pääkivuilta.
Nyt painan punottavat ja turpeat kasvoni tyynylle ja alan Holby Cityn ohessa pikku hiljaa sirtymään unten maille. Hyvää yötä!
sunnuntai 8. toukokuuta 2016
Aurinkoa kiitos!
Elämä on kyllä yllätyksiä täynnä, positiivisiakin. Vietin eilen mahtavan äitienpäivän perjantain tiputuksesta huolimatta. Olo oli hyvä itse asiassa koko viikonlopun ja aurinko ja lämpö helli oikein urakalla.
Ehkäpä tämän äitienpäivän parasta antia oli se kun ei ollut odotuksia. Ei muita eikä minua kohtaan. Teimme mitä teimme, kävimme kävelyllä luonnossa ja kolmasti jätskillä. Päivän päätteekksi katsoimme telkkarista jääkiekkoa ja saunoimme. Ei ollenkaan huono päivä! Saimme kaikki hengähtää ja huokaista helpotuksesta kun tämä toinenkin tiputus meni hyvin. Olen itse asiassa aika iloinen siitä, että tiputuspäiväksi on nyt valikoitunut perjantai. Kortisonin voimalla jaksaa viikonlopun yli. Tänään pitäisi jyrän iskeä jos homma menee kuten viimeksi eli nyt voi käpertyä sohvan tai riippumaton nurkkaan pötköttämään ilman, että kenenkään muun tarvitsee huolestua.
Vielä yksi doke jäljellä ja sitten olen hoitojeni puolivälissä plus tauolla Herceptinistä (ei voida antaa Cef:n aikana). Hienolta tuntuu tämäkin ajatus. Sain jopa ensimmäisen ajan hoitojen jälkeisiin tutkimusiin jo. 1.9. Olisi tarkoitus mennä magneettikuviin ennen säteitä. Ajatelkaas, joku ajattelee jo hoitojan sytojen jälkeen minun kohdalla. Sekin on hienoa!
Aurinkoista toukokuun viikkoa kaikille!
Ehkäpä tämän äitienpäivän parasta antia oli se kun ei ollut odotuksia. Ei muita eikä minua kohtaan. Teimme mitä teimme, kävimme kävelyllä luonnossa ja kolmasti jätskillä. Päivän päätteekksi katsoimme telkkarista jääkiekkoa ja saunoimme. Ei ollenkaan huono päivä! Saimme kaikki hengähtää ja huokaista helpotuksesta kun tämä toinenkin tiputus meni hyvin. Olen itse asiassa aika iloinen siitä, että tiputuspäiväksi on nyt valikoitunut perjantai. Kortisonin voimalla jaksaa viikonlopun yli. Tänään pitäisi jyrän iskeä jos homma menee kuten viimeksi eli nyt voi käpertyä sohvan tai riippumaton nurkkaan pötköttämään ilman, että kenenkään muun tarvitsee huolestua.
Vielä yksi doke jäljellä ja sitten olen hoitojeni puolivälissä plus tauolla Herceptinistä (ei voida antaa Cef:n aikana). Hienolta tuntuu tämäkin ajatus. Sain jopa ensimmäisen ajan hoitojen jälkeisiin tutkimusiin jo. 1.9. Olisi tarkoitus mennä magneettikuviin ennen säteitä. Ajatelkaas, joku ajattelee jo hoitojan sytojen jälkeen minun kohdalla. Sekin on hienoa!
Aurinkoista toukokuun viikkoa kaikille!
torstai 5. toukokuuta 2016
Ilta ennen myrkkytippaa
Huomenna on myrkkypäivä. Vuoronumeroltaan 2. Sen piti olla jo maanantaina eli neljä päivää sitten, mutta maksa-arvot olivat liian korkeat moiseen rasitukseen. Jotenkin tuli ihan puskista se(kin). Olin sairaalassa niin keskittynyt kasvattamaan uusia valkosoluja, ettei maksani tila käväissyt edes mielessä. Ja miksipä olisi, sillä eihän tällainen tavallinen it-prosesseja työkseen vääntävä ihmislapsi edes ymmärrä, miten nekin arvot voi vaikuttaa. Mutta näin jälkikäteen ajateltuna, tottakai ne vaikuttaa. Maksa kierrättää kaiken paskan kehostani ulos ja sytot jos jotkut ovat sitä itseään. Jos siis ei mieti niiden parantavaa vaikutusta. Ja sitähän ei pidä unohtaa, sillä sen takia niitä annetaan.
No joo, huomenna on vuorossa päivä sairaalassa. Eka treffaan lääkärin ja hän mitä todennäköisemmin määrää minulle kasvutekijälääkkeen kotiin otettavaksi, jotta välttyisin sairaalareissulta tämän tiputuksen jälkeen. Sen jälkeen parkkeeraan itseni tiiviisti tippapullon kylkeen ja otan vastaan Herceptin+Kortison+Doketakseli combon. Koska kyseessä on toinen tiputus, olen vielä tarkkailussa, mutta jos se menee hyvin niin kolmas hoidetaankin sitten rutiinilla muiden konkareiden seurassa. Hmm, kysenalainen titteli tuo sytostaattikonkari, voikohan sen lisätä CV:hen?
Käväisinpä tänään kaupassa täydentämässä Vichy-varastoa. Sitä nimittäin menee ja paljon. Eikä sen menekkiä varmasti vähennä ulkona vallitseva toukokuun alun "helle-aalto", tänäänkin reilu 20 astetta mittarissa ja pelkkää aurinkoa. Toivottavasti toinen tiputus menee yhtä hyvin kuin ensimmäinen, jotta pääsen nauttimaan ulkoilmasta vielä tulevana viikonloppuna.
En ole vielä täysin kalju, en suinkaan vaikka hiuksia lähtee ja paljon. En tajunnut, että niitä on noin paljon ja että niitä edelleen on päässä sen verran, että alkava kaljuni pysyy vielä tuntemattomilta salassa. Kotijoukoille jäin kyllä jo tänään kiinni muutamasta kaljulaikusta, mutta ne voi peittää huivilla :-) Peruukkia olen pitänyt julkisilla paikoilla, etten levittelisi hiuksiani toisten ruoka-annoksiin jne. Kohteliaisuussyistä siis. Eli kaikkien hiukset eivät lähde yhdessä yössä tyynylle. Näinkin voi kuulemma käydä! Katsotaan miten pitkään minun kuontalo pitää pintansa, kohta on kulunut neljä viikkoa ekasta sytosta.
Toinen juttu on nuo maksa-arvot. Ne kun olivat vielä hyvät kun jouduin sairaalaan. Ilmeisesti antibiotti+ särkylääkkeiden (nimenomaan Panadolin) ja sytostaattien yhdistelmä oli meikäläisenkin rautaiselle sisäelimelle liikaa ja se veti herneen nenuun. Jatkossa tiedän siis, että ei Panadolia minulle. Pientä ongelmaa kyllä herättää Panadolista kieltäytyminen ja kasvutekijän ottaminen, sillä se aiheuttaa voimakasta selkä- ja luukipua, johon toimii, mikäpä muukaan kuin Panadol.. Konstikasta tämä syöpäläisen elämä toisinaan.
Nyt unille (mikäli kortisoniltani saan unta) ja reippaana kohti huomista. Huomisesta hyvän tekee se, että voi päivittää luvut 2/6 ja alkaa odottamaan hoitojen puoliväliä!
No joo, huomenna on vuorossa päivä sairaalassa. Eka treffaan lääkärin ja hän mitä todennäköisemmin määrää minulle kasvutekijälääkkeen kotiin otettavaksi, jotta välttyisin sairaalareissulta tämän tiputuksen jälkeen. Sen jälkeen parkkeeraan itseni tiiviisti tippapullon kylkeen ja otan vastaan Herceptin+Kortison+Doketakseli combon. Koska kyseessä on toinen tiputus, olen vielä tarkkailussa, mutta jos se menee hyvin niin kolmas hoidetaankin sitten rutiinilla muiden konkareiden seurassa. Hmm, kysenalainen titteli tuo sytostaattikonkari, voikohan sen lisätä CV:hen?
Käväisinpä tänään kaupassa täydentämässä Vichy-varastoa. Sitä nimittäin menee ja paljon. Eikä sen menekkiä varmasti vähennä ulkona vallitseva toukokuun alun "helle-aalto", tänäänkin reilu 20 astetta mittarissa ja pelkkää aurinkoa. Toivottavasti toinen tiputus menee yhtä hyvin kuin ensimmäinen, jotta pääsen nauttimaan ulkoilmasta vielä tulevana viikonloppuna.
En ole vielä täysin kalju, en suinkaan vaikka hiuksia lähtee ja paljon. En tajunnut, että niitä on noin paljon ja että niitä edelleen on päässä sen verran, että alkava kaljuni pysyy vielä tuntemattomilta salassa. Kotijoukoille jäin kyllä jo tänään kiinni muutamasta kaljulaikusta, mutta ne voi peittää huivilla :-) Peruukkia olen pitänyt julkisilla paikoilla, etten levittelisi hiuksiani toisten ruoka-annoksiin jne. Kohteliaisuussyistä siis. Eli kaikkien hiukset eivät lähde yhdessä yössä tyynylle. Näinkin voi kuulemma käydä! Katsotaan miten pitkään minun kuontalo pitää pintansa, kohta on kulunut neljä viikkoa ekasta sytosta.
Toinen juttu on nuo maksa-arvot. Ne kun olivat vielä hyvät kun jouduin sairaalaan. Ilmeisesti antibiotti+ särkylääkkeiden (nimenomaan Panadolin) ja sytostaattien yhdistelmä oli meikäläisenkin rautaiselle sisäelimelle liikaa ja se veti herneen nenuun. Jatkossa tiedän siis, että ei Panadolia minulle. Pientä ongelmaa kyllä herättää Panadolista kieltäytyminen ja kasvutekijän ottaminen, sillä se aiheuttaa voimakasta selkä- ja luukipua, johon toimii, mikäpä muukaan kuin Panadol.. Konstikasta tämä syöpäläisen elämä toisinaan.
Nyt unille (mikäli kortisoniltani saan unta) ja reippaana kohti huomista. Huomisesta hyvän tekee se, että voi päivittää luvut 2/6 ja alkaa odottamaan hoitojen puoliväliä!
lauantai 23. huhtikuuta 2016
Kadonneiden valkosolujen kasvatus
Ja niin siinä sitten kävi. Vain pari tuntia edellisen blogitekstini kirjoittamisesta istuin jo yliopistollisen sairaalan päivystyksessä ihmettelemässä, miten mielestäni tervettä ihmistä hyysättiin ihan liikaa... Parempi siis aloittaa alusta tämäkin niin monen syöpäläisen elämään kuuluva tarina.
Kirjoitustani edeltävänä päivänä minulla särki pää. Ei muuta. Ajattlein, että olen varmasti juonut liian vähän, sillä olin aika tavalla liikekannalla tuona tiistaina. No big deal, otin Buranan ja asia ratkaistu. Kirjoittaessani seuraavana aamuna, päänsäky tytkytti satunnaisesti taustalla, mutta en kiinnittänyt siihen juurikaan huomiota, sillä vanhan kahviaddiktin aamukahvi vasta tekeytyi keittimessä. Kun päänsärky ei muutaman kupposen perään helpottanut, päin vastoin, huomasin hakeutuvani jälleen Buranapurkin välittömään läheisyyteen. Jostain sain kuitenkin idean soittaa omalle hoitajalleni ensin ja kysäistä noin yleisesti särkylääkkeistä ja sytoista yhtäaikaa. Hoitaja kyseli voinnit yleensä, sekä kuumeen. Kuumeen??? Ei minulla mitään kuumetta ole! Koskaan! Ja sovittiin, että jos päänsärky jatkuu vielä lääkkeen jälkeen niin pitää käydä näytillä. En siinä puhelimessa kehdannut sanoa, että moinen kuumeen mittaaminen ei ollut tullut edes mieleen! Kaivoin siis kiltisti mittarin esille ja kun se näytti 37,3 niin arvelin, että minun olisi parempi lähteä näytille. Ilman Buranaa.
Ajelin siis päivystykseen. Ihanan kanssasiskon kokemuksen perusteella osasin varautua ja pakkasin mukaan hammasharjan, padin ja laturin, ihan vaan varmuuden vuoksi. Hoitotarpeen arviossa virkaatekevän sairaanhoitajan pasmat meni sekaisin kun ilmoitin reippaalla äänellä henkilötunnukseni. Lieneekö ollut samaa vuosikertaa minun kanssa, sillä hän pyysi anteeksi jäätymistään. Olen kuulemma vaan niin kovin nuori rintasyöpäpotilaaksi. No shit! Mitä enemmän kuulen sitä hoitohenkilökunnan tai ylipäätänsä kenekään muunkan suusta (ja uskokaa, kuulen sitä todella paljon!) sitä enemmän alan itsekin ajatella sitä sen sijaan, että keskityn tämän paskataudin tappamiseen ja ajattelemaan elämää sen jälkeen. Pikku vinkki siis kaikille, tämä lause kannattaa yliviivata siltä listalta jos mietitte joskus, mitä sanoa syöpään sairastuneelle!
Eipä siinä nokka kauaa tuhissut, tuli siiro akuutille sisätaudeille lisäkokeisiin (niitä oli paaaaaljon!) odottelemaan tuomioita. Hassua oli pötkötellä pedissä edelleen 37,3 asteen "kuumeessa" ja hedarissa eli käytännössä terveenä kun ympärillä tapahtui vaikka ja mitä sydänpysähdyksiä tms. Ja meikäläistä mitattiin ja piikitettiin vähän väliä vaikka mielestäni siellä oli kyllä enemmän apua tarvitsevia kuin minä. No, totuus valkeni pian. Tohtori tuli varsin vakavalla naamalla kertomaan, että minut siirretään toisaalle odottamaan osastolle siirtoa. Se olikin varmasti ihan viisasta, sillä käytännössä minulla ei sillä hetkellä ollut vastustuskykyä oleenkaan. Neutrofiiliarvoni (joka mittaa vastustuskykyä) oli 0.13. Viitearvo näille on 1.5-6.7
Kirjoitan tätä nyt vietettyäni osastolla kolme yötä. Ainakin yksi on vielä tiedossa ja suunta eri mitattujen arvojen osalta on oikea. Kuumeeni nousi seuraavana päivänä suonen sisäisestä antibiotista ja kipulääkkeista huolimatta, samaten vatsani kipeytyi. Olin siis saanut infektion jonnekin, josta ensimmäinen oire oli tuo pääkipu. Olkaahan siis tarkkoina siskot. Neutropenia (tämä valkosoluton tilani) voi näemmä olla salakavala iskiessään. Onneksi pääsin hoitoon ajoissa, joten veriarvoni eivät valkosolujen neutrofiilejä lukuunottamatta olleet ehtineet vielä kovin vinksalleen. Näin ollen selviän mitä ilmeisimmin "vain" neljän yön oleskelulla.
Minulla on ollut hyvä olla täällä sairaalassa. Täällä pidetään HYVÄÄ huolta. En oikeastaan keksi mitään, mitä muttaisin tästä. Tosin on minulla ollut matkassa myös tuuria, sillä olen saanut olla omassa rauhassa koko tämän ajan. Vierelle pedille ei ole ollut tarvitsijaa tänä aikana.
Yksin olo onkin avannut mahdollisuuden ajatuksille. Olen nyt ehkä enemmän sinut itseni ja sairauteni kanssa kun tänne tullessani. Maailma ja arki pyörii ilman minuakin, kiitos siitä kuuluu minun miehelleni. Ja lapsilleni. Ja siskolleni ja ystävilleni. Mutta ennen kaikkea miehelleni. Hän suorittaa nyt uskomattoman raskasta roolia. Hän vaihtaa lennossa työntekijästä koti-isän tai -äidin rooliin. Hän hoitaa lasten harrastukset, lääkärit, koulut, ruuat, kaupat, pyykit... Koiranpennun, talon ja työt. Ihan muutamia nimetäkseni. Ja sen kaiken keskellä hän murehtii minun, vaimon vointia ja esittää vahvaa isän roolia lapsille, jotteivat he huolestuisi. Kuvitelkaa, miten monesta hänen pitää suoriutua ja hän tekee sen. Jaksamisensa äärirajoilla, mutta silti! En voi sanoin kuvata sitä tunnetta ja arvostusta, mitä miestäni kohtaan tunnen.
Jos tästä voisin jonkun viisuaden lohkaista ja antaa neuvon, mitä kannattaa tehdä kun kohtaa syöpäpotilaan ja hänen omaisia niin toivoisin kaikkien miettivän potilaan lisäksi sitä lähintä omaista, joka potilaalla on. Nimittäin juuri heidän taakka tässä sairaudessa on valtavin suuri. Minusta kyllä pidetään huolta ja minulta kysytään jaksamista, mutta minun suurimmalta tueltani, minun kivijalaltani, joka kannattelee tätä koko sirkusta, häneltä sitä ei kysytä. Hänen pitää vaan jaksaa kaikki tämä ja kaikki muukin. Mielestäni se on hieman nurinkurista koska arvatkaa mitä minulle käy jos kivijalkani sortuu... Eli jos joskus kohtaat syöpäpotilaan ja hänen omaisensa niin ole aidosti kiinnostunut myös puolisosta tai lapsesta tai serkusta tai kuka nyt onkaan potilaan kivijalka. Älkää unohtako heitä, sillä he tekevät myös korvaamattoman suuren työn potilaan paranemisen eteen.
Olkoon tämä kyynelillä maustettu blogitekstini terveiseni kotiin... Minä Rakastan, minä Arvostan... Me selviämme, yhdessä!
Kirjoitustani edeltävänä päivänä minulla särki pää. Ei muuta. Ajattlein, että olen varmasti juonut liian vähän, sillä olin aika tavalla liikekannalla tuona tiistaina. No big deal, otin Buranan ja asia ratkaistu. Kirjoittaessani seuraavana aamuna, päänsäky tytkytti satunnaisesti taustalla, mutta en kiinnittänyt siihen juurikaan huomiota, sillä vanhan kahviaddiktin aamukahvi vasta tekeytyi keittimessä. Kun päänsärky ei muutaman kupposen perään helpottanut, päin vastoin, huomasin hakeutuvani jälleen Buranapurkin välittömään läheisyyteen. Jostain sain kuitenkin idean soittaa omalle hoitajalleni ensin ja kysäistä noin yleisesti särkylääkkeistä ja sytoista yhtäaikaa. Hoitaja kyseli voinnit yleensä, sekä kuumeen. Kuumeen??? Ei minulla mitään kuumetta ole! Koskaan! Ja sovittiin, että jos päänsärky jatkuu vielä lääkkeen jälkeen niin pitää käydä näytillä. En siinä puhelimessa kehdannut sanoa, että moinen kuumeen mittaaminen ei ollut tullut edes mieleen! Kaivoin siis kiltisti mittarin esille ja kun se näytti 37,3 niin arvelin, että minun olisi parempi lähteä näytille. Ilman Buranaa.
Ajelin siis päivystykseen. Ihanan kanssasiskon kokemuksen perusteella osasin varautua ja pakkasin mukaan hammasharjan, padin ja laturin, ihan vaan varmuuden vuoksi. Hoitotarpeen arviossa virkaatekevän sairaanhoitajan pasmat meni sekaisin kun ilmoitin reippaalla äänellä henkilötunnukseni. Lieneekö ollut samaa vuosikertaa minun kanssa, sillä hän pyysi anteeksi jäätymistään. Olen kuulemma vaan niin kovin nuori rintasyöpäpotilaaksi. No shit! Mitä enemmän kuulen sitä hoitohenkilökunnan tai ylipäätänsä kenekään muunkan suusta (ja uskokaa, kuulen sitä todella paljon!) sitä enemmän alan itsekin ajatella sitä sen sijaan, että keskityn tämän paskataudin tappamiseen ja ajattelemaan elämää sen jälkeen. Pikku vinkki siis kaikille, tämä lause kannattaa yliviivata siltä listalta jos mietitte joskus, mitä sanoa syöpään sairastuneelle!
Eipä siinä nokka kauaa tuhissut, tuli siiro akuutille sisätaudeille lisäkokeisiin (niitä oli paaaaaljon!) odottelemaan tuomioita. Hassua oli pötkötellä pedissä edelleen 37,3 asteen "kuumeessa" ja hedarissa eli käytännössä terveenä kun ympärillä tapahtui vaikka ja mitä sydänpysähdyksiä tms. Ja meikäläistä mitattiin ja piikitettiin vähän väliä vaikka mielestäni siellä oli kyllä enemmän apua tarvitsevia kuin minä. No, totuus valkeni pian. Tohtori tuli varsin vakavalla naamalla kertomaan, että minut siirretään toisaalle odottamaan osastolle siirtoa. Se olikin varmasti ihan viisasta, sillä käytännössä minulla ei sillä hetkellä ollut vastustuskykyä oleenkaan. Neutrofiiliarvoni (joka mittaa vastustuskykyä) oli 0.13. Viitearvo näille on 1.5-6.7
Sairaalassa on aikaa ajatella...
Kirjoitan tätä nyt vietettyäni osastolla kolme yötä. Ainakin yksi on vielä tiedossa ja suunta eri mitattujen arvojen osalta on oikea. Kuumeeni nousi seuraavana päivänä suonen sisäisestä antibiotista ja kipulääkkeista huolimatta, samaten vatsani kipeytyi. Olin siis saanut infektion jonnekin, josta ensimmäinen oire oli tuo pääkipu. Olkaahan siis tarkkoina siskot. Neutropenia (tämä valkosoluton tilani) voi näemmä olla salakavala iskiessään. Onneksi pääsin hoitoon ajoissa, joten veriarvoni eivät valkosolujen neutrofiilejä lukuunottamatta olleet ehtineet vielä kovin vinksalleen. Näin ollen selviän mitä ilmeisimmin "vain" neljän yön oleskelulla.
Minulla on ollut hyvä olla täällä sairaalassa. Täällä pidetään HYVÄÄ huolta. En oikeastaan keksi mitään, mitä muttaisin tästä. Tosin on minulla ollut matkassa myös tuuria, sillä olen saanut olla omassa rauhassa koko tämän ajan. Vierelle pedille ei ole ollut tarvitsijaa tänä aikana.
Yksin olo onkin avannut mahdollisuuden ajatuksille. Olen nyt ehkä enemmän sinut itseni ja sairauteni kanssa kun tänne tullessani. Maailma ja arki pyörii ilman minuakin, kiitos siitä kuuluu minun miehelleni. Ja lapsilleni. Ja siskolleni ja ystävilleni. Mutta ennen kaikkea miehelleni. Hän suorittaa nyt uskomattoman raskasta roolia. Hän vaihtaa lennossa työntekijästä koti-isän tai -äidin rooliin. Hän hoitaa lasten harrastukset, lääkärit, koulut, ruuat, kaupat, pyykit... Koiranpennun, talon ja työt. Ihan muutamia nimetäkseni. Ja sen kaiken keskellä hän murehtii minun, vaimon vointia ja esittää vahvaa isän roolia lapsille, jotteivat he huolestuisi. Kuvitelkaa, miten monesta hänen pitää suoriutua ja hän tekee sen. Jaksamisensa äärirajoilla, mutta silti! En voi sanoin kuvata sitä tunnetta ja arvostusta, mitä miestäni kohtaan tunnen.
Jos tästä voisin jonkun viisuaden lohkaista ja antaa neuvon, mitä kannattaa tehdä kun kohtaa syöpäpotilaan ja hänen omaisia niin toivoisin kaikkien miettivän potilaan lisäksi sitä lähintä omaista, joka potilaalla on. Nimittäin juuri heidän taakka tässä sairaudessa on valtavin suuri. Minusta kyllä pidetään huolta ja minulta kysytään jaksamista, mutta minun suurimmalta tueltani, minun kivijalaltani, joka kannattelee tätä koko sirkusta, häneltä sitä ei kysytä. Hänen pitää vaan jaksaa kaikki tämä ja kaikki muukin. Mielestäni se on hieman nurinkurista koska arvatkaa mitä minulle käy jos kivijalkani sortuu... Eli jos joskus kohtaat syöpäpotilaan ja hänen omaisensa niin ole aidosti kiinnostunut myös puolisosta tai lapsesta tai serkusta tai kuka nyt onkaan potilaan kivijalka. Älkää unohtako heitä, sillä he tekevät myös korvaamattoman suuren työn potilaan paranemisen eteen.
Olkoon tämä kyynelillä maustettu blogitekstini terveiseni kotiin... Minä Rakastan, minä Arvostan... Me selviämme, yhdessä!
tiistai 19. huhtikuuta 2016
Duunijuttuja, diagnoosi ja myrkkytippa
Olin ilmoittanut töihin jääväni sairaslomalle 5.4. Samana aamuna tapasin ekan kerran Onkologin ja hoidot määrättiin alkavaksi seuraavan viikon maanantaina 11.4.2016, kummipoikani 16- vuotis päivänä.
Tätä ennen oli siis syytä pistää työkuviot pakettiin ja sopia järjestelyt sairasloman suhteen, mitä annettiinkin heti kättelyssä 13.11.2016 asti! Onneksi san sovittua työnantajan kanssa, että teen töitä oman vointini mukaan sairaslomani aikana. Minulla on kieltämättä varsin reilu ja joustava työnantaja. Tsemppaavasta tiimistäni puhumattakaan. Voitteko uskoa, että ensimmäisen myrkkytiputuksen iltapäivänä ovellani seisoi kukkalähetti, joka toi tsemppiterkkuja työkavereilta! Mahtoi lähetti ihmetellä kun eukko alkoi itkeä vuolaasti kukkakaupan kortin nähtyä :-)
Vielä onkologin käyntiin... Sain virallisen diagnoosin vihdoin:
C50.11& Rinnan keskiosan syöpä duktaalinen kasvain pT1bN0M0 G2 ER98% PgR 98%, Ki-67 7% HER2 pos
Suomennettuna tarkoittaa seuraavaa:
Syöpä on rinnan keskiosassa, siellä kaiken rasvan keskellä (siitä nimi myös blogiini)
Duktaalinen: Yleisin rintastöpätyyppi (noin 70% rintasyövistä), niin sanottu tiehytperäinen rintasyöpä
pT1bN0M0:
pT1b = Tuumorin eli pirulaisen eli pahiksen koko. Asteikko on 1-3, joka jakautuu siten, että kasvaimet, jotka ovat alle 2cm, saavat arvon 1, 2-5cm kasvaimet saavat arvon 2 ja yli 5cm 3. Itselläni tuota luokitusta on vielä tarkennettu tuolla pienellä b-kirjaimella, joka kertoo kasvaimeni olleen alle 1cm, mutta yli 5mm. Tarkka mitta oli 7mm.
N0 = Kasvaimen levinneisyyttä imusolmukkeisiin kuvaava arvo 0-3. Minulla onneksi 0 eli ei sairastuneita imusolmukkeita. Arvo 1 olisi löydös 1-3 imusolmukkeessa, arvo 2 4-9 imusolmukkeessa ja 3 10 tai yli.
M0 = Mestastaasit eli etäispesäkkeet muualla kehossa. Sanomattakin on selvää, että 0 tässä kohdassa on taas hyvä asia. Toinen vaihtoehto olisi M1, mikä tarkoittaisi syövän levinneen muihin elimiin.
G2 eli Gradusluokitus:
Gradusluokalla ilmaistaan syövän agressiivisuutta ja luokitus on välillä 1-3, jossa 1 on lievin ja 3 on agressiivisin. Tähänä luokkaan vaikuttaa mm. kasvaimen koko, jakautumisprosentti, her2 geeni jne. Itselläni tuollainen sopiva keskitien kasvain, ei laiska muttei agressivisinkaan.
ER98% ja PR98%
ER eli estrogeeni ja PR (PgR) eli progesterooni. Nämä prosentit (mitkä minulla on erittäin korkeita) kuvaavat syövän naishormoonireseptoreiden määrää syöpäkasvaimella. Käytännössä se tarkoittaa sitä, että mitä korkeampi prosenttilukema, sen paremmin syöpäni saadaan hallittua estolääkityksillä kunhan myrkkytipat ja säteet on annettu. Minulla ne ovat sattumalta samaa lukemaa molemmat. Näistä voi olla erilaisia variaatioita tai voivat ne olla molemmat nollassakin eli negatiivisia. Käytännössä siinä tapauksessa hormooniestolääkityksestä ei ole sen syövän hoidossa järkeä.
Ki-67 7%
Syöpäsolujeni jakautumisnopeus. Asteikko 1-100. En voisi olla iloisempi siitä, että kovin on laiskoja syöpäsoluja ollut minulla :-)
HER2 pos
No niin, tämä onkin sitten jännittävä juttu. Ilman tätä positiivisuutta olisin varmasti päässyt aika paljon pienemmillä hoidoilla, mutta minkäs teet kun olen niin positiivinen ;-) HER2 on geeni, mikä on löytynyt minun syöpäkasvaimestani. Se erittää HER2 proteiinia, mikä vauhdittaa jo ennestään vilkkaasti jakautuvia syöpäsolujani. Ennen tämä positiivisuus olisi antanut minulle huonon ennusteen, mutta ei enää! Tähän nimittäin on olemassa täsmälääke, Herceptin, jota "nautin" suoraan suoneen sytostaattien yhteydessä ja vielä niidenkin jälkeen.
Noin, siinä se nyt on. Aukikirjoitettuna. Nyt tiedän tarkasti, mitä vastaan taistelen.
Ensimmäinen syto annettin viime viikolla ja kokemus oli kaikin puolin parempi kuin mitä odotin. Olin tipalla 6 tuntia, sillä Herceptin vaatii ensimmäisellä kerralla 6 tunnin seurannan. Olin edeltävänä iltana ja samana ottanut mojovan kortisoniannoksen, jota nappailin vielä tipasta seuraavat päivät. Ne pitävät kuuleman mukaan sivuvaituksia kurissa. Päivä alkoi allergialääkkeellä ja suolaliuoksen tiputtelulla. Sen jälkeen tiputettiin Herceptin, mikä meni ilman allergista reaktiota tai mitään tuntemuksia. Sitten taas huuhdeltiin ja sen perään tiputettiin pahoinvointilääke sekä lisää kortisonia. Ja sen perään itse myrkky eli Doketakseli eli kavreiden kesken Doke. Ei tullut allergiashokkia eikä oikein mitään muutakaan eli hyvin meni.
Jälkimainigit olivat mielestäni varsin kohtuulliset. Säännölliset pahoinvointilääkkeet piti sen puolen kurissa hyvin. Väsymys iski neljäntenä päivänä kuten varoitettiinkin, mutta se meni muutamassa päivässä ohi. Toistaiseksi häiritsevin asia, minkä myrkyt on saaneet aikaiseksi on satunnainen huimaus (varmaan hb laskenut reippaasti) ja makumuutokset. Nälkä on kova koko ajan, mutta juuri mikään ei maistu miltään. Tukkakin on vielä päässä, mutta se lähtenee ensi viikolla.
Tätä ennen oli siis syytä pistää työkuviot pakettiin ja sopia järjestelyt sairasloman suhteen, mitä annettiinkin heti kättelyssä 13.11.2016 asti! Onneksi san sovittua työnantajan kanssa, että teen töitä oman vointini mukaan sairaslomani aikana. Minulla on kieltämättä varsin reilu ja joustava työnantaja. Tsemppaavasta tiimistäni puhumattakaan. Voitteko uskoa, että ensimmäisen myrkkytiputuksen iltapäivänä ovellani seisoi kukkalähetti, joka toi tsemppiterkkuja työkavereilta! Mahtoi lähetti ihmetellä kun eukko alkoi itkeä vuolaasti kukkakaupan kortin nähtyä :-)
Vielä onkologin käyntiin... Sain virallisen diagnoosin vihdoin:
C50.11& Rinnan keskiosan syöpä duktaalinen kasvain pT1bN0M0 G2 ER98% PgR 98%, Ki-67 7% HER2 pos
Suomennettuna tarkoittaa seuraavaa:
Syöpä on rinnan keskiosassa, siellä kaiken rasvan keskellä (siitä nimi myös blogiini)
Duktaalinen: Yleisin rintastöpätyyppi (noin 70% rintasyövistä), niin sanottu tiehytperäinen rintasyöpä
pT1bN0M0:
pT1b = Tuumorin eli pirulaisen eli pahiksen koko. Asteikko on 1-3, joka jakautuu siten, että kasvaimet, jotka ovat alle 2cm, saavat arvon 1, 2-5cm kasvaimet saavat arvon 2 ja yli 5cm 3. Itselläni tuota luokitusta on vielä tarkennettu tuolla pienellä b-kirjaimella, joka kertoo kasvaimeni olleen alle 1cm, mutta yli 5mm. Tarkka mitta oli 7mm.
N0 = Kasvaimen levinneisyyttä imusolmukkeisiin kuvaava arvo 0-3. Minulla onneksi 0 eli ei sairastuneita imusolmukkeita. Arvo 1 olisi löydös 1-3 imusolmukkeessa, arvo 2 4-9 imusolmukkeessa ja 3 10 tai yli.
M0 = Mestastaasit eli etäispesäkkeet muualla kehossa. Sanomattakin on selvää, että 0 tässä kohdassa on taas hyvä asia. Toinen vaihtoehto olisi M1, mikä tarkoittaisi syövän levinneen muihin elimiin.
G2 eli Gradusluokitus:
Gradusluokalla ilmaistaan syövän agressiivisuutta ja luokitus on välillä 1-3, jossa 1 on lievin ja 3 on agressiivisin. Tähänä luokkaan vaikuttaa mm. kasvaimen koko, jakautumisprosentti, her2 geeni jne. Itselläni tuollainen sopiva keskitien kasvain, ei laiska muttei agressivisinkaan.
ER98% ja PR98%
ER eli estrogeeni ja PR (PgR) eli progesterooni. Nämä prosentit (mitkä minulla on erittäin korkeita) kuvaavat syövän naishormoonireseptoreiden määrää syöpäkasvaimella. Käytännössä se tarkoittaa sitä, että mitä korkeampi prosenttilukema, sen paremmin syöpäni saadaan hallittua estolääkityksillä kunhan myrkkytipat ja säteet on annettu. Minulla ne ovat sattumalta samaa lukemaa molemmat. Näistä voi olla erilaisia variaatioita tai voivat ne olla molemmat nollassakin eli negatiivisia. Käytännössä siinä tapauksessa hormooniestolääkityksestä ei ole sen syövän hoidossa järkeä.
Ki-67 7%
Syöpäsolujeni jakautumisnopeus. Asteikko 1-100. En voisi olla iloisempi siitä, että kovin on laiskoja syöpäsoluja ollut minulla :-)
HER2 pos
No niin, tämä onkin sitten jännittävä juttu. Ilman tätä positiivisuutta olisin varmasti päässyt aika paljon pienemmillä hoidoilla, mutta minkäs teet kun olen niin positiivinen ;-) HER2 on geeni, mikä on löytynyt minun syöpäkasvaimestani. Se erittää HER2 proteiinia, mikä vauhdittaa jo ennestään vilkkaasti jakautuvia syöpäsolujani. Ennen tämä positiivisuus olisi antanut minulle huonon ennusteen, mutta ei enää! Tähän nimittäin on olemassa täsmälääke, Herceptin, jota "nautin" suoraan suoneen sytostaattien yhteydessä ja vielä niidenkin jälkeen.
Noin, siinä se nyt on. Aukikirjoitettuna. Nyt tiedän tarkasti, mitä vastaan taistelen.
Ensimmäinen syto annettin viime viikolla ja kokemus oli kaikin puolin parempi kuin mitä odotin. Olin tipalla 6 tuntia, sillä Herceptin vaatii ensimmäisellä kerralla 6 tunnin seurannan. Olin edeltävänä iltana ja samana ottanut mojovan kortisoniannoksen, jota nappailin vielä tipasta seuraavat päivät. Ne pitävät kuuleman mukaan sivuvaituksia kurissa. Päivä alkoi allergialääkkeellä ja suolaliuoksen tiputtelulla. Sen jälkeen tiputettiin Herceptin, mikä meni ilman allergista reaktiota tai mitään tuntemuksia. Sitten taas huuhdeltiin ja sen perään tiputettiin pahoinvointilääke sekä lisää kortisonia. Ja sen perään itse myrkky eli Doketakseli eli kavreiden kesken Doke. Ei tullut allergiashokkia eikä oikein mitään muutakaan eli hyvin meni.
Jälkimainigit olivat mielestäni varsin kohtuulliset. Säännölliset pahoinvointilääkkeet piti sen puolen kurissa hyvin. Väsymys iski neljäntenä päivänä kuten varoitettiinkin, mutta se meni muutamassa päivässä ohi. Toistaiseksi häiritsevin asia, minkä myrkyt on saaneet aikaiseksi on satunnainen huimaus (varmaan hb laskenut reippaasti) ja makumuutokset. Nälkä on kova koko ajan, mutta juuri mikään ei maistu miltään. Tukkakin on vielä päässä, mutta se lähtenee ensi viikolla.
torstai 24. maaliskuuta 2016
Arkileikin loppukiri
Onks kaikki nyt niinku tavallisesti? Kysyi kuopus muutama viikko sitten kun pakkasin läppäriä käsilaukkuun (jonne se ei vieläkään mahtunut... eli ei muutosta sillä rintamalla sairasloman päätteeksi). Kysymys pisti miettimään, kaikki on kuten tavallisesti ja toisaalta taas ei. Meillä on asiat kuten ennenkin ja toistaalta taas ei. Näin syntyi termi arkileikki, jota hieman ajattelin avata.
Arkileikki on yksinkertaisuudessaan sitä, että me aikuiset leikimme, että kaikki on kuten ennenkin. Käymme töissä ja kaupassa, siivoamme, kokkaamme, kuskaamme harrastuksiin jne... Ihan arkisia juttuja, jotta perheen elämä ja rytmi olisi kuten ennenkin. Ja koko ajan taustalla vaanii pelko ja epävarmuus tulevasta. Kuulostaa siis suoraan sanottuna siltä, että me aikuiset kusetamme paitsi lapsiamme, mutta myös itseämme täysillä, jotta pääsisimme totuutta pakoon. Sitä se ei kuitenkaan ole.
Näkisin, että arkileikkiä voi toteuttaa kahdella eri tavalla. Arkileikin voi leikkiä läpi juurikin kuten aiemmin kuvailin. Tekemällä ja touhuamalla. Ajatukset ja aivot voi jättää narikkaan jos siihen pystyy. Huomioin arvioista tässä lajissa on kuitenkin se, että aivot odottelee narikassa noutajaansa, joten tätä vaihtoehtoa kannattaa harkita vakavasti ennen ryhtymistä vaikka se ehkä siinä hetkessä tuntuisi mukavimmalta.
Toinen tapa arkileikille on ottaa totuus mukaan (perheen, lasten ja aikuisten iät, huumori ja temperamentti huomioiden toki). Se onkin jonkinmoinen taitolaji. Totuus on ikäänkuin lisämauste arkileikille, joka tekee siitä himpun verran tylsemmän, mutta itse uskon, että se loppupelissä palvelee meitä kaikkia paremmin. Meillä kun ei jää ne aivot sinne narikkaan noutoa odottamaan vaan ne pidetään koko ajan (tai ainakin parhaamme mukaan :-) ) matkassa mukana.
Ei liene epäselvää kumpaa leikin lajia itse kannatan nyt kun ollaan jo kohtalaisen selvillä siitä, mitä tuleman pitää. Käytännössä perheessämme käytetään jatkuvasti ja tositosi paljon JOS- sanaa tällä hetkellä, mutta parempi sekin kuin jättää asioita suunnittelematta tai olla vastaamatta miljooniin, voidaaks me mennä? Voidaaks me tehdä? - kysymyksiin. Jos ennen olisin vastannut kyllä tai ei niin tällä hetkellä lisään vastaukseni eteen tuon suositun JOS -sanan.
Huomion arvoista tässä on se, että kerron aina, miksi vastaukseni on varustettu JOS -sanalla. Koska onhan sen käyttöön varsin pätevä syy. Näin ollen en valehtele mistään, en kiellä turhia tai lupaa liikoja vaan sanon kuten asia on. Meillä se toimii, sopii meidän perheen luonteen laatuun sekä temperamentiin kuin nenä päähän.
Pyrin tekemään arkileikistä myös piirun verran hauskemman ja löytämään hyviä puolia tulevasta. Tämän taitolajin harjoittelu on ihan alkutaipaleella ja pahasti vaiheessa, mutta muutaman päivän olen siihen nyt pystynyt. Uskoisin, että vitsailun aloittamisen mahdollisti käytännössä sytopelkopeikon kanssa aloittamani käsirysy, jossa tällä hetkellä minä olen johtoasemassa. Myös aikataulut ja hoitoputken häämöttävä alkupää helpottaa hahmottamaan arkea sekä selkeyttää omaa ajatustani siitä, missä ja miten tulen olemaan tulevat päivät ja viikot.
Nyt kun sytopeikko olkapäällä on pienentynyt hieman ja tiputusviikko on selvillä, voin jäsennellä arkeani ilman suurempia yllätyksiä seuraavat pari viikkoa (mitä nyt pieni vesivahinko talossa ja sen tuomat jännät muuttujat... Kyllä, kaikki näköjään tapahtuu meille tässä ja nyt). On niin monta juttua, mitä pitää ehtiä tehdä. Mutta jos hetken pysähtyy miettimään, miten asiat tekee niin sillä voi olla suotuisia vaiktutuksia kaikkien hyvinvointiin. Tämän innoittamana varasin juuri ajan peruukkisovitukseen iltapäivällä. Päästään tyttöjen kanssa koittamaan, miltä äiti näyttää eri tukkatyyleillä. Ja jos hyvä tuuri käy niin saavatpa tytötkin koittaa muutamaa uutta tukkatyyilä (tämänkin voi varmistaa etukäteen soittamalla liikkeeseen ja sopimalla asian). Eiköhän tämä hiustenlähtö saada tällä tavalla hieman vähemmän pelottavaksi asiaksi.. Hmm... lähtisiköhän jompi kumpi tyttäristä mukaan kampaajalle tukan leikkuuseen ensi viikolla... pitääpä ehdottaa :-)
Nyt hieman iloisemmissa merkeissä taas toivottelen hyvää ja toivottavasti aurinkoista pääsiäistä!
Arkileikki on yksinkertaisuudessaan sitä, että me aikuiset leikimme, että kaikki on kuten ennenkin. Käymme töissä ja kaupassa, siivoamme, kokkaamme, kuskaamme harrastuksiin jne... Ihan arkisia juttuja, jotta perheen elämä ja rytmi olisi kuten ennenkin. Ja koko ajan taustalla vaanii pelko ja epävarmuus tulevasta. Kuulostaa siis suoraan sanottuna siltä, että me aikuiset kusetamme paitsi lapsiamme, mutta myös itseämme täysillä, jotta pääsisimme totuutta pakoon. Sitä se ei kuitenkaan ole.
Näkisin, että arkileikkiä voi toteuttaa kahdella eri tavalla. Arkileikin voi leikkiä läpi juurikin kuten aiemmin kuvailin. Tekemällä ja touhuamalla. Ajatukset ja aivot voi jättää narikkaan jos siihen pystyy. Huomioin arvioista tässä lajissa on kuitenkin se, että aivot odottelee narikassa noutajaansa, joten tätä vaihtoehtoa kannattaa harkita vakavasti ennen ryhtymistä vaikka se ehkä siinä hetkessä tuntuisi mukavimmalta.
Toinen tapa arkileikille on ottaa totuus mukaan (perheen, lasten ja aikuisten iät, huumori ja temperamentti huomioiden toki). Se onkin jonkinmoinen taitolaji. Totuus on ikäänkuin lisämauste arkileikille, joka tekee siitä himpun verran tylsemmän, mutta itse uskon, että se loppupelissä palvelee meitä kaikkia paremmin. Meillä kun ei jää ne aivot sinne narikkaan noutoa odottamaan vaan ne pidetään koko ajan (tai ainakin parhaamme mukaan :-) ) matkassa mukana.
Ei liene epäselvää kumpaa leikin lajia itse kannatan nyt kun ollaan jo kohtalaisen selvillä siitä, mitä tuleman pitää. Käytännössä perheessämme käytetään jatkuvasti ja tositosi paljon JOS- sanaa tällä hetkellä, mutta parempi sekin kuin jättää asioita suunnittelematta tai olla vastaamatta miljooniin, voidaaks me mennä? Voidaaks me tehdä? - kysymyksiin. Jos ennen olisin vastannut kyllä tai ei niin tällä hetkellä lisään vastaukseni eteen tuon suositun JOS -sanan.
"Voidaan mennä keilaamaan jos äidin leikkaushaava ei enää vuoda (koska se ***kele ei tahdo lopettaa sitä)."
"Tottakai menemme katsomaan TVF-finaalia (minne on liput hankittu viime syksynä) jos äidin sytot eivät ole alkaneet (on ne luultavasti) tai jos äidin olo on sytoista huolimatta ihan ok (tätäkin vastausta saamme odottaa ihan viime metreille asti, mahdollisesti finaalipäivään)"
Huomion arvoista tässä on se, että kerron aina, miksi vastaukseni on varustettu JOS -sanalla. Koska onhan sen käyttöön varsin pätevä syy. Näin ollen en valehtele mistään, en kiellä turhia tai lupaa liikoja vaan sanon kuten asia on. Meillä se toimii, sopii meidän perheen luonteen laatuun sekä temperamentiin kuin nenä päähän.
Pyrin tekemään arkileikistä myös piirun verran hauskemman ja löytämään hyviä puolia tulevasta. Tämän taitolajin harjoittelu on ihan alkutaipaleella ja pahasti vaiheessa, mutta muutaman päivän olen siihen nyt pystynyt. Uskoisin, että vitsailun aloittamisen mahdollisti käytännössä sytopelkopeikon kanssa aloittamani käsirysy, jossa tällä hetkellä minä olen johtoasemassa. Myös aikataulut ja hoitoputken häämöttävä alkupää helpottaa hahmottamaan arkea sekä selkeyttää omaa ajatustani siitä, missä ja miten tulen olemaan tulevat päivät ja viikot.
Nyt kun sytopeikko olkapäällä on pienentynyt hieman ja tiputusviikko on selvillä, voin jäsennellä arkeani ilman suurempia yllätyksiä seuraavat pari viikkoa (mitä nyt pieni vesivahinko talossa ja sen tuomat jännät muuttujat... Kyllä, kaikki näköjään tapahtuu meille tässä ja nyt). On niin monta juttua, mitä pitää ehtiä tehdä. Mutta jos hetken pysähtyy miettimään, miten asiat tekee niin sillä voi olla suotuisia vaiktutuksia kaikkien hyvinvointiin. Tämän innoittamana varasin juuri ajan peruukkisovitukseen iltapäivällä. Päästään tyttöjen kanssa koittamaan, miltä äiti näyttää eri tukkatyyleillä. Ja jos hyvä tuuri käy niin saavatpa tytötkin koittaa muutamaa uutta tukkatyyilä (tämänkin voi varmistaa etukäteen soittamalla liikkeeseen ja sopimalla asian). Eiköhän tämä hiustenlähtö saada tällä tavalla hieman vähemmän pelottavaksi asiaksi.. Hmm... lähtisiköhän jompi kumpi tyttäristä mukaan kampaajalle tukan leikkuuseen ensi viikolla... pitääpä ehdottaa :-)
Nyt hieman iloisemmissa merkeissä taas toivottelen hyvää ja toivottavasti aurinkoista pääsiäistä!
torstai 17. maaliskuuta 2016
Missä on pelkopeikko? -Täällähän minä!!!
Eipä ole kuulkaa pelkopeikkoa viime viikkoina pahemmin tarvinnut etsiskellä. Tuossa se hönkii niskaan, istuu tukevasti oikealla olkapäälläni (oikeesti, tunnen sen fyysisesti panolastina oikealla olkapäällä, mitähän sekin tarkoittaa...?) ja vaikka kuinka huiskin sitä menemään niin ei se mene minnekään. Tyhmä pelkopeikko!
Minun pelkopeikko on noin 15cm korkea, hieman trollin (jos joku muistaa ne muoviset peikot, joilla oli värikäs tukka aikanaan) näköinen otus, jonka kasvoilla on ikikurinen, hieman irvaileva ilme. Se vahtii jokaista ajatustani ja pyrkii leikkaamaan väliin aina tilaisuuden tullen. Viime aikoina se on ollut kovin riehakkaalla tuulella ja tunkenut mieleeni mitä pelottavimpia skenaarioita tulevaisuudestani. Tosin kuolemalla se ei ole enää niin paljon uhkaillut kuin vielä hetki sitten. Mutta uskon, että se säilyttää kuolemakorttiaan vielä tukevasti näkymättömien housujensa taskussa ja ottaa sen esiin tarpeen tullen. Ihan vaikka vaan kiusakseen.
Pelkopeikkoni sai kyytiä eilen kun tieto onnistuneesta kakkosleikkauksesta tuli. Hah, Minä 100, peikko 0! Enää se ei voi peloitella minua siitä, miten vaikeaa kolmannesta leikkauksesta on toipua kun toinenkin otti voimille. Tai miten haavat kestää parantua kun toisenkin haavat paranee hitaammin (sain muuten eilen uudet tikit kakkoshaavaan, se kun ei meinaa umpeutua millään). Ja miten minulle määrätyt hoidot eivät ala ikinä, eivät ainakaan ennen kesää.
Mutta ei hätää, pelkopeikko ei suinkaan lannistu vaan on jo jonkin aikaa kuiskaillut minulle vihjeitä siitä, miten pahoja sivuvaikutuksia minulle on sytojen aikana tiedossa. Ja nyt pelkopeikko voi keskittää kaiken energiansa peloittelemaan minua tulevista hoidoista.
Minulle tosiaan sattui hieman kirkkaampi hetki viime viikolla ja kuten kirjoitinkin, käväisin psykologini juttusilla. Kerroin pelkopeikosta ja kysyin, mitä teen sen kanssa (taas... juttelimmehan siitä taipaleen alussa, mutta syöpäaivoni olivat onnistuneesti unohtaneet tämän asian). Nyt kirjoitankin saamani neuvon tänne blogiini, sillä veikkaanpa, että unohdan sen vielä monta kertaa... Pelkoa ei voi peittää tai kieltää vaan sen kanssa on opittava elämään. Neuvon sisäistämiseksi oli juttua bussikuskivertauksesta, joka meni suurinpiirtein näin:
Kuvittele itseäsi bussikuskina, jonka kyytiin tulee erilaisia matkustajia. Matkustajat ovat sinun eri tunteita, joista pelko on yksi. Mitä bussikuski tekee kun pelko astuu sisään? Pelkoa ei voi estää astumasta bussiin, onhan se avoin kulkuväline kaikille tunteille. Jos kuski taas päättä tapella sitä vastaan, se vaan kasvaa isommaksi ja voimakkaammaksi sekä metelöi entistä enemmän. Siitä pelko nimittäin innostuu. Jos kuski päättää heittää pelon pois kyydistä, väijyy se takuu varmasti jollei seuraavalla pysäkillä niin ainakin sitä seuraavalla ja hyppää kyytiin entistä uhmakkaampana. Ei, kuski ei pääse pelostaan eroon vaan kuskin pitää oppia elämään pelkonsa kanssa. Antaa sen istua olkapäälläni ja kuiskia korvaan mitä milloinkin keksii, mutta siinä se. Kuunnella sitä, mutta ei antaa sille sananvaltaa. Kyse kun kuitenkin on minusta, minun sairaudestani ja niiden hoidosta eikä sen, kurjan trollinnäköisen pelkopeikon.
Joten kun oikea olkapääni alkaa taas tuntua vasenta painavammalta, muistan toivottavasti lukea oman kirjoitukseni ja todeta, että peikko se siellä taas huutelee. Ja vaikka osa peikon uhkailuista kävisikin toteen niin se ei tarkoita sitä, että kaikki uhkailut käyvät toteen. Eli vaikka tuo peikko tuossa oikealla nyt kuinka huutaa ja meuhkaa siitä, miten ikävää ihmislapsen elo on sytostaattihoitojen aikana niin ehkä en vielä usko sitä täysin vaan odotan ja katson miten käy (ikään kuin minulla olisi vaihtoetoja....). Mutta yksi asia minun on myönnettänä, minä pelkään hoitoja ja niiden sivuoireita ihan todella paljon.
Minun pelkopeikko on noin 15cm korkea, hieman trollin (jos joku muistaa ne muoviset peikot, joilla oli värikäs tukka aikanaan) näköinen otus, jonka kasvoilla on ikikurinen, hieman irvaileva ilme. Se vahtii jokaista ajatustani ja pyrkii leikkaamaan väliin aina tilaisuuden tullen. Viime aikoina se on ollut kovin riehakkaalla tuulella ja tunkenut mieleeni mitä pelottavimpia skenaarioita tulevaisuudestani. Tosin kuolemalla se ei ole enää niin paljon uhkaillut kuin vielä hetki sitten. Mutta uskon, että se säilyttää kuolemakorttiaan vielä tukevasti näkymättömien housujensa taskussa ja ottaa sen esiin tarpeen tullen. Ihan vaikka vaan kiusakseen.
Pelkopeikkoni sai kyytiä eilen kun tieto onnistuneesta kakkosleikkauksesta tuli. Hah, Minä 100, peikko 0! Enää se ei voi peloitella minua siitä, miten vaikeaa kolmannesta leikkauksesta on toipua kun toinenkin otti voimille. Tai miten haavat kestää parantua kun toisenkin haavat paranee hitaammin (sain muuten eilen uudet tikit kakkoshaavaan, se kun ei meinaa umpeutua millään). Ja miten minulle määrätyt hoidot eivät ala ikinä, eivät ainakaan ennen kesää.
Mutta ei hätää, pelkopeikko ei suinkaan lannistu vaan on jo jonkin aikaa kuiskaillut minulle vihjeitä siitä, miten pahoja sivuvaikutuksia minulle on sytojen aikana tiedossa. Ja nyt pelkopeikko voi keskittää kaiken energiansa peloittelemaan minua tulevista hoidoista.
Minulle tosiaan sattui hieman kirkkaampi hetki viime viikolla ja kuten kirjoitinkin, käväisin psykologini juttusilla. Kerroin pelkopeikosta ja kysyin, mitä teen sen kanssa (taas... juttelimmehan siitä taipaleen alussa, mutta syöpäaivoni olivat onnistuneesti unohtaneet tämän asian). Nyt kirjoitankin saamani neuvon tänne blogiini, sillä veikkaanpa, että unohdan sen vielä monta kertaa... Pelkoa ei voi peittää tai kieltää vaan sen kanssa on opittava elämään. Neuvon sisäistämiseksi oli juttua bussikuskivertauksesta, joka meni suurinpiirtein näin:
Kuvittele itseäsi bussikuskina, jonka kyytiin tulee erilaisia matkustajia. Matkustajat ovat sinun eri tunteita, joista pelko on yksi. Mitä bussikuski tekee kun pelko astuu sisään? Pelkoa ei voi estää astumasta bussiin, onhan se avoin kulkuväline kaikille tunteille. Jos kuski taas päättä tapella sitä vastaan, se vaan kasvaa isommaksi ja voimakkaammaksi sekä metelöi entistä enemmän. Siitä pelko nimittäin innostuu. Jos kuski päättää heittää pelon pois kyydistä, väijyy se takuu varmasti jollei seuraavalla pysäkillä niin ainakin sitä seuraavalla ja hyppää kyytiin entistä uhmakkaampana. Ei, kuski ei pääse pelostaan eroon vaan kuskin pitää oppia elämään pelkonsa kanssa. Antaa sen istua olkapäälläni ja kuiskia korvaan mitä milloinkin keksii, mutta siinä se. Kuunnella sitä, mutta ei antaa sille sananvaltaa. Kyse kun kuitenkin on minusta, minun sairaudestani ja niiden hoidosta eikä sen, kurjan trollinnäköisen pelkopeikon.
Joten kun oikea olkapääni alkaa taas tuntua vasenta painavammalta, muistan toivottavasti lukea oman kirjoitukseni ja todeta, että peikko se siellä taas huutelee. Ja vaikka osa peikon uhkailuista kävisikin toteen niin se ei tarkoita sitä, että kaikki uhkailut käyvät toteen. Eli vaikka tuo peikko tuossa oikealla nyt kuinka huutaa ja meuhkaa siitä, miten ikävää ihmislapsen elo on sytostaattihoitojen aikana niin ehkä en vielä usko sitä täysin vaan odotan ja katson miten käy (ikään kuin minulla olisi vaihtoetoja....). Mutta yksi asia minun on myönnettänä, minä pelkään hoitoja ja niiden sivuoireita ihan todella paljon.
sunnuntai 6. maaliskuuta 2016
Voihan Väsymys!
On ollut vaikea viikko. Sen huomaa myös blogiaktiivisuudestani. Toivon, että saan nyt oksennettua loput tästä ähkystä ulos kirjoituksen muodossa ja että sen jälkeen helpottaa.
Viikko sitten touhusin kotihommia, pesin lattioita, lenkkeilin ulkona ja odottelin uutta leikkausta reippain mielin. Jotain kuitenkin muuttui tiistaina leikkauksen möytä ja pelko otti taas tiukemman otteen ajatuksistani, jotka ovatkin olleen lähes koko syöpätaipaleeni yllättävän positiivisia alun järkytystä lukuun ottamatta.
Oikeastaan mikään ei ole muuttunut ja kuitenkin kaikki on muuttunut. On vaikea löytää jotain konkreettista muuutosta, mutta olen ollut tavattoman väsynyt ja olen sitä edelleen.
Väsymys onkin veikeä juttu, sillä sitä voi olla hyvin eriasteista ja erilaista. Väsymys voi olla fyysistä, mitä olen ollutkin, Olen nukkunut tavattoman pitkiä öitä eikä unen tarpeelle tunnu näkyvän loppua. Voin täysin ongelmitta jatkaa uniani oikeastaan milloin ja missä vain. Toisaalta tämä kyky on ihan tervetullut viime kuukausien unettomien aamuöiden jälkeen. Hieman se on kyllä häiritsevä, sillä välillä en saa aivojani hereille vaikka olen fyysisesti hereillä. Väsyn myös mitättömän pienistä asioista lähes totaalisesti.
Väsymys pistää siis kropan lisäksi aivot säästöliekille, joka vaikuttaa selvästikin minun kykyyni ymmärtää tai keskustella asioista. Lisäksi se tuntuu taas nakertavan muistiani eli elän taas tilassa, jossa eilispäivän tapahtumat ovat minulle täyttä hepreaa (tämän kohdan kuitenkin ilokseni huomaan paranevan päivä päivältä).
Kolmas ja uusi asia, miten huomaan sen vaikuttavan on hermot, äkkipikaisuus ja kyky hillitä itseäni. Olen välillä ollut täysin vieras ihminen itsellenikin tämän viikon aikana! En kertakaikkiaan löydä järjellistä selitystä muutamiin asioihin, mihin ja miten olen kuluneen viikon aikana ragoinut. Joten pyydän siitä anteeksi niiltä, jotka ovat joutuneet tämän kohteeksi. Vielä kun muistaisi, ketkä kaikki...
Ja vieläpä neljännen asian löydän kun oikein alan tonkimaan mieleni sopukoita (jep, kirjoittaminen auttaa!!!). Väsymys on vaikuttanut kykyyni hyväksyä todellisuutta, jota en siis vieläkään halua hyväksyä. Olen tämän viikon aikana ollut kauhuissani, peloissani ja järkyttynyt enemmän kuin pitkään aikaan omasta sairastumisestani. Olen tuntenut kauhua, joka salpaa hengityksen ja selvästi vaikuttaa kykyyni arvioida tilannettani realistisesti. Olen maalannut niin monta sysimustaa pirua seinälle, että meiltä loppuu talosta seinät kesken ja minulta maali. Olen alentunut säälimään itseäni oikein urakalla ja uskonut omia "mukatotuuksiani" siitä, että tiedän, etten selviä. Mistähän minäkin voin sen tietää? Mutta tosiaan, näin alas voi näköjään vajota kun nuppi ei niin sanotusti pelitä kunnolla ja ajatus on syövän, tämän katalan sairauden täyttämä.
Nyt otan siis itseäni niskasta kiinni ja tsemppaan aivoni uuteen moodiin. Kaivan sen tutun taistelutahtoni esille ja kenties myös alkuvuodesta käyttämäni psykologin puhelinnumeron ;-) En ole tässä yksin, kukaan meistä ei ole niin miksi pitäisi uskotella itselleen niin? Apua on tarjolla ja sitä kannattaa ottaa vastaan. On tukea ja on vertaistukea, se kaikki on korvaamattoman arvokasta.
Muutama sana vertaistuesta vielä Siskoseni. Olette uskomattoman tärkeitä ja erottamaton osa elämääni jo nyt. Tämä tauti pistää meidät kovan eteen, välillä niin kovan, että paha lopulta voittaa. Mutta kuten tiedämme, yleensä voittajina selviämme me. Ja meillä on ihania suojelusenkeleitä peukuttamassa meidän selviämisen puolesta, nyt taas yksi enemmän...
Viikko sitten touhusin kotihommia, pesin lattioita, lenkkeilin ulkona ja odottelin uutta leikkausta reippain mielin. Jotain kuitenkin muuttui tiistaina leikkauksen möytä ja pelko otti taas tiukemman otteen ajatuksistani, jotka ovatkin olleen lähes koko syöpätaipaleeni yllättävän positiivisia alun järkytystä lukuun ottamatta.
Oikeastaan mikään ei ole muuttunut ja kuitenkin kaikki on muuttunut. On vaikea löytää jotain konkreettista muuutosta, mutta olen ollut tavattoman väsynyt ja olen sitä edelleen.
Väsymys onkin veikeä juttu, sillä sitä voi olla hyvin eriasteista ja erilaista. Väsymys voi olla fyysistä, mitä olen ollutkin, Olen nukkunut tavattoman pitkiä öitä eikä unen tarpeelle tunnu näkyvän loppua. Voin täysin ongelmitta jatkaa uniani oikeastaan milloin ja missä vain. Toisaalta tämä kyky on ihan tervetullut viime kuukausien unettomien aamuöiden jälkeen. Hieman se on kyllä häiritsevä, sillä välillä en saa aivojani hereille vaikka olen fyysisesti hereillä. Väsyn myös mitättömän pienistä asioista lähes totaalisesti.
Väsymys pistää siis kropan lisäksi aivot säästöliekille, joka vaikuttaa selvästikin minun kykyyni ymmärtää tai keskustella asioista. Lisäksi se tuntuu taas nakertavan muistiani eli elän taas tilassa, jossa eilispäivän tapahtumat ovat minulle täyttä hepreaa (tämän kohdan kuitenkin ilokseni huomaan paranevan päivä päivältä).
Kolmas ja uusi asia, miten huomaan sen vaikuttavan on hermot, äkkipikaisuus ja kyky hillitä itseäni. Olen välillä ollut täysin vieras ihminen itsellenikin tämän viikon aikana! En kertakaikkiaan löydä järjellistä selitystä muutamiin asioihin, mihin ja miten olen kuluneen viikon aikana ragoinut. Joten pyydän siitä anteeksi niiltä, jotka ovat joutuneet tämän kohteeksi. Vielä kun muistaisi, ketkä kaikki...
Ja vieläpä neljännen asian löydän kun oikein alan tonkimaan mieleni sopukoita (jep, kirjoittaminen auttaa!!!). Väsymys on vaikuttanut kykyyni hyväksyä todellisuutta, jota en siis vieläkään halua hyväksyä. Olen tämän viikon aikana ollut kauhuissani, peloissani ja järkyttynyt enemmän kuin pitkään aikaan omasta sairastumisestani. Olen tuntenut kauhua, joka salpaa hengityksen ja selvästi vaikuttaa kykyyni arvioida tilannettani realistisesti. Olen maalannut niin monta sysimustaa pirua seinälle, että meiltä loppuu talosta seinät kesken ja minulta maali. Olen alentunut säälimään itseäni oikein urakalla ja uskonut omia "mukatotuuksiani" siitä, että tiedän, etten selviä. Mistähän minäkin voin sen tietää? Mutta tosiaan, näin alas voi näköjään vajota kun nuppi ei niin sanotusti pelitä kunnolla ja ajatus on syövän, tämän katalan sairauden täyttämä.
Nyt otan siis itseäni niskasta kiinni ja tsemppaan aivoni uuteen moodiin. Kaivan sen tutun taistelutahtoni esille ja kenties myös alkuvuodesta käyttämäni psykologin puhelinnumeron ;-) En ole tässä yksin, kukaan meistä ei ole niin miksi pitäisi uskotella itselleen niin? Apua on tarjolla ja sitä kannattaa ottaa vastaan. On tukea ja on vertaistukea, se kaikki on korvaamattoman arvokasta.
Muutama sana vertaistuesta vielä Siskoseni. Olette uskomattoman tärkeitä ja erottamaton osa elämääni jo nyt. Tämä tauti pistää meidät kovan eteen, välillä niin kovan, että paha lopulta voittaa. Mutta kuten tiedämme, yleensä voittajina selviämme me. Ja meillä on ihania suojelusenkeleitä peukuttamassa meidän selviämisen puolesta, nyt taas yksi enemmän...
torstai 3. maaliskuuta 2016
Paskasyöpä
Toisesta leikkauksesta toipuminen ei kuulkaas olekaan ihan sama juttu kuin ensimmäisestä. Tai sitten aika kultaa muistot ja ekasta toipuminen oli samanlaista, mutta niin uutta, ettei se pahemmin jäänyt mieleen. Ainakin unen tarve on rajaton ja mieli on yllättävän maassa, sitä en muista, että olisi helmikuussa ollut. Samaten muisti tuntuu taas unohtuneen jonnekin, kenties leikkauspöydälle tai heräämöön...?
On siis aika kirjata tuntoja ylös, jotta muistan tästä jotain jatkossa...
Poistin tänään sidokset leikkaushaavan ympäriltä ja eipä siinä kovin hyvä mieli tullut. Lääkäri oli tehnyt hyvää ja siistiä työtä, mutta kyllä sitä saa uimahallissa jatkossa kestää katseita. Näky oli yhtä runneltu ja rikottu kuin mitä olokin juuri nyt on. Ehkäpä itken nyt sitä? Ehkä tämä väsymys ja huono fiilis on suora reaktio siihen oman identiteetin rikkoutumiseen? Osa minusta on pysyvästi poissa ja arvilla ja se on sen paskasyövän syytä! Ja jos nyt itken menetetyn 27 gramman perään (jep, leikkauskertomus tuli tänään postissa ja uusintaleikkauksessa lähti 27 grammaa) niin miten käy kun sytot vie hiukset? Tai ripset ja kulmakarvat? Jotenkin vieläkin mietin, että kenen elämää oikein elän, sillä omaani tämä ei ainakaan ole! Ja sitten herään siihen todellisuuteen, että kyllä, minun elämää tämä on. Todellisuutta, ihan joka hetki.
Nuorempi lapsistani kiukuspäissään ilmoitti eilen, ettei haluasi elää omaa elämäänsä. Hän oli väsynyt eikä olisi jaksanut tehdä asioita, joita me vanhemmat häneltä edellytimme raskaan päivän päätteeksi. Ja vieläpä fiksuna vanhempana, minun pinna oli äärimmäisen kireällä, katkeamispisteessä jo muutenkin, joten käyttäydyin kuin uhmaikäinen itsekin. Kuultuani lapseni sanat suutuin. Suutuin koska mielestäni hänellä ei ollut oikeutta valittaa "pikkumurheista" minun murheeni rinnalla. Itsekästä ja lapsellista minulta. Onhan tämä murhe meissä kaikissa. Ei tämä ole yksin minun asia vaikka se välillä siltä tuntuu vaan se vaikuttaa meihin kaikkiin.
Tällä hetkellä, tänään ja tähän aikaan en haluaisi elää omaa elämääni. Haluaisin pistää pään tyynyyn ja herätä pitkän ajan kuluttua ja todeta tämän olleen pahaa unta. Vaan sitä se ei ole. Nyt pitää vaan nostaa katse pois maasta ja ottaa vastaan ja kestää kaikki se, mitä tämä paskasyöpä tuo tullessaan. Ei pelkästään fyysistä väsymystä ja kipua vaan myös henkistä vuoristorataa ja venyttämistä, jota minun lisäkseni läheiseni joutuvat kohtaamaan ja tekemään. Ja sitä en haluaisi, mutta tämä paskasyöpä pakottaa meidät kaikki siihen. Vihaan sitä!
On siis aika kirjata tuntoja ylös, jotta muistan tästä jotain jatkossa...
Poistin tänään sidokset leikkaushaavan ympäriltä ja eipä siinä kovin hyvä mieli tullut. Lääkäri oli tehnyt hyvää ja siistiä työtä, mutta kyllä sitä saa uimahallissa jatkossa kestää katseita. Näky oli yhtä runneltu ja rikottu kuin mitä olokin juuri nyt on. Ehkäpä itken nyt sitä? Ehkä tämä väsymys ja huono fiilis on suora reaktio siihen oman identiteetin rikkoutumiseen? Osa minusta on pysyvästi poissa ja arvilla ja se on sen paskasyövän syytä! Ja jos nyt itken menetetyn 27 gramman perään (jep, leikkauskertomus tuli tänään postissa ja uusintaleikkauksessa lähti 27 grammaa) niin miten käy kun sytot vie hiukset? Tai ripset ja kulmakarvat? Jotenkin vieläkin mietin, että kenen elämää oikein elän, sillä omaani tämä ei ainakaan ole! Ja sitten herään siihen todellisuuteen, että kyllä, minun elämää tämä on. Todellisuutta, ihan joka hetki.
Nuorempi lapsistani kiukuspäissään ilmoitti eilen, ettei haluasi elää omaa elämäänsä. Hän oli väsynyt eikä olisi jaksanut tehdä asioita, joita me vanhemmat häneltä edellytimme raskaan päivän päätteeksi. Ja vieläpä fiksuna vanhempana, minun pinna oli äärimmäisen kireällä, katkeamispisteessä jo muutenkin, joten käyttäydyin kuin uhmaikäinen itsekin. Kuultuani lapseni sanat suutuin. Suutuin koska mielestäni hänellä ei ollut oikeutta valittaa "pikkumurheista" minun murheeni rinnalla. Itsekästä ja lapsellista minulta. Onhan tämä murhe meissä kaikissa. Ei tämä ole yksin minun asia vaikka se välillä siltä tuntuu vaan se vaikuttaa meihin kaikkiin.
Tällä hetkellä, tänään ja tähän aikaan en haluaisi elää omaa elämääni. Haluaisin pistää pään tyynyyn ja herätä pitkän ajan kuluttua ja todeta tämän olleen pahaa unta. Vaan sitä se ei ole. Nyt pitää vaan nostaa katse pois maasta ja ottaa vastaan ja kestää kaikki se, mitä tämä paskasyöpä tuo tullessaan. Ei pelkästään fyysistä väsymystä ja kipua vaan myös henkistä vuoristorataa ja venyttämistä, jota minun lisäkseni läheiseni joutuvat kohtaamaan ja tekemään. Ja sitä en haluaisi, mutta tämä paskasyöpä pakottaa meidät kaikki siihen. Vihaan sitä!
keskiviikko 2. maaliskuuta 2016
Tulokset ja toinen leikkaus
Mitenkä ajatteln, että leikkauksen jälkeen kirjoitan paljon ja että tulosten odottelu tuntuu kestävän ikuisuuden? Näin ei ollut. En juurikaan kirjoittanut ja aika leikkauksesta tuloksiin meni todella nopeasti. Välillä jopa niin nopeaan, että tuntui kuin aika loppuisi kesken. Positiivinen ongelma siis, otin todella kaiken irti hetkellisestä breikistä oravanpyörästä.
Tulokset tulivat viime viikolla eli 25.2.2016. Kasvaimeni koko varmistui 7mm eli ei järin suureksi. Tosin alkuperäisestä olettamuksesta, joka oli 5mm, on tuo koko lähes 50% suurempi. Lisäksi kasvaimeni kerrottiin olevan luokkaa Gradus 2 alkuperäisen Gradus 1 sijaan. Käytännössä tuo Gradus arvo ei lääkärin mukaan yksinään kerro mitään, mutta se antaa viitettä syöpäkasvaimen agressiivisuudesta siten, että 1 on ns. laiska kasvain eli paras vaihtoehto, 2 on siitä väliltä ja 3 on agressiivisin.
Kasvain oli myös erittäin hormonaalinen ja sai arvot Er 98% ja Pr 98% eli käytännössä hormonaalinen lääkitys puree hyvin. Ikävämpänä yllätyksenä tuli Her 2 positiivisuus (Her2 2+). Tylsä juttu, mutta minkäs teet. Onneksi tähänkin on nykyään olemassa täsmälääkitys. Proferaatio (solujen jakautusmisnopeus) oli 12%, mikä kuulemma ei sovi kuvaan. Se on kovin alhainen eikä täsmää tuohon Her2 positiivisuuteen. Näistä johtuen saamani diagnoosi on periaatteessa yhtä tyhjän kanssa ja se tullaan määrittelemään uudelleen. Odotus jatkuu siis....
Ja eipä tuossa vielä kaikki. Eilen kotiuduin uudesta leikkauksesta. Minä kuuluin siihen 1/10 porukkaan, jolla ei saada tarpeeksi tervemarginaalia kasvaimen ympäriltä ja näin ollen minut piti leikata uudelleen. Leikkaus meni hyvin, joskin olin huomattavasti huonovointisempi tällä kertaa leikkauksen jäljiltä kuin viime kerralla. Kotiin pääsin samana päivänä eli eilen ja nyt tätä kirjoittaessa en voisi olla siitä iloisempi. Kyllä kotona vaan on helpompi toipua ja nukkua. Tosin en varmasti olisi ensimmäisen leikkauksen jälkeen kokenut tätä asiaa samalla tavalla kuin nyt "kokeneena konkarina".
Mitäpä mietin nyt...? En juuri mitään. Alkuperäisestä diagnoosistani alkaa nyt olla kaksi kuukautta (7.1.2016). Takana on mammografia, kaksi ultratutkimusta, 8 paksuneulanäytettä, magneettikuvaus ja kaksi leikkausta. Onhan tuossakin jo tapahtumia, joista toipua. Puhumattakaan tästä henkisestä puolesta... Seuraava päiväys mitä odottaa, on vasta 24.3, jolloin lopulliset tulokset valmistuvat. Myös eilisestä leikkauksesta. Suuntaan siis tässä vaiheessa ajatukseni tähän päivään enkä tulevaan ja yritän tehdä paluuta arkeen kunhan leikkaushaavat sen sallii.
Tavoitteena olisi päästä syöpäpolin asiakkaaksi vielä tässä kuussa :-)
Tsemppiä odotukseen meille kaikille. Tähänkin jossain määrin kai tottuu....
Tulokset tulivat viime viikolla eli 25.2.2016. Kasvaimeni koko varmistui 7mm eli ei järin suureksi. Tosin alkuperäisestä olettamuksesta, joka oli 5mm, on tuo koko lähes 50% suurempi. Lisäksi kasvaimeni kerrottiin olevan luokkaa Gradus 2 alkuperäisen Gradus 1 sijaan. Käytännössä tuo Gradus arvo ei lääkärin mukaan yksinään kerro mitään, mutta se antaa viitettä syöpäkasvaimen agressiivisuudesta siten, että 1 on ns. laiska kasvain eli paras vaihtoehto, 2 on siitä väliltä ja 3 on agressiivisin.
Kasvain oli myös erittäin hormonaalinen ja sai arvot Er 98% ja Pr 98% eli käytännössä hormonaalinen lääkitys puree hyvin. Ikävämpänä yllätyksenä tuli Her 2 positiivisuus (Her2 2+). Tylsä juttu, mutta minkäs teet. Onneksi tähänkin on nykyään olemassa täsmälääkitys. Proferaatio (solujen jakautusmisnopeus) oli 12%, mikä kuulemma ei sovi kuvaan. Se on kovin alhainen eikä täsmää tuohon Her2 positiivisuuteen. Näistä johtuen saamani diagnoosi on periaatteessa yhtä tyhjän kanssa ja se tullaan määrittelemään uudelleen. Odotus jatkuu siis....
Ja eipä tuossa vielä kaikki. Eilen kotiuduin uudesta leikkauksesta. Minä kuuluin siihen 1/10 porukkaan, jolla ei saada tarpeeksi tervemarginaalia kasvaimen ympäriltä ja näin ollen minut piti leikata uudelleen. Leikkaus meni hyvin, joskin olin huomattavasti huonovointisempi tällä kertaa leikkauksen jäljiltä kuin viime kerralla. Kotiin pääsin samana päivänä eli eilen ja nyt tätä kirjoittaessa en voisi olla siitä iloisempi. Kyllä kotona vaan on helpompi toipua ja nukkua. Tosin en varmasti olisi ensimmäisen leikkauksen jälkeen kokenut tätä asiaa samalla tavalla kuin nyt "kokeneena konkarina".
Mitäpä mietin nyt...? En juuri mitään. Alkuperäisestä diagnoosistani alkaa nyt olla kaksi kuukautta (7.1.2016). Takana on mammografia, kaksi ultratutkimusta, 8 paksuneulanäytettä, magneettikuvaus ja kaksi leikkausta. Onhan tuossakin jo tapahtumia, joista toipua. Puhumattakaan tästä henkisestä puolesta... Seuraava päiväys mitä odottaa, on vasta 24.3, jolloin lopulliset tulokset valmistuvat. Myös eilisestä leikkauksesta. Suuntaan siis tässä vaiheessa ajatukseni tähän päivään enkä tulevaan ja yritän tehdä paluuta arkeen kunhan leikkaushaavat sen sallii.
Tavoitteena olisi päästä syöpäpolin asiakkaaksi vielä tässä kuussa :-)
Tsemppiä odotukseen meille kaikille. Tähänkin jossain määrin kai tottuu....
tiistai 16. helmikuuta 2016
vain rintasyöpä
Olen onnekas, näin on sanottu. Olen jopa voittanut Lotossa päävoiton. Minun Lotossani tosin arvottiin rahan sijasta elinvuosia. Osallistuin elämän lottoarvontaan sattumalta, muiden tutkimusten yhteydessä ja ihan vahingossa kohdalleni osui lääkäri, joka halusi tarkistaa myös vasemman rinnan vaikka pyyntö oli vain oikeaan. Täysosuma! Päävoitto minulle! Vai voittiko sen päävoiton ne kaikki muut, jotka eivät elämänsä aikana sairastu syöpään laisinkaan?
Missäkö olen onnekas? Mikä on minun lottovoittoni? Olen onnekas paitsi, että minun syöpäni löydettiin varhaisessa vaiheessa, mutta myös koska minulla on vain rintasyöpä. Siis vain rintasyöpä? Olen voittanut Loton jättipotissa, sillä minun "vain rintasyöpäni" löydettiin ajoissa ja vieläpä sattumalta? Totta sekin, mutta silti... Mitä onnekasta on sairastaua syöpään? Edes siihen "vain rintasyöpään"?
Olen miettinyt onneani tai epäonneani paljon. Se, kummaksi sitä kutsun, vaihtelee selkeästi fiiliksestä sekä fyysisestä terveydentilastani. Kun minuun sattuu, tunnen olevani epäonnekas. Jos taas kunto on hyvä, voi ajatusmaailmani olla täysin päinvastainen. Käytännössä saatan kertoa itselleni lisäksi myös muille, miten onnekas olin kun kasvaimeni löydettiin sattumalta ja syövän alkuvaiheessa ja jo muutaman tunnin kuluttua lähes loukkaantua jos minulle kerrotaan, miten onnekas olen ollut kun syöpä on löytynyt vahingossa ja aikasessa vaiheessa.
Olenko siis mielestäni ainoa oikeutettu ihminen tässä maailmassa kertomaan, miten hyvä tuuri minulla on ollut ja kaipaanko kenties sääliä? Kaipaanko sitä pahoittelevaa katsetta, joka kertoo enemmän kuin tuhat sanaa? Katsetta, joka viestittää minulle, että sinäkin nuori, kahden lapsen äiti sairastat nyt sitä syöpää... Tiestikö muuten, että sinä olet liian nuori sairastamaan syöpää? Ja tiesitkö muuten vielä, että jos se uusii (ja koska olet niin nuori niin se ehtii uusimaan vielä monta kertaa...) niin sitten se oli siinä -katsetta? Ei, sitä katsetta en missään nimessä kaipaa. Sen katseen sijaan kaipaan lohdutuksen sanoja, joita rohkeat ihmiset ovat minulle uskaltaneet sanoa. Sanoja, jotka kertovat minulle, että vaikka nyt uinkin syvissä vesissä, ei niistä ole mahdotonta löytää pois. Vaikka tilanteeni onkin suoraan sanottuna ihan perseestä niin se voisi olla huonompikin.
Meillä ihmisillä on kerrassaan ihailtava tapa löytää lohdutuksen sanoja vaikeillakin hetkillä. Hetkillä, jolloin olisi huomattavasti kivempi ja turvallisempi kääntyä pois sanomatta sanaakaan ja juosta karkuun kaverin kurjaa kohtaloa. Sitä "vain rintasyöpää"-kohtaloa, joka voi koskettaa ketä tahansa. Myös meitä alle 35-vuotiaita, kahden lapsen äitejä, jotka elävät sitä tavallista elämää.
Olen todellisen iloinen teistä ystäväni ja sukulaiseni, joita minulla on ilmeisen paljon. Olen erityisen iloinen ja onnekas myös omasta miehestäni, joka on ottanut vastaan minun tuskani ja tasapainottomuuteni, jota ilman en selviäisi. Olen iloinen, että te ette ole juosseet karkuun vaan olette jaksaneet nähdä positiivisen puolen tässä asiassa. Siitäkin huolimatta, että olen välillä käyttäytynyt huonosti. Olen täysin ymmälläni ja ihmeissäni siitä, miten monta teitä on! Kiitos, todellakin kiitos, että olette olemassa!
Tämä kirjoitus on lähinnä minun omaa pohdintaa siitä, miksi minua välillä ärsyttää muiden oikeus vähätellä sairauttani. Onko se oikeasti vähättelyä vai kenties halua lohduttaa ystävää vaikealla hetkellä? Inhimillisyyttä. Onkohan kyse ennemminkin siitä, että minua sittenkin ärsyttää oma tapani vähätellä tilannetta? Heittää kaikki vitsiksi ja hokea itselleni, miten onnekas olen? Ehkäpä en ole vielä tajunnut kokonaisuutta. Tai sitten olen ja rintasyöpä ei ole tämän kummoisempi juttu! Tuohon jälkimmäiseen en kyllä usko itsekään. Rintasyöpä ei ole leikin asia. Se ei ole vain rintasyöpä, mutta totta on, että se on hyväennusteinen syöpä, varsinkin jos se havaitaan varhaisessa vaiheessa. Tosiasia on sekin, että kaikki eivät tästä selviä, mutta minun evääni ovat kyllä varsin hyvät tälle matkalle.
ps. Sain tänään patologin lopullisen vastauksen vartijaimusolmukkeista eli käytännössä siitä, onko syöpä levinnyt vai ei. Syöpäni ei ole levinnyt... Olen siis onnekas ja sitä myötä onnellinen!
Missäkö olen onnekas? Mikä on minun lottovoittoni? Olen onnekas paitsi, että minun syöpäni löydettiin varhaisessa vaiheessa, mutta myös koska minulla on vain rintasyöpä. Siis vain rintasyöpä? Olen voittanut Loton jättipotissa, sillä minun "vain rintasyöpäni" löydettiin ajoissa ja vieläpä sattumalta? Totta sekin, mutta silti... Mitä onnekasta on sairastaua syöpään? Edes siihen "vain rintasyöpään"?
Olen miettinyt onneani tai epäonneani paljon. Se, kummaksi sitä kutsun, vaihtelee selkeästi fiiliksestä sekä fyysisestä terveydentilastani. Kun minuun sattuu, tunnen olevani epäonnekas. Jos taas kunto on hyvä, voi ajatusmaailmani olla täysin päinvastainen. Käytännössä saatan kertoa itselleni lisäksi myös muille, miten onnekas olin kun kasvaimeni löydettiin sattumalta ja syövän alkuvaiheessa ja jo muutaman tunnin kuluttua lähes loukkaantua jos minulle kerrotaan, miten onnekas olen ollut kun syöpä on löytynyt vahingossa ja aikasessa vaiheessa.
Olenko siis mielestäni ainoa oikeutettu ihminen tässä maailmassa kertomaan, miten hyvä tuuri minulla on ollut ja kaipaanko kenties sääliä? Kaipaanko sitä pahoittelevaa katsetta, joka kertoo enemmän kuin tuhat sanaa? Katsetta, joka viestittää minulle, että sinäkin nuori, kahden lapsen äiti sairastat nyt sitä syöpää... Tiestikö muuten, että sinä olet liian nuori sairastamaan syöpää? Ja tiesitkö muuten vielä, että jos se uusii (ja koska olet niin nuori niin se ehtii uusimaan vielä monta kertaa...) niin sitten se oli siinä -katsetta? Ei, sitä katsetta en missään nimessä kaipaa. Sen katseen sijaan kaipaan lohdutuksen sanoja, joita rohkeat ihmiset ovat minulle uskaltaneet sanoa. Sanoja, jotka kertovat minulle, että vaikka nyt uinkin syvissä vesissä, ei niistä ole mahdotonta löytää pois. Vaikka tilanteeni onkin suoraan sanottuna ihan perseestä niin se voisi olla huonompikin.
Meillä ihmisillä on kerrassaan ihailtava tapa löytää lohdutuksen sanoja vaikeillakin hetkillä. Hetkillä, jolloin olisi huomattavasti kivempi ja turvallisempi kääntyä pois sanomatta sanaakaan ja juosta karkuun kaverin kurjaa kohtaloa. Sitä "vain rintasyöpää"-kohtaloa, joka voi koskettaa ketä tahansa. Myös meitä alle 35-vuotiaita, kahden lapsen äitejä, jotka elävät sitä tavallista elämää.
Olen todellisen iloinen teistä ystäväni ja sukulaiseni, joita minulla on ilmeisen paljon. Olen erityisen iloinen ja onnekas myös omasta miehestäni, joka on ottanut vastaan minun tuskani ja tasapainottomuuteni, jota ilman en selviäisi. Olen iloinen, että te ette ole juosseet karkuun vaan olette jaksaneet nähdä positiivisen puolen tässä asiassa. Siitäkin huolimatta, että olen välillä käyttäytynyt huonosti. Olen täysin ymmälläni ja ihmeissäni siitä, miten monta teitä on! Kiitos, todellakin kiitos, että olette olemassa!
Tämä kirjoitus on lähinnä minun omaa pohdintaa siitä, miksi minua välillä ärsyttää muiden oikeus vähätellä sairauttani. Onko se oikeasti vähättelyä vai kenties halua lohduttaa ystävää vaikealla hetkellä? Inhimillisyyttä. Onkohan kyse ennemminkin siitä, että minua sittenkin ärsyttää oma tapani vähätellä tilannetta? Heittää kaikki vitsiksi ja hokea itselleni, miten onnekas olen? Ehkäpä en ole vielä tajunnut kokonaisuutta. Tai sitten olen ja rintasyöpä ei ole tämän kummoisempi juttu! Tuohon jälkimmäiseen en kyllä usko itsekään. Rintasyöpä ei ole leikin asia. Se ei ole vain rintasyöpä, mutta totta on, että se on hyväennusteinen syöpä, varsinkin jos se havaitaan varhaisessa vaiheessa. Tosiasia on sekin, että kaikki eivät tästä selviä, mutta minun evääni ovat kyllä varsin hyvät tälle matkalle.
ps. Sain tänään patologin lopullisen vastauksen vartijaimusolmukkeista eli käytännössä siitä, onko syöpä levinnyt vai ei. Syöpäni ei ole levinnyt... Olen siis onnekas ja sitä myötä onnellinen!
tiistai 9. helmikuuta 2016
Kotona!
Leikkauksesta on nyt kulunut neljä päivää, joista olen ollut kotona jo kolme.
Olen odottanut rauhallista hetkeä, jolloin kirjoittaa. Hetkeä, jolloin voin keskittyä vain ja ainoastaan siihen, mitä haluan leikkauksesta kirjoittaa. Nyt on se hetki ja selvästi vuorossa varsin arkista tekstiä ilman suurempia vertauskuvia tai kaunokirjallisuutta, sillä sitä se leikkaus mitä suurimmissa määrin oli.
Leikkauspäivän aamuna lähdimme sairaalalle ensimmäisiin tutkimuksiin, jotka oli aikataulutettu alkamaan klo 8.00. Aikataulu piti varsin hyvin paikkaansa ja jo 8.30 säiteilin ja suorastaan hehkuin rintaani ja syöpääni ruiskutetun isotoopin ansioista. Lääkärin ruistkuttaessa isotooppia, loin vielä viimeisen silmäyksen ultran kautta rinnassani piilottelevalle syöpäläiselle ja näytin sille mielessäni varsin rumaa sormea.
Isotoopin pitää antaa vaikuttaa muutaman tunnin ennen varsinaista kuvausta, jolla etsitään yksillöllisiä vartijaimusolmukkeita. Vartijaimusolmukkeet merkataan varsinaista leikkausta varten, jotta kirurgi tietää, mistä leikkauksen aikana otettava pikatestin näyte tulee ottaa. Ne ovat niitä nimensämukaisia vartijoita, jonne syövän katsotaan ensimmäiseksi leviävän jos on levitäkseen ja pikatestin tulos määrää itse leikkauksen varsinaisen koon ja keston. Siinäpä muutama fakta tähän väliin. Odotusaika isotooppiaineen ruiskutuksen ja itse kuvauksen välissä (kuvaus oli klo 11.00) oli varsin pitkä ottaen huomioon, että en saanut syödä taikka juoda mitään iltapäivällä tehtävän leikkauksen takia. Odottaminen, mihin ei liity syömistä taikka juomista on itse asiassa aika haasteellista. Ratkaisimme asian mieheni kanssa siirtymällä lähi Prismaan maleksimaan kun ilma ulkona ei suosinut kävelyä. Itse kuvaus oli hieman etuajassa ja varsin nopea sekä täysin kivuton toimenpide. Vartijoita löytyi kaksi ja ne sijaitsivat lähes tulkoon kainalossa, tyypillinen ja hyvä paikka vartijoille, näin kerrottiin.
Kuvauksen jälkeen kävelin päiväkirurgiselle osastolle, jonne saavuin reilusti etuajassa. Aika leikkaukseen minulle oli varattu klo 12.00. Tässä vaiheessa saattelin mieheni autolle ja jatkoin matkaani yksin. En tosin kauaa, sillä osastolla odoteltiinkin minua saapuvaksi ja kaikki eteni varsin nopeasti. Klo 12.15 olin jo umpiunessa... Itse leikkauksestahan en osaa mitään kertoa, mutta kuuleman mukaan se meni oikein hyvin.
Heräämössä olikin sitten omituinen fiilis ja ensimmäinen asia mielessä oli tietysti vartijaimusolmukkeista otetun testin tulos... Puhtaat! Jihaa!!! EiVoiOllaTotta!!! Tunne oli sanoinkuvaamaton! Tämä varsin positiivinen uutinen sai aikaan varsin voimakkaita helpotuksen tunteita, mutta niistäkin selvittiin sähköpeitolla (syövän aikana olen huomannut, että palelen ja tärisen aina ihan järkyttävästi kun saan isoja uutisia) sekä mukavasti rauhoittavalla kipulääkkeellä. Tärkeintä siinä hetkessä tuntui olevan se, että ehdin laittamaan sekä lapsille että miehelleni viestiä tilanteestani mahdollisimman nopeasti. Ja siihen sain myös luvan.
Kotiin pääsin suunnitellusti lauantaina 6.2. Kaikki meni siis hyvin. Ja kyllä se on totta, itse leikkaus on kokemus, joka helpottaa tässä sairaudessa. Sen jälkeen muistinikin on pikkuhiljaa alkanut toimia ja reksiteröidä asioita. Muistan jopa eilisen, mihin en viikko sitten vielä kyennyt. Nyt on aikaa...
Olen odottanut rauhallista hetkeä, jolloin kirjoittaa. Hetkeä, jolloin voin keskittyä vain ja ainoastaan siihen, mitä haluan leikkauksesta kirjoittaa. Nyt on se hetki ja selvästi vuorossa varsin arkista tekstiä ilman suurempia vertauskuvia tai kaunokirjallisuutta, sillä sitä se leikkaus mitä suurimmissa määrin oli.
Leikkauspäivän aamuna lähdimme sairaalalle ensimmäisiin tutkimuksiin, jotka oli aikataulutettu alkamaan klo 8.00. Aikataulu piti varsin hyvin paikkaansa ja jo 8.30 säiteilin ja suorastaan hehkuin rintaani ja syöpääni ruiskutetun isotoopin ansioista. Lääkärin ruistkuttaessa isotooppia, loin vielä viimeisen silmäyksen ultran kautta rinnassani piilottelevalle syöpäläiselle ja näytin sille mielessäni varsin rumaa sormea.
Isotoopin pitää antaa vaikuttaa muutaman tunnin ennen varsinaista kuvausta, jolla etsitään yksillöllisiä vartijaimusolmukkeita. Vartijaimusolmukkeet merkataan varsinaista leikkausta varten, jotta kirurgi tietää, mistä leikkauksen aikana otettava pikatestin näyte tulee ottaa. Ne ovat niitä nimensämukaisia vartijoita, jonne syövän katsotaan ensimmäiseksi leviävän jos on levitäkseen ja pikatestin tulos määrää itse leikkauksen varsinaisen koon ja keston. Siinäpä muutama fakta tähän väliin. Odotusaika isotooppiaineen ruiskutuksen ja itse kuvauksen välissä (kuvaus oli klo 11.00) oli varsin pitkä ottaen huomioon, että en saanut syödä taikka juoda mitään iltapäivällä tehtävän leikkauksen takia. Odottaminen, mihin ei liity syömistä taikka juomista on itse asiassa aika haasteellista. Ratkaisimme asian mieheni kanssa siirtymällä lähi Prismaan maleksimaan kun ilma ulkona ei suosinut kävelyä. Itse kuvaus oli hieman etuajassa ja varsin nopea sekä täysin kivuton toimenpide. Vartijoita löytyi kaksi ja ne sijaitsivat lähes tulkoon kainalossa, tyypillinen ja hyvä paikka vartijoille, näin kerrottiin.
Kuvauksen jälkeen kävelin päiväkirurgiselle osastolle, jonne saavuin reilusti etuajassa. Aika leikkaukseen minulle oli varattu klo 12.00. Tässä vaiheessa saattelin mieheni autolle ja jatkoin matkaani yksin. En tosin kauaa, sillä osastolla odoteltiinkin minua saapuvaksi ja kaikki eteni varsin nopeasti. Klo 12.15 olin jo umpiunessa... Itse leikkauksestahan en osaa mitään kertoa, mutta kuuleman mukaan se meni oikein hyvin.
Heräämössä olikin sitten omituinen fiilis ja ensimmäinen asia mielessä oli tietysti vartijaimusolmukkeista otetun testin tulos... Puhtaat! Jihaa!!! EiVoiOllaTotta!!! Tunne oli sanoinkuvaamaton! Tämä varsin positiivinen uutinen sai aikaan varsin voimakkaita helpotuksen tunteita, mutta niistäkin selvittiin sähköpeitolla (syövän aikana olen huomannut, että palelen ja tärisen aina ihan järkyttävästi kun saan isoja uutisia) sekä mukavasti rauhoittavalla kipulääkkeellä. Tärkeintä siinä hetkessä tuntui olevan se, että ehdin laittamaan sekä lapsille että miehelleni viestiä tilanteestani mahdollisimman nopeasti. Ja siihen sain myös luvan.
Kotiin pääsin suunnitellusti lauantaina 6.2. Kaikki meni siis hyvin. Ja kyllä se on totta, itse leikkaus on kokemus, joka helpottaa tässä sairaudessa. Sen jälkeen muistinikin on pikkuhiljaa alkanut toimia ja reksiteröidä asioita. Muistan jopa eilisen, mihin en viikko sitten vielä kyennyt. Nyt on aikaa...
maanantai 1. helmikuuta 2016
Yön ääniä
Tänä yönä uni loppui kesken ensimmäistä kertaa. On siis aika kuunnella öisiä ääniä.
Ilokseni huomasin, että meidän perheen yön äänet koostuu elämästä (ja eläimistä). Pikkuneiti tassutteli päästämään kissan ulos, joka reagoi lähestyvään kevääseen (kyllä, kevään ensimerkit ovat ilmassa kun meidän kissa pyytää aamuyöstä ulos). Perheemme uudella tulokkaalla, 14 viikkosella koiranpennulla oli hänelläkin asiaa pihamaalle, joten minä otin sen hoitaakseni.
Tämän jälkeen ei uni enää tullut. Normaalisti, aikana ennen diagnoosia tämä olisi rasittanut minua suuresti, mutta ei enää.
Vielä hetken ennen työpäivää, joka kohdallani on kolmanneksi viimeinen ennen sairaslomaa, minulla on aikaa ajatella.
Ilokseni huomaan, että minun sisäiset yön äänet, ajatukset, ovat päässeet pois pelon kierteestä.
Olen ajoittain ollut niin peloissani ja eksynyt oman pääni sisään, etten ole löytänyt pelon kehästä pois. Nyt olen.
Vaikka leikkaus ja sen jatkot (eli jatkohoidot) jännittävätkin, en enää koe niitä liian isona, sietämättömänä möykkynä, joista ei voi selvitä. Pelon ja epätoivon sijaan huomaan toteavani itselleni, että minä selviän tästä. Itse asiassa, tuokaa vastaani mitä tahansa, kyllä minä hoidan (tai käytännössä joku muu, mutta minä kestän)! Se suurinkaan peikko, sytopeikko, ei enää istu niin tukevasti olkapäälläni, ettenkö jaksaisi sen kanssa kulkea jos jatkot niin vaatii.
Tämä pelkomössön palastelu tähän pisteeseen on lähes neljän viikon tulos, josta en muista juuri mitään. Tuskin tätä aikaa tulen koskaan muistelemaan lämmöllä tai millään muullakaan positiivisella tavalla. Kaipaamaankaan tätä tuskin tulen. Mutta se on eletty. Minulla ei ole ollut vaihtoehtoa valita, elänkö tämän hetken vai en. Jos olisi, en sitä valitsisi.
Joka tapauksessa perjantain leikkauksesta kääntyy jälleen uusi sivu elämäni aikakirjassa ja tällä hetkellä en mitään muuta odota yhtä paljon kuin sitä! Sen jälkeen minulla on enemmän aikaa yön äänille, jotka ilokseni tänä yönä totesin olevan pelon sijaan elämää täynnä :-)
Ilokseni huomasin, että meidän perheen yön äänet koostuu elämästä (ja eläimistä). Pikkuneiti tassutteli päästämään kissan ulos, joka reagoi lähestyvään kevääseen (kyllä, kevään ensimerkit ovat ilmassa kun meidän kissa pyytää aamuyöstä ulos). Perheemme uudella tulokkaalla, 14 viikkosella koiranpennulla oli hänelläkin asiaa pihamaalle, joten minä otin sen hoitaakseni.
Tämän jälkeen ei uni enää tullut. Normaalisti, aikana ennen diagnoosia tämä olisi rasittanut minua suuresti, mutta ei enää.
Vielä hetken ennen työpäivää, joka kohdallani on kolmanneksi viimeinen ennen sairaslomaa, minulla on aikaa ajatella.
Ilokseni huomaan, että minun sisäiset yön äänet, ajatukset, ovat päässeet pois pelon kierteestä.
Olen ajoittain ollut niin peloissani ja eksynyt oman pääni sisään, etten ole löytänyt pelon kehästä pois. Nyt olen.
Vaikka leikkaus ja sen jatkot (eli jatkohoidot) jännittävätkin, en enää koe niitä liian isona, sietämättömänä möykkynä, joista ei voi selvitä. Pelon ja epätoivon sijaan huomaan toteavani itselleni, että minä selviän tästä. Itse asiassa, tuokaa vastaani mitä tahansa, kyllä minä hoidan (tai käytännössä joku muu, mutta minä kestän)! Se suurinkaan peikko, sytopeikko, ei enää istu niin tukevasti olkapäälläni, ettenkö jaksaisi sen kanssa kulkea jos jatkot niin vaatii.
Tämä pelkomössön palastelu tähän pisteeseen on lähes neljän viikon tulos, josta en muista juuri mitään. Tuskin tätä aikaa tulen koskaan muistelemaan lämmöllä tai millään muullakaan positiivisella tavalla. Kaipaamaankaan tätä tuskin tulen. Mutta se on eletty. Minulla ei ole ollut vaihtoehtoa valita, elänkö tämän hetken vai en. Jos olisi, en sitä valitsisi.
Joka tapauksessa perjantain leikkauksesta kääntyy jälleen uusi sivu elämäni aikakirjassa ja tällä hetkellä en mitään muuta odota yhtä paljon kuin sitä! Sen jälkeen minulla on enemmän aikaa yön äänille, jotka ilokseni tänä yönä totesin olevan pelon sijaan elämää täynnä :-)
perjantai 29. tammikuuta 2016
Loputon odotus
Odottaminen on vaikeaa. On vaikeaa kun odottaa jotain mukavaa ja on ehkä vielä vaikeampaa kun odottaa jotain ikävää. Vaikenta se on kuitenkin näköjään silloin kun ei tiedä mitä odottaa.
Elämäni viimeiset kolme viikkoa on koostunut loputtomasta odotuksesta. Olen odottanut milloin puhelua, uusia tutkimuksia, uusien tutkimuksien tuloksia ja mahdollisia lisätutkimuksia tuloksineen. Siinä muutamia odottamiani asioita. On vaikea odottaa asioita, joita ei haluaisi kohdata taikka kuulla tiedostaen samalla, että ne odotettavissa olevat asiat vaikuttavat oleellisesti koko perheen elämään lähivuosina ja mahdollisesti siitä eteenpäinkin.
Minun odottaminen palkittiin eilen. Kävin vihdoin sairaalassa kirurgin juttusilla. Leikkaussuunnitelmani on muuttunut ja suuren leikkauksen sijasta pääsen pienemmällä leikkauksella. Myös leikkausaika aikaistui eli minut leikataan tasan viikon kuluttua 5.2.2016. Kotiin pääsen jo seuraavana päivänä, mikä ilahduttaa minua suuresti. Lääkäri lupaili varsin hyvää leikkaustulosta sekä ennustetta, joten nyt odotukseni hoitosuunnitelman suhteen on päättynyt. Ensi perjantaina alan suorittamaan syöpäni sanelemaa lukujärjestystä. Olen siitä lukujärjestyksestä kovin kiitollinen.
Oikeasti tämä minun odotus on ollut varsin lyhyt. Olen onneekkaasti saanut lisätutkimukset ja leikkausajat kaikki kuukaduen sisään diagnoosista, Se on nopeaa toimintaa, enkä voisi olla kiitollisempi siitä, että nämä asiat ovat selvinneet näinkin nopeasti. Tiedän, että moni sisko joutuu odottamaan pidempäänkin.
Fiilikset ovat nyt hyvät, suorastaan loistavat jos näin voi tässä tilanteessa sanoa. Tämä viikonloppu vietetään keveimmin mielin kuin aikasemmat. Ja siitä olen onnellinen!
Elämäni viimeiset kolme viikkoa on koostunut loputtomasta odotuksesta. Olen odottanut milloin puhelua, uusia tutkimuksia, uusien tutkimuksien tuloksia ja mahdollisia lisätutkimuksia tuloksineen. Siinä muutamia odottamiani asioita. On vaikea odottaa asioita, joita ei haluaisi kohdata taikka kuulla tiedostaen samalla, että ne odotettavissa olevat asiat vaikuttavat oleellisesti koko perheen elämään lähivuosina ja mahdollisesti siitä eteenpäinkin.
Minun odottaminen palkittiin eilen. Kävin vihdoin sairaalassa kirurgin juttusilla. Leikkaussuunnitelmani on muuttunut ja suuren leikkauksen sijasta pääsen pienemmällä leikkauksella. Myös leikkausaika aikaistui eli minut leikataan tasan viikon kuluttua 5.2.2016. Kotiin pääsen jo seuraavana päivänä, mikä ilahduttaa minua suuresti. Lääkäri lupaili varsin hyvää leikkaustulosta sekä ennustetta, joten nyt odotukseni hoitosuunnitelman suhteen on päättynyt. Ensi perjantaina alan suorittamaan syöpäni sanelemaa lukujärjestystä. Olen siitä lukujärjestyksestä kovin kiitollinen.
Oikeasti tämä minun odotus on ollut varsin lyhyt. Olen onneekkaasti saanut lisätutkimukset ja leikkausajat kaikki kuukaduen sisään diagnoosista, Se on nopeaa toimintaa, enkä voisi olla kiitollisempi siitä, että nämä asiat ovat selvinneet näinkin nopeasti. Tiedän, että moni sisko joutuu odottamaan pidempäänkin.
Fiilikset ovat nyt hyvät, suorastaan loistavat jos näin voi tässä tilanteessa sanoa. Tämä viikonloppu vietetään keveimmin mielin kuin aikasemmat. Ja siitä olen onnellinen!
sunnuntai 24. tammikuuta 2016
Alku
7.1.2016 sain pysäyttävän puhelun kesken työpäivän. Tämän päivän kohdalla puolittui minun ajanlaskuni elämässä. Aika ennen ja aika jälkeen... Onko sinulla hetki aikaa jutella, tiedusteltiin luurin toisessa päässä? Toki on, mikäs tässä avokonttorissa ollessa pohdin ääneen, mutta tohtorin neuvosta siirryin "hieman rauhallisempaan paikkaan".
Sain kuulla, että neulanäytteen tulos on positiivinen.
Tohtori oli kovasti pahoillaan, sinulla on syöpä.
Yhtään järjellistä taikka järjetöntä kysymystä en osannut puhelimessa esittää vaikka siihen tilaisuus suotiinkin. Vastailin tohtorille yksittäisillä sanoilla, joista järki oli kaukana. Olen mielestäni aina ollut hieman jälkiviisas reagoimaan sukkelasti odottamattomiin, varsinkin negatiivisiin tilanteisiin ja tämä puhelu kyllä toi tämän, ei niin fiksun puolen itsestäni varsin hyvin esille.
Mitä tekee ihminen saatuaan juuri kuulla sairastavansa vakavaa sairautta, jossa eloonjäämistä mitataan prosenteilla (hyvillä sellaisilla tiedän, mutta se ei tuossa vaiheessa juurikaan lohduta)? Voiko siihen tilanteeseen valmistautua? Tuskin, sanoisin. Ihmisen mieli kun on kovin arvaamaton.
Itse olen vahvasti ollut sitä mieltä, että tunnen itseni, mutta tämä tilanne oli niin vieras, että käyttäytymiseni ei noudattanut mitään ennalta tuntemaani kaavaa. En kerta kaikkiaan osannut valmistautua tilanteeseen, jossa minun pitää sopeutua hyväksymään näinkin vakava sairaus. En osannut ennakoida sitä pelon hallitsevaa otetta, joka nappaa kiinni välittömästi ja valtaa ajatukset niin voimakkaasti, ettei millekään muulle ole enää tilaa. Paras kuvaus pelon ja epätoivon tunteesta on mielestäni J.K. Rowlingin Harry Potter -kirjoissa, joissa ankeuttajan suudelma imee suudellulta henkilöltä kaiken ilon ja toivon tunteen ja jättää jälkeensä vain kauhua ja epätoivoa. Siltä minusta sillä hetkellä tuntui.
Kirjoitan tätä tekstiä 24.1.2016. Minulla on ollut aikaa järjestellä ajatuksiani reilu kaksi viikkoa. Tässä ajassa olen käynyt kahdesti lisätutukimuksissa, tavannut työterveyslääkärin, ollut sairaslomalla sekä jutellut kahdesti psykologin kanssa. Kaiken tämän lisäksi olen siivonnut (välillä sairaalloisesti), jutellut ystävien kanssa (olen keskimäärin joka toinen päivä kertonut sairaudestani uudelle ihmiselle) ja kävellyt.
Asian ääneen kertomisen olen huomannut helpottavan minua vaikka se onkin ollut äärimmäisen vaikeaa ja jopa epämiellyttävää. Alussa sanoistani ei tahtonut saada itkun seasta selvää. Pelkän syöpä -sanan sanominen ääneen oli niin vaikeaa, että halusin kiertää sen käyttämällä erilaisia ilmaisuja. Ajan kanssa olen selvästi oppinut tämän, lieneekö taustalla myös jonkun asteinen hyväksyminen? Eilen kerroin ensimmäisen kerran asian ystävälleni puhelimessa ilman kyyneliä. Vaikeaa se oli, mutta onnistuin kuitenkin.
Toinen minua helpottanut asia on kävely. Olen kävellyt lukemattoman määrän kilometrejä. Olen kävellyt yhdessä mieheni kanssa, yksin, yksin koiran kanssa, ystävän kanssa, lasten kanssa jne... Kävely on auttanut paljon. Suosittelen sitä lämpimästi. Kävellessä mieli lepää eikä ajatukset ahdista niin paljon kuin sohvan nurkassa. Kävellessä saa jotain konkreettista aikaiseksi ja kävelemiään reittejä voi hallita, syöpää ei. Vielä.
Syöpääni minä en voi hallita enkä ennakoida, sillä minun kontrolli tämän asian suhteen on olematon. Tiedän (olen näin lukenut), että kontrollia ja aikataulua on varmasti tarjolla kun hoidot alkavat, mutta tässä lisätutukimusten sekaisessa välivaiheessa ei ole mitään konkreettista, mistä ottaa kiinni ja minkä perusteella elämää pitäisi osata elää suunnitelmista puhumattakaan. Pitää vain osata odottaa ja odottaa...
Aloitin tämän blogin nyt sen takia, että tiedän kävelyni rajottuvan tulevaisuudessa radikaalisti hoitojen takia ja ystävätkin, joille kertoa, loppuvat aikanaan. Blogini edustaa minulle keinoa käsitellä tunteitani ja kokemuksiani tämän matkan aikana siinäkin vaiheessa kun kävely ei välttämättä suju. Kirjoittaminen on muutenkin terapeuttista ja sen kautta voin käsitellä omaa maailmankuvaani hoidon eri vaiheissa. Samalla voin palata ajassa taaksepäin kun haluan muistella, mitä milloinkin olen tämän sairauden aikana ajatellut.
Tulen varmasti vielä tarkemmin kertomaan tästä odotuksen ajasta sekä pään sisällä tehdystä työstä tässä blogissa. Mutta tämä riittänee tänään. Huomenna menen töihin ja yritän leikkiä arkea muiden kanssa. Toivottavasti kestän, vielä olisi asioita järjestettävänä ennen 10.2.2016 tehtävää isoa leikkausta.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)